En contra de los pronósticos: pacientes de cáncer atípicos
Algunos pacientes viven por años después de que se les recomiende poner sus asuntos en orden. Aquí relatamos cómo algunos de ellos lo lograron.
Kwaku Alston
"Estoy viva porque mi esposo y médicos dijeron: 'Vamos a no darnos por vencidos. Trataremos todo lo posible'". — Valerie Harper
In English | En enero, la actriz Valerie Harper, de 76 años, recibió una de las mejores críticas de su vida: los oncólogos encontraron una "mejora continua" del cáncer raro con el que la habían diagnosticado en el año 2013, muy diferente al pronóstico inicial en el que se estimaba que solo le quedaban tres meses de vida.
Harper forma parte de un grupo exclusivo: sobrevivientes de cáncer de grado avanzado a largo plazo que vencieron enormes probabilidades en su contra. Durante décadas, la ciencia médica ha ignorado a estos presuntos pacientes atípicos, pero ahora los investigadores en busca de pistas para explicar su longevidad fenomenal les están prestando una atención seria.
En los National Institutes of Health (NIH, Institutos Nacionales de la Salud), los científicos están reuniendo casos de pacientes atípicos como parte de su estudio de "Respondedores excepcionales", y están examinando tejidos de tumores para ver si pueden detectar diferencias al nivel molecular que podrían ayudar a identificar terapias para cánceres específicos. En la University of California, Berkeley, un investigador ha entrevistado a 250 sobrevivientes a largo plazo de cáncer en estadio avanzado que tiempo después entraron en remisión completa o parcial. Y en el MD Anderson Cancer Center de la University of Texas, los médicos están explorando el efecto que pueden tener los factores de vida tales como el ejercicio, el manejo del estrés y tener un sólido sistema de apoyo, entre otros, en la longevidad inusual.
Poco a poco, los investigadores están profundizando en el misterio de por qué algunos pacientes de cáncer responden bien a los tratamientos y cambios en su estilo de vida, y otros no.
"En el pasado, no hemos tenido los recursos para estudiar por qué estos pacientes responden tan increíblemente bien", dice el oncólogo William Hahn, director de Oncología Celular y Molecular del Dana-Farber Cancer Institute en Boston. Lo que es diferente ahora, dice él, es que las nuevas tecnologías les permiten a los médicos analizar el genoma de un tumor "y descubrir por qué estos pacientes responden" tan bien a ciertos medicamentos.
El próximo paso, agrega el Dr. Robert Diasio, director del Mayo Clinic Cancer Center, "es aprender de estos respondedores excepcionales e identificar biomarcadores que podrían ser de ayuda en la preevaluación de pacientes". Aquellos con los mismos biomarcadores podrían entonces ser tratados con los mismos medicamentos.
Michael Rubenstein
"Si lucho contra esta enfermedad con todo lo que tengo, entonces sí tengo la posibilidad de vencerla". — John Whitley
Pero a los investigadores todavía les queda mucho por aprender antes de poder comprender todos los factores que afectan la recuperación de cada paciente. Considera, por ejemplo, el caso de John Whitley, que recibió un diagnóstico de cáncer de páncreas en estadio IV en julio del 2011, con un pronóstico de menos de un año de vida. El cáncer se había propagado hasta el hígado, donde los médicos habían encontrado un tumor inoperable de dos centímetros.
Resuelto a vencer los pronósticos, participó en un ensayo clínico además de someterse al régimen tradicional de quimioterapia. Algunos participantes recibieron un medicamento experimental, mientras que otros recibieron un placebo. "Todas las tardes me sentaba en mi pequeño apartamento en un ático y me tomaba este medicamento, y me decía a mí mismo, 'Este es un medicamento milagroso que me va a salvar la vida'".
Ese septiembre, su oncólogo lo llamó, estupefacto: las pruebas mostraban que su tumor había desaparecido. Más tarde, Whitley supo que su recuperación milagrosa no se debía al medicamento experimental: había recibido el placebo. Hoy en día, casi cinco años después de su diagnóstico, Whitley está libre de la enfermedad. Él asesora a otras personas a través de PanCan.org, el sitio web donde inicialmente supo de otros sobrevivientes de esta enfermedad, y lucha en defensa de fondos adicionales para el cuarto cáncer más mortal, que recibe solo el 2% de los fondos federales para las investigaciones.
Algunos expertos opinan que este tipo de "activismo por parte de los pacientes" puede ayudar a aquellos pacientes que se enfrentan a lo que algunas veces parecen ser probabilidades insuperables.
"La idea de que el cáncer es una enfermedad genética y fuera de nuestro control está desapareciendo poco a poco", dice Kelly Turner, investigadora independiente de cáncer y autora de Radical Remission. Según sus investigaciones, la reducción de la inflamación y del estrés ayuda a fortalecer el sistema inmunológico para mejor luchar contra la enfermedad.
Terlisa Sheppard conoce ese estrés demasiado bien. A los 31 años, mientras se encontraba embarazada de su segunda hija, los médicos la diagnosticaron con un tipo agresivo de cáncer de seno, HER2, impulsado por hormonas. Los tratamientos con quimioterapia y radiación la ayudaron solo temporalmente: dentro de unos años, el cáncer se había propagado a otros órganos, incluido su cerebro. Según su oncólogo, no era posible hacer nada más. "Eso encendió un fuego en mí", dice ella. Cambió de médico y decidió luchar. Hoy, casi 18 años después de su diagnóstico, la hija bebé de Sheppard está planificando su graduación de la escuela secundaria, un acontecimiento que Sheppard nunca imaginó llegar a ver en sus momentos más oscuros, cuando solo rezaba por vivir el tiempo suficiente para que sus hijas supieran quién era. "Tenía fe, pero debo confesar, era una fe debilitada", dice ella.
Edward Linsmier
"Por supuesto, me preocupo. No me obsesiono. Encuentra cosas que amas para sacar a tu mente de ese lugar". — Terlisa Sheppard, de 48 años
Sheppard todavía se pone tacones altos cuando se dirige a la clínica para sus inyecciones regulares de quimioterapia. "No estoy mejorando, pero tampoco estoy empeorando", dice ella. "Así que solo estoy disfrutando de la vida. Puedes preocuparte tanto por ese diagnóstico que se te olvida vivir. Yo elijo vivir, cada día, hasta que ya no pueda".
Valerie Harper concuerda. Ella y su esposo hace poco se mudaron a un condominio más cercano al océano Pacífico, que les facilita hacer sus caminatas diarias. Aunque su cáncer sigue presente, su régimen con el medicamento Tarceva ayudó a reducirlo a una pequeña porción del tamaño que tenía en el 2013. "Cada vez que hacemos un escáner, el médico me lo enseña. Donde antes se veía todo blanco, ahora es solo una línea fina".
Todos los días, se concentra en estar agradecida. "Si el temor o la pena o el terror se apoderan de mí, me permito sentir esas emociones, entonces me concentro en estar aquí mismo, ahora mismo, con gratitud. Todos somos mortales. No vayas a tu entierro hasta el día de tu entierro".
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Valerie Harper habla sobre su batalla contra el cáncer. (Haz click en el boton de CC para subtítulos en español)