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Los rostros del cuidado

Estos individuos trabajan para mejorar los cuidados, y han sido ellos mismos cuidadores.


spinner image En el sentido de las agujas del reloj desde arriba a la izquierda: Senador Thom Tillis, Representante Judy Chu, Xavier Becerra, MaryClare Feighan, Carrie Shaw, Karen Appert, Senadora Maggie Hassan
En el sentido de las agujas del reloj, desde arriba a la izquierda: el senador Thom Tillis, la representante Judy Chu, Xavier Becerra, MaryClare Feighan, Carrie Shaw, Karen Appert y la senadora Maggie Hassan. (Sin foto: Paul Braun)
En el sentido de las agujas del reloj, DESDE ARRIBA IZQUIERDA: BILL CLARK/CQ LISTA DE LISTA/AP IMÁGENES; ALBERTO E. RODRIGUEZ/GETTY IMAGES; DREW ANGERER/GETTY IMAGES; CORTESÍA DE MARYCLARE FEIGHAN; CORTESÍA DE CARRIE SHAW/EMBODIED LABS; BEN ROLLINS/KAREN APERT; OFICINA DE CORTESÍA DE MAGGIE HASSAN

La senadora Maggie Hassan (demócrata por Nuevo Hampshire), de 65 años, copatrocinadora original del proyecto de ley Better Care Better Jobs para mejorar la financiación de la atención domiciliaria y comunitaria

Es cuidadora de: su hijo Ben, de 35 años, que padece parálisis cerebral y vive con ella y su esposo Tom

"Tenemos un equipo que nos ha ayudado, pero la mayoría de las veces nos ha tocado el turno de noche para los cuidados. Y si una enfermera no viene porque está enferma o un cuidador de relevo no puede venir, Tom, yo o nuestra hija somos quienes cuidan de Ben [durante el día]. Te hace darte cuenta de lo delicada que puede ser la situación. Es una de las cosas que realmente me ha ayudado a centrarme en una política que estabilice el sistema. Cada vez se reconoce más que esto no solo beneficia a las personas y respeta su independencia, sino que es esencial a medida que trabajamos para estabilizar nuestro sistema de salud y hacer crecer nuestra economía".

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MaryClare Feighan, de 69 años, fundó un grupo de apoyo a cuidadores en Eugene, Oregón

Es cuidadora de: su esposo, que padece estenosis espinal, fibromialgia, artrosis y deterioro de la visión

"El aislamiento es un gran problema para los cuidadores. Cada uno de nosotros expresa regularmente su gratitud por tener este grupo. Todos hemos aprendido nuevas formas de abordar las conversaciones difíciles relacionadas con los cuidados. Hay una necesidad tan grande. Sería maravilloso que nuestro Gobierno apreciara la cantidad de tiempo y energía que dedican los cuidadores, porque mantenemos a nuestros cónyuges vivos y fuera de cuidados médicos más caros".

Xavier Becerra, de 65 años, secretario de Salud y Servicios Humanos

Es cuidador de: sus padres

"En el 2017, decidí asegurarme de conseguir una casa para que mis padres se mudaran con nosotros. Durante los últimos años de vida de mi padre, nos convertimos en sus cuidadores, sobre todo durante los últimos seis meses a un año de cuidados paliativos. Mi esposa y yo tenemos mucha suerte de poder costearlo, porque la mayoría de las familias no pueden. De hecho, muchas familias lo hacen aunque no puedan costearlo porque no tienen otra opción.

"Así que [estamos] asegurándonos de que Medicare se adapte para ofrecerles a las familias la oportunidad de que su ser querido se quede con ellos en lugar de enviarlo a un hogar de ancianos o a algún centro de cuidados a largo plazo". Descubrirás que ahora posiblemente podrás recibir ayuda federal, apoyo económico para cuidar de tus familiares porque, en esencia, estás haciendo lo que otra persona haría si tuvieras que enviarlos a un centro. Eso supone un gran cambio para las familias que quieren proporcionar los cuidados, pero no creen tener la capacidad financiera para ofrecerlos".

"Si tuviera que calcular la cantidad de dinero que la familia de mi esposa les ahorró a los contribuyentes [cuidando de sus padres] y cuánto les ahorró mi familia a los contribuyentes al no enviar a nuestros padres a centros de cuidados a largo plazo, seguramente serían cientos de miles de dólares. No se trata solo de belleza y dignidad; es un acto inteligente".

