Cómo disponer de un testamento cuando un ser querido tiene Alzheimer

Preparar estos dos documentos y obtener un poder notarial antes de que la persona con demencia esté totalmente incapacitada para hacerlo evitará que tengas que pedir que te nombren guardián jurídico ante una corte o juzgado. Recuerda que un testamento no reemplaza el poder notarial ni las directivas anticipadas.

Ventajas de contar con un testamento vital

• Ayuda a los familiares a entender, respetar y obedecer los deseos de un ser querido de la familia.
• Previene conflicto entre los familiares al articular claramente los deseos de la persona querida.
• Comunica al equipo de profesionales de salud las preferencias de la persona con demencia.
• Contribuye a la tranquilidad de la persona con demencia saber que sus deseos ya fueron expresados y documentados.
• Libera a la persona responsable del cuidado de tomar decisiones por cuenta del ser querido que vive con demencia.

Diferencias entre estados

Ten en cuenta que en la gran mayoría de estados no es necesario que un abogado prepare directivas anticipadas, testamentos vitales y poderes médicos duraderos. Por el contario, este proceso requiere llenar los formularios de ley, algunos requieren testigos, y la mayoría requieren ser notarizados en el estado en que se reside. Los testigos no deben ser:

• personas del equipo de profesionales de salud o sus empleados;
• familiares;
• herederos; o
• beneficiarios.

Algunos estados combinan las directivas anticipadas y el testamento vital en un solo documento. En nuestro sitio de recursos para el cuidado, puedes encontrar los formularios que se usan en cada estado (en inglés). Estos documentos tienen secciones para especificar los deseos de las personas en varias áreas, por ejemplo:

• Respiradores o ventiladores. En la eventualidad de que la persona bajo tu cuidado no pueda respirar por sí misma, existe la posibilidad de colocarle un tubo que permita llegar a la tráquea, o crear un orificio en el cuello llamado traqueotomía, para que el ventilador le asista con la respiración y pueda mantenerla viva. 
• Tubos de alimentación. Si la persona con demencia no puede o tiene dificultad de comer, existe la posibilidad de colocarle un tubo nasogástrico, o directamente de la piel al estómago para administrar alimentos líquidos.
• Hidratación intravenosa. Líquidos administrados directamente en la vena de una persona para hidratarla, sin embargo no proveen los nutrientes necesarios para mantenerla viva.
• Antibióticos. Medicamentos usados para tratar infecciones como la neumonía o infecciones urinarias, pero que no afectan el curso de la demencia.
• Resucitación cardiopulmonar. En el evento de que el corazón de la persona deje de latir o la persona deje de respirar, los esfuerzos de resucitación pueden incluir respiración boca a boca (boca-máscara), y compresión del pecho para intentar que circule la sangre.

En caso de que tengas que decidir por un ser querido que vive con demencia

Si no tienes directivas anticipadas, o si existen pero no incluyen algunas situaciones comunes en el cuidado de las personas que se encuentran al final de su vida, toma en cuenta las siguientes sugerencias:

• Pon atención en los valores religiosos y espirituales de tu ser querido.
• Recuerda cuáles eran sus valores familiares.
• Piensa en las conversaciones que hayan tenido en el pasado acerca de la muerte y la calidad de vida de las personas.
• ¿Crees que hubiera querido prolongar su vida o hubiera preferido estar cómodo, sin dolor, en calma?
• Considera los valores culturales de tu ser querido.
• Pregunta si el tratamiento propuesto va a crear dolor físico o emocional.
• Considera cuáles son los pros y los contras del tratamiento que debes decidir. Para poder discernirlos, pide ayuda al equipo de profesionales de salud de tu familia.
• Pregunta a tu médico y otros profesionales de salud cómo son los cuidados paliativos y de hospicio para el ser querido de tu familia.