MJ Grant aspira a que mejoren los cuidados a largo plazo para los adultos sordos como su madre

¿Cuáles eran las diferencias en los servicios disponibles para tu madre, que es sorda, y tu suegra, que no lo es?

Lo estresante de la situación de mi madre es que en nuestro estado no hay servicios para sordos que atiendan a personas mayores sordas o a personas sordas con demencia. Cuando la pandemia comenzó a ceder un poco, pudimos contratar a un par de personas para que vinieran a [nuestra] casa. Ambas conocían el lenguaje de señas, y ambas tenían experiencia trabajando con personas discapacitadas o con demencia. Pude recibir un poco de ayuda. 

Siempre ha sido una barrera enorme porque es necesaria una labor intensa de educación. Si no estás expuesto a algo o no tienes experiencia en ello, no sabes qué apoyo debes proporcionar. No se trata solo de que tengo que tomar decisiones difíciles sobre poner a mi madre en un hogar de ancianos donde no están bien preparados para atenderla. También necesito tener los recursos emocionales y la energía para educar al personal sobre cómo trabajar con ella, sobre cuáles son sus necesidades de comunicación. Veo constantemente la falta de comunicación.

¿Se te ocurre algún paralelo?

Es como encontrarse con alguien de una cultura diferente que utiliza un idioma diferente, a veces haces suposiciones sobre lo que entiende y lo que no entiende. Esto se ha multiplicado ahora debido a su demencia. A cierta hora del día, comienza a ponerse [ansiosa]. [Piensa] que es hora de irse a casa. No lo expresa de manera explícita de esa manera, pero sé que eso es lo que significa debido a todas las conversaciones que tuvimos mientras vivía aquí. Cuando hace ciertos gestos, en el hogar de ancianos en el que está ahora no tienen la menor idea de que en realidad quiere decir que está esperando que su madre la recoja. 

Es difícil expresar cómo estas sutilezas cotidianas pueden dar lugar a tales malentendidos. Todo esto afecta su cuidado, ¿no es cierto?, porque está asustada.

No es que yo desee insinuar que el personal es responsable de esto o que los culpo por no saber lenguaje de señas. Me frustra no encontrar un lugar cercano donde mi madre pueda ser atendida por personas sordas, donde conviva con personas sordas.

¿Qué malentendidos ha encarado tu madre mientras recibe cuidados?

La suposición de que puede entender a una persona cuando lleva puesta una mascarilla [para evitar el contagio de COVID-19] y le hablan sin utilizar ningún gesto. Las mascarillas transparentes son muy importantes cuando te comunicas con una persona sorda, porque hay algunos rasgos gramaticales del lenguaje de señas estadounidense que se leen en los labios. 

[Existe] una suposición de que mi madre no precisa el nivel de interacción que en realidad necesita. Dan por hecho que, porque recibe cuidados en este hogar, está segura y eso es suficiente. En realidad, la interacción es una de las cosas más importantes para el ser humano.

¿Qué servicios te gustaría ver disponibles?

El objetivo sería mantener a la persona en su hogar o en un hogar con una familia. Los cuidadores necesitan más apoyo de alguien que pueda comunicarse con la persona a la que ayudan.

Lo otro es que me gustaría que todos los estados tuvieran una opción de servicios directos. Tengo que ser muy cuidadosa con la forma en que planteo esto, porque la atención accesible es sumamente importante. Y en el caso de mi madre sorda, la atención accesible significaría un intérprete de lenguaje de señas. Eso no es lo mismo que la atención directa de una persona sorda que conoce el lenguaje de señas, y que ha crecido desenvolviéndose en el mundo como persona sorda y forma parte de la cultura y la comunidad de las personas sordas. Todos los estados necesitan trabajar para ofrecer la opción de programas de atención directa con personal sordo, personal que domine el lenguaje de señas y entienda la cultura, y que además esté capacitado para trabajar con personas con demencia.

¿Cómo sería el hogar donde vive mi madre si hubiera un ala habilitada para los residentes sordos? ¿Cómo sería si en esa ala hubiera personal sordo, personal que dominara el lenguaje de señas, incluidos los asistentes de enfermería certificados, las enfermeras y el médico que viene a ver a los residentes una vez a la semana? Me encantaría ver que esto se hiciera realidad.

Tienes dos videos de Instagram que muestran cómo tu madre a veces no se reconoce a sí misma o se olvida de que tienes cuatro hijos. Tienes una perspectiva positiva. ¿Cómo llegaste a desarrollar esa actitud?

Soy el tipo de persona a la que le encanta establecer vínculos. La acción de mirarme en el espejo junto con mi madre tiene múltiples aspectos, porque ella no siempre se reconoce en el espejo. Y de repente, se da cuenta de que es ella y está formando un vínculo consigo misma. Eso es hermoso de muchas maneras. Luego, a veces le da por pensar que la persona en el espejo es una amiga. Me muestra la verdadera capacidad natural de mi madre para establecer vínculos que no siempre vi mientras crecía.

Nunca me canso de decirle que tengo cuatro hijos. Y cada vez que lo hago, su reacción es: "¡Cuatro hijos!". Siempre se maravilla al descubrir las cosas que cree que está aprendiendo por primera vez.

Háblanos un poco sobre el documental en el que estás trabajando.

Esencialmente, es la historia del trayecto de una madre y su hija por la vida, y la manera en que he navegado esta travesía durante el cuidado de mi madre. El objetivo es crear conciencia y usarla como herramienta educativa. Y, con un poco de suerte, utilizar esa conciencia para ejercer presión y crear nuevas leyes y mejores ayudas para los cuidadores, a fin de mejorar los servicios en los centros de cuidado.

¿Qué has aprendido durante tu tarea de cuidadora?

Que no es algo que puedas hacer solo. Es importante reconocer la manera en que la vida se complica cuando se está cuidando de alguien y hallar la forma de crear una separación saludable para poder existir de forma sana.

Esta entrevista se ha editado para mayor claridad y brevedad.

Elissa Chudwin es una escritora colaboradora que cubre temas de políticas federales y estatales. Anteriormente trabajó como productora digital para The Press Democrat, en Santa Rosa, California, y como redactora de las revistas Advocate en Dallas, Texas.