Cómo cuidar al enfermo de Alzheimer
La atención a pacientes se enriquece a través de talleres para cuidadores en Antioquía, Colombia.
Foto: Todd Helsler/The New York Times/Redux Pictures
Uno de los familiares cuidadores reconoce que el contacto físico con el enfermo es muy importante: La caricia, el tomarle la mano, pasarle el brazo por los hombros.
El diagnóstico del mal de Alzheimer suele traer cambios radicales, tanto en la vida del paciente como en la de sus familiares que a menudo asumen el reto de cuidar de él. La enfermedad roba la memoria emocional y física del paciente: A medida que evoluciona van desapareciendo no solamente los recuerdos, sino también la memoria física de cómo caminar, comer o hablar. Y poco a poco la persona, como la conocimos y amamos, también desaparece.
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Para el que cuida, el desafío principal es aceptar la pérdida de ese ser querido; no es fácil cuando el papá no reconoce al hijo, o el esposo a la esposa.
“Racionalmente, uno debe educarse en cómo recibir a esa nueva persona que trae a su vida el Alzheimer”, dice la geriatra Amanda Saldarriaga. “Es como iniciar un duelo en vida”, explica Saldarriaga, del Grupo de Neurociencia de la Universidad de Antioquía, Colombia, que lleva adelante la iniciativa ‘No me olvides’.
“Lo que hacemos en el proyecto —mediante talleres y trabajo en grupo— es ayudarle al familiar cuidador a despedirse de esa persona que ha conocido y que ama, para asumir a esa persona que llega, que es otra, a quien no quiere, pero que debe llegar a querer para no maltratarla”, es decir, para no obligarla a hacer cosas que ya no puede hacer, explica.
Iniciativa ‘No me olvides’
Los talleres surgen a raíz de casi 30 años de estudio del mal de Alzheimer que lleva a cabo el Grupo de Neurociencia de la Universidad de Antioquía y que cobra mayor urgencia debido a un fenómeno muy particular: Una mutación genética entre los pobladores de dicha región colombiana que resulta en la manifestación de una variante precoz y hereditaria del mal de Alzheimer —a la temprana edad de 35 años— y que avanza más rápidamente.
Al ser tan precoz y llegar violentamente, el impacto emocional y económico se hace sentir doblemente, ya que la enfermedad llega en un momento en que el aporte económico de los afectados es crítico para el sustento de sus familias. Y en muchos casos quedan hijos menores de edad sin el cuidado de sus padres.
Fue para estas familias que se idearon los talleres y el proyecto 'No me olvides', que tiene dos objetivos: los enfermos y sus familiares. Al saberse de antemano que inevitablemente aparecerá de manera prematura la enfermedad de Alzheimer en estas familias, a sus integrantes se les capacita “para detectar a tiempo el primer síntoma del mal y en el cuidado del enfermo”, explica el doctor Francisco Lopera Restrepo, quien encabeza las investigaciones del Grupo de Neurociencia de la Universidad de Antioquía y trabaja en colaboración con investigadores de Estados Unidos y Europa en el primer ensayo clínico de terapias preventivas para evitar la progresión del mal, cuyos resultados espera obtenerlos en el 2017.
El cuidador, un aliado de salud
Los talleres abarcan desde el cuidado físico del paciente —cómo bañarlo, asearlo y alimentarlo— hasta sesiones informativas donde se comparten técnicas en el trato y el manejo del comportamiento del paciente. Así, el cuidador “se convierte en un apoyo en el área de la salud”, dice el médico y psiquiatra de Medellín, Adolfo Ruiz Jiménez, quien fue clave en la creación del proyecto.
También se hace énfasis en el apoyo al cuidador, para evitar lo que Ruiz Jiménez llama “contaminación emocional”, o sea, que el cansancio o la frustración de las tareas diarias de cuidado derive en un rechazo del paciente.
Según el grado de enfermedad, a los pacientes se les estimula cognitivamente, mediante ejercicios lúdicos que ejercitan su memoria; a sus familiares se les ofrecen terapias basadas en la danza, la actividad física y las actividades manuales que fomentan el espíritu de pertenencia a un grupo que será básico para la nueva etapa de sus vidas: el de cuidadores.
Sustituir el rechazo por el cuidado
Liliana Méndez Giraldo, de 38 años, es una de los cuidadores que se ha beneficiado de los talleres en Colombia. Desde hace 7 años atiende a su madre, quien a los 78 años padece la enfermedad de Alzheimer en etapa de media a severa. Para ella, “el contacto físico es muy importante” —la caricia, el tomarle la mano, pasarle el brazo por los hombros. Cuando el paciente no puede comunicarse, ni expresarse, el contacto físico es lo que le permite sentir que es importante para el cuidador, señala.
Recuerda cómo les afectó a ella y sus tres hermanos el día en que su madre dejó de hablar. Pero, cuenta, su madre “todavía se sonríe. Ella ha sido toda su vida muy risueña y entonces, si uno la acaricia, ella entiende que una está allí y responde dándole mucha risa. Es como atender un bebé”.
Su rutina diaria comienza a las 7 de la mañana, cuando se levanta a preparar el desayuno de su mamá. “Miga: chocolate con quesito y arepa, hechos miga”. Luego sigue la fruta de la media mañana, el vitamínico, el almuerzo y la merienda. Todas las comidas son asistidas directamente por Liliana, porque “ellos corren riesgo de broncoaspirarse, (aspiración involuntaria de líquidos o alimentos por vía respiratoria), además pueden volcarse líquidos encima”.
Al principio fue muy difícil, cuenta, y si bien ha superado la etapa inicial de tristeza e incertidumbre al conocer de la enfermedad de su madre, hoy reconoce que el cariño ha sido y es determinante para el cuidado. Y es este cariño el que la mantiene en pie, decidida a cuidar ella misma de su madre. Para eso, además del apoyo del proyecto “No me olvides”, realizó un taller específico de enfermería, donde aprendió a cambiar pañales y las precauciones para movilizar enfermos.
La satisfacción de saber cómo cuidar a su enfermo es la mejor retribución para esos familiares, opina Ruiz Jiménez, que han evitado contaminarse emocionalmente y sustituir el rechazo por el cuidado. Llegan a poder decirse a sí mismo: “Este es mi papá, mi mamá, es el tío que está enfermo, a quien debo cuidar”.