10 verdades sobre el cuidado terminal
Descubre si los servicios de atención al final de la vida representan una opción adecuada para ti.
Jonathan Sprague
Este grupo de personas especializadas en el cuidado de casos terminales, del Zen Hospice Project en San Francisco, podría ser exactamente lo que necesita tu ser querido.
In English | Algo interesante sucede cuando Dawn Gross habla del cuidado terminal con pacientes o sus familias:
"Ah, no, ¡no queremos eso!", dicen frecuentemente.
"Está bien", dice Gross, doctora especializada en los cuidados paliativos y terminales en San Francisco. "Explíquenme exactamente lo que no desean, para asegurarnos de no prestar dichos cuidados".
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Tener que irse lejos a alguna institución, le explican. Perder el control del cuidado. Perder el conocimiento al ser sedado con morfina. O —el punto clave— darse por vencido. Cuando Gross les asegura que los cuidados que se prestan al final de la vida no son así —que dos tercios de los cuidados terminales se prestan en el hogar o en un centro de cuidados a largo plazo, que el paciente continúa recibiendo atención médica y que Medicare y la mayoría de los seguros médicos privados cubren todos los costos— con frecuencia cambian de opinión.
En el 2011, aproximadamente un millón de personas fallecieron mientras recibían cuidados terminales —un 42% de todos los que fallecieron, según la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO, Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos) en Alexandria, Virginia— y su uso está en aumento.
Aun así, abundan ideas erróneas sobre este servicio que se presta al final de la vida. Como resultado, muchos que pudieran beneficiarse del cuidado terminal esperan hasta el último momento para inscribirse: aproximadamente un tercio de los usuarios del cuidado terminal se inscriben por menos de una semana, y el tiempo promedio es de unos 18 días.
Entonces, ¿cómo puedes saber si el cuidado terminal es la opción adecuada para ti o tu ser querido? La respuesta depende de lo que crees que es el cuidado terminal, tus metas actuales y lo que piensas que dicho cuidado puede —o no puede— hacer por ti.
A continuación, lo que necesitas saber al respecto.
El cuidado terminal representa una filosofía de atención, no un lugar en particular. La mayoría de las personas afirma querer morir en su hogar, pero esto lo logra solo aproximadamente 1 de cada 4. Una de las razones principales: en la mayoría de los casos es demasiado difícil. "Intentar cuidar a alguien con una enfermedad grave, especialmente en el hogar, sin un equipo de cuidado terminal es como intentar una cirugía sin anestesia", dice Ira Byock, directora ejecutiva del Instituto Providence para el Cuidado Humano.
Los equipos de cuidado terminal traen al hogar todo lo que se pueda necesitar —cama hospitalaria, silla con orinal, medicamentos, vendas, consultas con expertos— según tus necesidades.
Pero si te desalienta el cuidado en el hogar, o simplemente no deseas que un ser querido muera en tu hogar, el cuidado terminal también está disponible en centros y hospitales.
Inscribirse no significa eliminar toda la atención médica. La transición al cuidado terminal significa cambiar una serie de metas (cómo vivir por más tiempo mediante una cura) por otra (cómo lograr la mejor calidad de vida en el tiempo que queda).
"Cuando las personas dicen, 'No quiero darme por vencido', la clave es que comprendan qué es lo que creen que van a renunciar", dice Gross. Aun cuando una recuperación ya no es posible, las terapias que mejoran los síntomas y aumentan la comodidad pueden continuar. "Presto una atención muy agresiva como parte del cuidado terminal", agrega.
Sin embargo, si sientes que no se han agotado todas las opciones de tratamiento en busca de una cura, el cuidado terminal podría no ser el indicado para ti. Las reglas de Medicare respecto al cuidado terminal exigen renunciar a los tratamientos curativos.
Aunque esto pronto podría cambiar. En julio, Medicare anunció la expansión (141 equipos prestadores de cuidado terminal en 40 estados) de un programa piloto de cinco años para permitir a los pacientes inscritos en el cuidado terminal a seguirse sometiendo a tratamientos curativos.
Debes cumplir con los requisitos para recibir cuidados terminales, pero puedes excluirte en cualquier momento. Para recibir cuidados terminales, sea a través de Medicare o un seguro privado, dos médicos tendrán que certificar que padeces de una enfermedad que afecta la calidad de vida, con una expectativa de vida de seis meses o menos. Este periodo de tiempo es, sin embargo, arbitrario; no existe fundamento biológico o científico que indique cuánto tiempo te queda por vivir, dice Gross.
