"Sé que nunca me voy a arrepentir"
El amor que comparten por el tejido ayuda a una hija a sobrellevar la enfermedad de Alzheimer de su madre.
SARA NAOMI LEWKOWICZ/AARP
La cuidadora Stephanie Hanamaikai y su madre, Bruni Willekes, quien sufre de la enfermedad de Alzheimer.
In English | Stephanie Hanamaikai, de 31 años, vive en la casa de sus padres en Sparta, Nueva Jersey, con su esposo, Nick, y su madre, Bruni Willekes, una mujer prediabética de 66 años que sufre de presión arterial alta y a quien le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer. El padre de Stephanie viaja la mayor parte del año por motivos de trabajo.
Mi madre es de Alemania, pero ha vivido en Estados Unidos desde 1983 y hablaba muy bien inglés. Desde que la enfermedad de Alzheimer se apoderó de ella, ha vuelto al alemán y es muy raro que diga algo en inglés. Cuando yo era pequeña, en casa se hablaba inglés, alemán y holandés, de modo que para mí no es un problema, pero fue difícil encontrar un cuidador que hablara alemán. Por suerte encontramos uno, porque yo tengo que trabajar. Dirijo un negocio local de delicatesen y torrado de café. Mi jefe es mi hermano, de modo que tengo mucha flexibilidad porque él comprende que hay días en que tengo que estar en casa.
Mi madre está en las etapas moderadas de la enfermedad y necesita ayuda para todo —bañarse, ir al baño, vestirse, preparar las comidas, tomar los medicamentos, encender el televisor o poner música— y yo la llevo a las citas médicas. Yo me entiendo muy bien con la tecnología y desde mi teléfono celular tengo acceso a la TV, al altavoz Alexa que está en su habitación, a las cámaras instaladas en toda la casa y al sistema de alarma. Quiero mantenerla vigilada y que ella esté segura. En la noche, duermo con un monitor para bebés a mi lado para escuchar si sucede algo en su habitación. Ella tiene un escritorio en el cuarto, de modo que si se levanta temprano puede sentarse allí y colorear.
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Le hace bien salir, por eso mi marido y yo la llevamos a comer afuera o a hacer compras tanto como podemos. Saca a pasear al perro al menos una vez al día con su cuidador. El perro es como una fuente de seguridad para ella. En el jardín de atrás tenemos una piscina; en el verano, la usa todos los días. Pasa muchos fines de semana con mi hermano y mi hermana y sus respectivas familias, todos vivimos a 35 minutos de distancia.
Cuando le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer, en el 2014, estaba muy ansiosa. Cuando yo era chica ella me había enseñado a tejer, así que tomé lana y un par de agujas y comenzamos a tejer como locas. Eso le mantiene ocupadas las manos y la mente. Como teje muy rápido, podía trabajar en 10 gorros al mismo tiempo. Armamos una página en Etsy que se llama Bonus Knits (en inglés), donde ella vende los gorros y dona los ingresos para la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer. Actualmente necesita mucha ayuda para tejer, pero todavía lo hacemos.
SARA NAOMI LEWKOWICZ/AARP
También tenemos otros momentos positivos. Miramos programas cómicos con frecuencia y ella se ríe con muchas ganas. Su risa es muy contagiosa. A menudo su cara se ilumina cuando mi marido entra en la habitación; a veces bailan juntos en medio de la cocina porque eso la hace feliz. Hubo veces que a la mañana se puso un vestido elegante sobre el pijama y tomamos el café así. Llega un momento en que uno tiene que aceptar las cosas como son.
En general, cuidarla es mucho más difícil de lo que hubiera imaginado. En el 2016 comenzó a tener el síndrome del ocaso: al atardecer se pone inquieta y ansiosa. Cuando yo era pequeña, mi madre era dulce como la miel. Cuando comenzó con este síntoma, apareció un lado de ella que yo nunca había visto. Hubo un par de episodios en los que se puso violenta, o cerraba los puños y gritaba; cuando está muy enojada habla en inglés. Este comportamiento era totalmente opuesto a su carácter y me hizo tenerle algo de miedo por las noches, así que se lo comenté al neurólogo y le recetó un medicamento (Seroquel) que la ha ayudado mucho. La ayuda a relajarse y duerme sus buenas 10 o 12 horas todas las noches.
No sé cuántos años hace que no dice mi nombre. Creo que sabe quién soy, pero no estoy segura. Creo que en su corazón lo sabe. Cuando yo era niña ella no trabajaba, de modo que venía a todos los eventos deportivos y me llevaba a mis espectáculos de equitación todos los meses. Fue muy buena madre, estuvo allí para mí toda mi vida. Siento que es mi deber asegurar que esté en buenas manos, y mi marido comprende eso. Hago todo lo que está en mi poder para hacerla feliz y hacer lo mejor de una mala situación. Lo hago porque la quiero. Sé que nunca me voy a arrepentir.
— como le contaron a Stacey Colino
Lo que realmente me ayuda
“La enfermedad de Alzheimer es brutal para el paciente y para la familia. A menos que uno lo viva, es algo difícil de comprender. Participo en muchos grupos de apoyo en línea, son una fuente excelente de consejos y me gusta compartir con los demás las estrategias que nos dieron resultado a nosotros. Una de las mejores cosas para mí es ayudar a otra persona que está en esta situación".