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Karen Appert, de 57 años, codirige el grupo de trabajo de Participación de pacientes y cuidadores de la North Carolina Serious Illness Coalition

Era cuidadora de: su madre, que padecía esclerosis múltiple y demencia

"En mi papel de defensora, uno de los mayores retos que veo es que no hay mucha ayuda para las personas con ingresos medios. Así que acabas haciendo mucho por tu cuenta. Básicamente aprendes mediante la práctica. Ayudamos a nuestros voluntarios a utilizar su experiencia para abogar por un mejor apoyo en Carolina del Norte. Por ejemplo, está el programa Lifespan Respite. En nuestro estado, un cuidador solo podía recibir hasta $500 para el relevo. Si cuidas de alguien que necesita atención a toda hora, $500 no van a llegar muy lejos. Así que abogaría por aumentar la financiación".

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La representante Judy Chu (demócrata por California), de 70 años, copatrocinó la ley Better Care Better Jobs Act

Fue cuidadora de: su padre, que tenía problemas respiratorios

"Contratamos cuidadores en turnos las 24 horas del día, y eso fue para permitirle permanecer en el hogar, que era lo que él más deseaba. Estuvo en manos muy capaces durante los meses más duros de su vida. Nuestros cuidadores desempeñan un papel muy importante en la vida de muchas familias. Pero los cuidadores no reciben una remuneración adecuada. También necesitamos ampliar las opciones de licencia médica y familiar remunerada para que quienes tienen que quedarse en casa para cuidar de un ser querido enfermo puedan hacerlo con más facilidad. Necesitamos 12 semanas de licencia familiar remunerada, y poder cuidar de nuestros padres. Todo el mundo tiene probabilidades de enfrentarse al mismo problema. Esto afecta a tantos millones de familias en todo Estados Unidos. Por eso tenemos que hacer esta inversión para mejorar nuestro sistema".

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Paul Braun, de 76 años, defensor de la Alzheimer's Association

Es cuidador de: su esposa, a quien le diagnosticaron Alzheimer de inicio precoz a los 59 años en el 2007

"El período de cuidado fue de unos siete años. Pero a medida que la enfermedad avanza, la cantidad de tiempo requerida y el impacto que tiene en el cuidador —emocional, mental y físicamente— son realmente tremendos. Mi familia veía lo que me ocurría y temían que me pasara algo antes de que Karen falleciera. Mi médico también. Se sentó a mi lado y me dijo: 'Paul, si te pasa algo, ¿quién va a cuidar de Karen?'. Así que se hizo evidente que tenía que ingresarla en un centro. No entiendes lo difícil que es esta situación. Es increíble lo que causa en algunas personas. Ahora, contar mi historia es mi forma de retribuir e intentar educar a la gente. Llevaba 50 años en la radio y la televisión, así que me sentía cómodo hablando con los demás, y pensé que tal vez podría utilizar mi talento. Porque necesitamos ayuda. Los cuidadores necesitan ayuda".

El senador Thom Tillis, de 63 años (republicano por Carolina del Norte), el principal republicano en el Subcomité de finanzas del Senado sobre el Seguro Social, pensiones y política familiar

Fue cuidador de: su abuela, que empezó a padecer Alzheimer a mediados de los 90

"Mi abuela vivía de forma independiente en una especie de entorno familiar. Sus hijas vivían a ambos lados de ella. Empezó a tener los problemas típicos; destrozó el auto saliendo de la entrada de la casa. Así que tuvieron que limitar lo que ella podía hacer. Me involucré explicándole a mi madre y a mis tías que realmente necesitaba cuidados a tiempo completo. Había un centro muy bueno a 7 millas de distancia de donde vivía. La trasladamos allí. La experiencia me demostró que hay límites en cuanto a lo que un ser querido puede hacer para brindar cuidados sin cambiar drásticamente su vida".

Carrie Shaw, de 35 años, directora ejecutiva de Embodied Labs

La empresa de Shaw produce una plataforma de realidad virtual que les permite a las personas experimentar cómo es la vida con Alzheimer y otros problemas de salud.

Era cuidadora de: su madre, que tenía Alzheimer

"Me convertí en cuidadora principal de mi madre cuando tenía 23 años. Me resultaba muy difícil entender cómo era su mundo. ¿Por qué decía 'quiero irme a casa'? ¿Por qué quería hacer la maleta e irse? Ahora, con mi trabajo en Embodied Labs, ellos [el cuidador y el ser querido] pueden conectarse entre sí y resolver algunos de los problemas más difíciles que conlleva la prestación de cuidados".

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