Si comienzas el cuidado terminal y te das cuenta de que no es apto para ti, puedes dejar de recibirlo. ¿Cómo puedes saber si es el momento de recibir cuidados terminales? Esto debe formar parte de las conversaciones en curso con tu equipo de atención médica, dice Byock —"en curso" porque las metas y necesidades cambian con el tiempo—.
Podrías vivir por más tiempo durante el tiempo que te queda. Según investigaciones, las personas que reciben cuidados terminales viven por más tiempo, en promedio, que las que reciben una atención normal. Según un estudio del 2010 de pacientes con cáncer pulmonar, estos vivieron por casi tres meses más; en otro estudio en el que se estudiaron los diagnósticos terminales más comunes, se observaron los mismos resultados, desde un promedio de 20 días más (cáncer de vesícula biliar) hasta unos 69 días (cáncer de mama).
Puedes seguirte atendiendo con tu médico habitual. Un equipo multidisciplinario básico de cuidado terminal consiste de un médico y un enfermero (ambos de turno las 24 horas al día); un trabajador social, consejero o capellán; y un voluntario. Muchos equipos prestadores de cuidado terminal ofrecen servicios adicionales: psicólogos, psiquiatras, asistentes de salud en el hogar, terapia con arte o mascotas, nutricionistas y terapeutas ocupacionales, del habla, físicos o masajistas. También puedes seguirte atendiendo con tu médico habitual. Y sigues encargado de tus decisiones médicas.
La meta del manejo del dolor como parte del cuidado terminal no es sedarte, es permitirte vivir bien. "Las personas suelen pensar erróneamente que los analgésicos les provocarán tanto sueño que no podrán relacionarse", dice Karen Whitley Bell, enfermera especializada en pacientes terminales con 20 años de experiencia y autora de Living at the End of Life (Cómo vivir al final de la vida). "Al contrario, si vives con dolor innecesariamente, te vuelves más cansado e irritable y pierdes la calidad de vida". Cuando se utilizan fármacos como la morfina, se usan para tratar la ansiedad y aliviar el dolor, algo que se ha demostrado no ser muy tratado al final de la vida —no para precipitar la muerte, como muchas personas creen, equivocadamente—.
El cuidado terminal puede enriquecer, y algunas veces salvar, la última fase de la vida. Casi un tercio de las personas con una enfermedad terminal mueren en el hospital, conectadas a máquinas que hacen poco para detener el proceso de morir. El cuidado terminal está diseñado para apoyar los aspectos más personales de esta fase de la vida: reflexionar sobre el legado y significado de nuestra vida, centrarnos en nuestras relaciones de una manera más profunda y deliberada, lograr un sentido de cierre espiritual y realizar cualesquiera metas al final de la vida, tal como asistir a la graduación de un nieto o poner en orden nuestras finanzas.
El cuidado terminal es para toda la familia. No siempre es fácil presenciar las alucinaciones del delirio o comprender el lenguaje corporal de alguien que ya no puede hablar, por ejemplo. Una enfermera especializada en el cuidado de pacientes terminales puede ayudar a interpretar lo que está sucediendo, o explicar las señas de una muerte inminente. Y cuando las familias necesitan un respiro, la persona enferma puede pasar hasta cinco días seguidos por vez en un programa de cuidado hospitalario temporal, por ejemplo en un hogar geriátrico o centro de cuidados terminales.
El cuidado terminal continúa después de la muerte. Muchas personas no saben que bajo las reglas de Medicare, tienen la opción de recibir 12 meses de seguimiento de apoyo para manejar el duelo. "Para muchas de nuestras familias, su experiencia con el cuidado terminal justo comienza al fallecer su ser querido", dice Anne Alesch, consejera de duelo. Ella dirige grupos de apoyo por separado para los cónyuges sobrevivientes y los hijos adultos.
Básicamente, el cuidado terminal hace espacio para "el espíritu, el amor y para aquietar la mente", que tienden a hacerse más importantes a medida que el organismo se prepara para su final, dice Nina Angela McKissock, autora de From Sun to Sun: A Hospice Nurse Reflects on the Art of Dying (De sol a sol: una enfermera cuidadora de pacientes terminales reflexiona sobre el arte de morir). Agrega Ira Byock: "Cometemos el error de suponer que las enfermedades graves y morir son cosas mayormente médicas. Son fundamentalmente personales".
Paula Spencer Scott es la autora de Surviving Alzheimer’s: Practical Tips and Soul-Saving Wisdom for Caregivers (Cómo sobrevivir la enfermedad de Alzheimer: consejos prácticos y sabiduría que salva el alma para cuidadores).