Atraso en la investigación del Alzheimer

Esta situación hace que las familias se desesperen por encontrar cualquier tipo de tratamiento médico que pueda aliviar semejante carga. Cuando Harry Johns, presidente de la Alzheimer's Association, apareció recientemente en un programa de entrevistas de C-SPAN, una tras otra, las personas que llamaron al programa le preguntaron si esta droga o aquel suplemento podrían ser la cura milagrosa que están esperando. Un sombrío Johns tuvo que dar la misma respuesta decepcionante cada vez: “Todavía no hemos encontrado ninguna sustancia que ataque las causas principales de la enfermedad”.

Eso torna fundamental la necesidad de un esfuerzo masivo por parte del gobierno para financiar la investigación, aseguran los expertos.

“Tenemos que iniciar una conversación global sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias”, dijo el senador por Florida Bill Nelson, integrante demócrata del Comité sobre el Envejecimiento del Senado. Nelson señala que su estado en particular, con una extensa población de adultos mayores, ha sido golpeado duramente por el Alzheimer. Pero el financiamiento para investigación sigue siendo inadecuado, sostiene el senador, debido, en parte, a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. “A pesar de su prevalencia, la enfermedad sigue siendo bastante incomprendida”, señaló.

El estigma de la demencia

¿Por qué, entonces, ha sido tan mezquino el gobierno federal a la hora de financiar la investigación de un problema que le cuesta a la nación más que cualquier otra enfermedad? Se han dado varias explicaciones.

“Creo que el problema es que sigue habiendo un estigma ligado al Alzheimer y otras demencias”, dice Collins. “La gente no quiere hablar de ello. En contraste, los grupos LGBT (lesbianas, gays, bisexuales y transexuales) no tienen ningún escrúpulo a la hora de hacer campaña por la investigación del VIH/SIDA. Los grupos de defensa de derechos de los enfermos de cáncer están extremadamente bien organizados y son hábiles tanto para expresarse como políticamente, con su Race for the Cure (Carrera por la cura) y la propuesta de que, durante un mes, todos lleven una prenda color rosa”.

Al menos en el caso del cáncer, este no fue siempre el caso, según Collins. “Cuando era pequeño, la gente ni siquiera pronunciaba la palabra ‘cáncer’”, recuerda. “Apenas si se animaban a susurrarla; lo llamaban ‘la C grande’. Y así estamos hoy con el Alzheimer”.

Otra explicación puede radicar en el curso típico de la enfermedad de Alzheimer. Puede tomar años para que el bloqueo provocado por la acumulación de proteínas derive en problemas cognitivos diagnosticables. “No somos muy buenos en adelantarnos a las enfermedades de desarrollo lento”, sostiene Egge, de la Alzheimer's Association. “La sensación general es que es un problema, pero tenemos tiempo para lidiar con él”.

En el caso de enfermedades como el cáncer o el VIH/SIDA, hay sobrevivientes de alto perfil que pueden contar sus propias historias para promover la investigación. Pero el Alzheimer es una enfermedad sin sobrevivientes prominente —dado que, hasta el momento, no ha habido ninguno— que puedan personificar una campaña para conseguir más financiamiento federal.

Se ha observado un aumento del compromiso del gobierno federal respecto de la investigación de Alzheimer en los últimos años. En el 2011, el Congreso concibió una nueva estrategia para abordar la enfermedad que se llamó National Alzheimer's Project (Proyecto Nacional de Alzheimer). La misma ordenó la implementación del primer plan nacional para abordar la enfermedad de Alzheimer (“National Plan to Address Alzheimer's Disease”), el cual se lanzó en el 2012 y fijó el 2025 como fecha tope para desarrollar métodos de prevención y un tratamiento efectivo. Para ayudar a alcanzar este ambicioso objetivo, en el 2014 el Congreso sumó $100 millones al fondo para investigación del National Institute on Aging (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento), y duplicó los $100 millones destinados a la iniciativa denominada BRAIN (un clásico acrónimo de Washington que corresponde a “Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies” o Investigación del Cerebro a través de Neurotecnologías Innovadoras Avanzadas).

