Los rostros del cuidado

Karen Appert, de 57 años, codirige el grupo de trabajo de Participación de pacientes y cuidadores de la North Carolina Serious Illness Coalition

Era cuidadora de: su madre, que padecía esclerosis múltiple y demencia

"En mi papel de defensora, uno de los mayores retos que veo es que no hay mucha ayuda para las personas con ingresos medios. Así que acabas haciendo mucho por tu cuenta. Básicamente aprendes mediante la práctica. Ayudamos a nuestros voluntarios a utilizar su experiencia para abogar por un mejor apoyo en Carolina del Norte. Por ejemplo, está el programa Lifespan Respite. En nuestro estado, un cuidador solo podía recibir hasta $500 para el relevo. Si cuidas de alguien que necesita atención a toda hora, $500 no van a llegar muy lejos. Así que abogaría por aumentar la financiación".

La representante Judy Chu (demócrata por California), de 70 años, copatrocinó la ley Better Care Better Jobs Act

Fue cuidadora de: su padre, que tenía problemas respiratorios

"Contratamos cuidadores en turnos las 24 horas del día, y eso fue para permitirle permanecer en el hogar, que era lo que él más deseaba. Estuvo en manos muy capaces durante los meses más duros de su vida. Nuestros cuidadores desempeñan un papel muy importante en la vida de muchas familias. Pero los cuidadores no reciben una remuneración adecuada. También necesitamos ampliar las opciones de licencia médica y familiar remunerada para que quienes tienen que quedarse en casa para cuidar de un ser querido enfermo puedan hacerlo con más facilidad. Necesitamos 12 semanas de licencia familiar remunerada, y poder cuidar de nuestros padres. Todo el mundo tiene probabilidades de enfrentarse al mismo problema. Esto afecta a tantos millones de familias en todo Estados Unidos. Por eso tenemos que hacer esta inversión para mejorar nuestro sistema".

Paul Braun, de 76 años, defensor de la Alzheimer's Association

Es cuidador de: su esposa, a quien le diagnosticaron Alzheimer de inicio precoz a los 59 años en el 2007

"El período de cuidado fue de unos siete años. Pero a medida que la enfermedad avanza, la cantidad de tiempo requerida y el impacto que tiene en el cuidador —emocional, mental y físicamente— son realmente tremendos. Mi familia veía lo que me ocurría y temían que me pasara algo antes de que Karen falleciera. Mi médico también. Se sentó a mi lado y me dijo: 'Paul, si te pasa algo, ¿quién va a cuidar de Karen?'. Así que se hizo evidente que tenía que ingresarla en un centro. No entiendes lo difícil que es esta situación. Es increíble lo que causa en algunas personas. Ahora, contar mi historia es mi forma de retribuir e intentar educar a la gente. Llevaba 50 años en la radio y la televisión, así que me sentía cómodo hablando con los demás, y pensé que tal vez podría utilizar mi talento. Porque necesitamos ayuda. Los cuidadores necesitan ayuda".

El senador Thom Tillis, de 63 años (republicano por Carolina del Norte), el principal republicano en el Subcomité de finanzas del Senado sobre el Seguro Social, pensiones y política familiar

Fue cuidador de: su abuela, que empezó a padecer Alzheimer a mediados de los 90

"Mi abuela vivía de forma independiente en una especie de entorno familiar. Sus hijas vivían a ambos lados de ella. Empezó a tener los problemas típicos; destrozó el auto saliendo de la entrada de la casa. Así que tuvieron que limitar lo que ella podía hacer. Me involucré explicándole a mi madre y a mis tías que realmente necesitaba cuidados a tiempo completo. Había un centro muy bueno a 7 millas de distancia de donde vivía. La trasladamos allí. La experiencia me demostró que hay límites en cuanto a lo que un ser querido puede hacer para brindar cuidados sin cambiar drásticamente su vida".

Carrie Shaw, de 35 años, directora ejecutiva de Embodied Labs

La empresa de Shaw produce una plataforma de realidad virtual que les permite a las personas experimentar cómo es la vida con Alzheimer y otros problemas de salud.

Era cuidadora de: su madre, que tenía Alzheimer

"Me convertí en cuidadora principal de mi madre cuando tenía 23 años. Me resultaba muy difícil entender cómo era su mundo. ¿Por qué decía 'quiero irme a casa'? ¿Por qué quería hacer la maleta e irse? Ahora, con mi trabajo en Embodied Labs, ellos [el cuidador y el ser querido] pueden conectarse entre sí y resolver algunos de los problemas más difíciles que conlleva la prestación de cuidados".