Todo esto, si bien suena impactante, está probablemente muy por debajo de lo que se necesita para cubrir las necesidades. Ronald Peterson, M.D., de la Mayo Clinic, quien preside un consejo asesor del National Alzheimer's Project, le dijo al Congreso que para alcanzar el objetivo fijado para el 2025 respecto de la prevención y tratamiento de la enfermedad, será necesario destinar $2,000 millones ($2 billion) al año durante la próxima década al fondo para el financiamiento de la investigación. Sin embargo, a la fecha, el Congreso nunca aprobó más de $600 millones anuales para ese fin, menos de la tercera parte del requerimiento mínimo de Peterson.

Conexiones prometedoras

Si hubiera fondos suficientes para la investigación del Alzheimer, existen varias áreas de estudio prometedoras que podrían dar fruto.

Por un lado, se sabe desde hace un tiempo que las personas nacidas con síndrome de Down son más propensas a desarrollar las placas y ovillos craneales característicos del Alzheimer. El punto que despierta el interés de Huntington Potter, de la University of Colorado, es que muchos pacientes Down jamás desarrollan demencia. “En una autopsia, cuando abrimos el cerebro [de estos pacientes], decimos: ‘Mira todas esas placas y ovillos. Esta persona debería haber tenido Alzheimer… pero no fue así’”.

“Si pudiéramos comprender cómo es que estas personas eluden la demencia”, dice Potter, “tal vez podríamos descifrar cómo prevenir la demencia de Alzheimer en toda la gente cuando envejezca”.

Otra intrigante línea de estudio incluye la artritis reumatoide, un doloroso trastorno autoinmune. Quienes sufren este tipo de artritis por lo general no desarrollan demencia; tal vez te duelan las articulaciones, pero tu mente permanecerá alerta.

Descubrir la razón de esta conexión podría ser otra manera de hallar un tratamiento preventivo para el Alzheimer, sostiene Potter.

“Durante un tiempo, estuvimos trabajando sobre la hipótesis de que las pastillas que tomaban los pacientes con artritis para el dolor —particularmente los AINES (NSAID, en inglés) como la aspirina y el ibuprofeno— tendían a mantener a raya la demencia”, señala Potter. “Era una idea lógica, pero los exhaustivos estudios realizados sobre los AINES fracasaron estrepitosamente. Por lo tanto, ahora estamos buscando alguna otra conexión entre la artritis y la baja tasa de demencia”.

La necesidad de financiamiento

Potter dice que algunas estrategias para la prevención del Alzheimer que circularon por la prensa no parecen funcionar en la práctica. A menudo se dice, por ejemplo, que la gente mayor que hace crucigramas a diario o que aprende un nuevo idioma ejercitará su cerebro y así evitará la demencia. Lamentablemente, las investigaciones realizadas no lo corroboran. “Algunos estudios sugieren que si has hablado dos idiomas toda tu vida, podrías presentar un menor riesgo de desarrollar demencia”, sostiene Potter. “Pero no hay mucha evidencia de que esto suceda si comienzas a hacerlo después de jubilarte”.

Algunos estudios muestran que el ejercicio físico puede prevenir la demencia en la vejez, porque parecería incrementar el desarrollo de nuevas neuronas en el cerebro. Dado que el ejercicio físico también aporta beneficios significativos para la salud cardiovascular y el control del peso, el levantarse y andar regularmente podría ser una alternativa obvia para mejorar la salud tanto mental como física.

Sin embargo, la realidad es que estamos muy lejos de encontrar cómo prevenir o curar la enfermedad más costosa para el país. Casi con seguridad, para encontrar una solución será necesario que el gobierno federal asigne significativas sumas de dinero para la investigación. A su vez, la obtención de ese financiamiento adicional requerirá de mayores esfuerzos para que el Alzheimer pase a ser una de las enfermedades que gozan del favor político y, por lo tanto, del apoyo de los políticos.

Una figura algo sorprendente que trabaja duro para poner el Alzheimer en el foco de atención es Seth Rogen, de 32 años, figura de graciosas películas de adolescentes (Knocked Up, Superbad) que abrazó la causa cuando vio a su suegra imposibilitada por la demencia antes de que cumpliera 60 años.

“Los estadounidenses susurran la palabra ‘Alzheimer’ porque su gobierno susurra la palabra ‘Alzheimer’”, dijo Rogen durante una audiencia en el Senado el año pasado. “Debe ser gritada, vociferada hasta que finalmente reciba la atención y el financiamiento que se merece y necesita”.