Vida Sana
El sitio favorito de Betty Jo Artrip en Mountain View Regional Hospital, el hogar de ancianos donde residió durante más de siete años, era junto a la ventana al final de su pasillo. Lo llamaba afectuosamente la cima
, por su vista de uno de los montes Apalaches. No era la vista más espectacular —podía ver mejor la ladera que la cima—, pero, aun así, le encantaba.
La mayoría de los días, después del desayuno y un baño, Betty iba en su silla de ruedas hasta la cima para reunirse con su amiga Amanda. La demencia entorpecía la capacidad de las mujeres para comunicarse, pero ambas disfrutaban de la compañía mutua mientras miraban juntas por la ventana del cuarto piso.
En julio del 2022, Ballad Health —una gran cadena sin fines de lucro dedicada al cuidado de la salud, con centros principalmente en el noreste de Tennessee y el suroeste de Virginia— anunció que cerraría Mountain View. El hogar de ancianos de la pequeña ciudad de Norton, Virginia, con 44 camas, estaba creando un “exceso de capacidad” en la región, según una carta de Ballad Health a sus empleados. En otras palabras, había demasiadas camas sin utilizar en los hogares de ancianos. Los 20 residentes de cuidados a largo plazo que vivían allí, incluida Betty, tendrían que encontrar un nuevo hogar.
Les dieron formalmente hasta abril del 2023 para mudarse. Pero varios miembros del personal y familiares de los residentes dicen que se sintieron presionados por la gerencia de Mountain View para reubicar a los residentes tan rápido como fuera posible. Para mediados de septiembre del 2022, todos los residentes se habían ido.
A Betty le costó adaptarse a su nuevo hogar de ancianos, con 97 camas. Según relata Jerry Artrip, su hijo menor, estaba confundida, ansiosa y temerosa. Después, “fue casi como que la depresión se apoderó de ella”, recuerda Jerry. A las casi cinco semanas de estar en el nuevo hogar, Betty falleció. Tenía 93 años.
Las muertes se fueron sucediendo. Siete residentes de Mountain View fallecieron antes de que se cumplieran tres meses de la mudanza. De los 18 residentes que se mudaron (2 fallecieron antes del traslado), solo 7 están vivos hoy. Si bien los índices de mortalidad de los residentes de hogares de ancianos son generalmente altos, el personal y las familias de Mountain View dicen que las pérdidas fueron excesivas.
“Si teníamos una o dos muertes al año, eso era mucho para nosotros”, afirma Misty Mullins, quien trabajó como asistenta certificada de enfermería en Mountain View durante casi diez años. “La mudanza estaba matando a los residentes”.
Ballad Health no accedió a los pedidos de AARP para realizar una entrevista.
Los impactos negativos de mudar a residentes frágiles —con frecuencia conocidos como “estrés por reubicación”— han sido un problema para los hogares de ancianos de Estados Unidos desde hace mucho tiempo. Durante décadas, los defensores de los derechos de los residentes han advertido sobre los efectos perjudiciales de las mudanzas involuntarias y han luchado para obtener más protecciones. Dicen que la falta crónica de supervisión y de asignación de responsabilidad en la industria ha permitido que el problema persista, y que a menudo pase inadvertido.
Ese problema, con consecuencias trágicas, podría estar a punto de crecer. La pandemia de COVID-19 provocó que la industria de los hogares de ancianos del país entrara en crisis, lo que expuso una serie de deficiencias de larga data en la industria, desde la falta de personal hasta el hacinamiento. El caos obligó a un número creciente de instalaciones a cerrar o consolidar, lo que puso a sus residentes en riesgo de ser desplazados. Recientemente, un hogar de ancianos de St. Louis cerró rápidamente sus puertas, acaparando titulares al trasladar a 170 residentes a otro lugar, algunos sin sus pertenencias ni el conocimiento de sus familias, según informaron The New York Times y otros medios.
Las presiones operativas y las exigencias de mejora del rendimiento de los hogares de ancianos han seguido aumentando. Una ley federal propuesta diseñada para aumentar la seguridad en estos centros mediante el incremento del personal probablemente aumente esta presión. Aproximadamente un cuarto de los residentes de hogares de ancianos de Estados Unidos podrían necesitar ser reubicados una vez que la regla entre en vigor, según un análisis reciente encargado por la American Health Care Association (AHCA), el grupo de cabildeo para hogares de ancianos más grande del país.
Sin una mejor adopción y aplicación de protecciones que permitan reubicaciones sin problemas, muchos residentes podrían ser vulnerables al estrés provocado por el desplazamiento, como sucedió con los residentes de Mountain View.
Después de la reubicación: un aumento en las muertes
20 residentes de Mountain View fueron informados de que debían encontrar nuevos hogares en julio del 2022.
7 residentes fallecieron menos de 3 meses después de su traslado.
otros 3 fallecieron menos de 6 meses después de ser reubicados.
De los 18 residentes que fueron reubicados (2 residentes murieron antes de su traslado), solo 7 sobreviven en la actualidad.
Los residentes estaban ‘consumiéndose’
El término “estrés por reubicación” se usó por primera vez en la década de 1960, cuando los gerontólogos comenzaron a preocuparse por el hecho de que la mudanza involuntaria de las personas mayores de hogares privados a instituciones, o entre instituciones, pudiera tener efectos negativos de salud e incluso causar la muerte. En 1992, el término “síndrome de estrés por reubicación” (RSS) —un término más clínico para el trastorno— se convirtió en un diagnóstico oficial de la North American Nursing Diagnosis Association (ahora la NANDA). En la actualidad, el RSS se define como “un estado en el cual un individuo experimenta confusión y dificultad para adaptarse a un nuevo entorno como resultado de una reubicación”.
Un pequeño conjunto de estudios que incluyen a residentes de hogares de ancianos muestra que quienes son reubicados en forma involuntaria pueden experimentar deterioro funcional, mayor soledad y aislamiento, más hospitalizaciones y caídas, e incluso la muerte.
“El cambio nunca es fácil”, dice Debra Saliba, geriatra y profesora de Medicina en la Universidad de California en Los Ángeles. “Incluso si el bingo pasa de una noche a otra puede ser difícil”. Las reubicaciones son “adaptaciones enormes”, afirma.
Eso es especialmente cierto para el traslado de pacientes con demencia, que representan aproximadamente el 50% de todos los residentes a largo plazo de hogares de ancianos en Estados Unidos. Estos pacientes generalmente experimentan miedo, desorientación y confusión con mayor intensidad, dice Kim Warchol, terapeuta ocupacional y fundadora de Dementia Care Specialists, una empresa que brinda capacitación para el cuidado de pacientes con trastornos de la memoria.
La mayoría de los residentes de Mountain View sufrían de demencia, por lo que el personal de enfermería se esforzaba para mantener la regularidad y familiaridad de las rutinas. Atender las necesidades únicas de cada paciente era clave, afirma Caroline Haynes, enfermera práctica licenciada que trabajaba en el ala de cuidados a largo plazo.
El centro abrió en 1948 con el nombre de St. Mary's Hospital, fundado por un grupo de monjas que habían emigrado de Irlanda e Inglaterra. Su misión era servir “con dignidad y con un alto nivel de excelencia, siempre conscientes del privilegio de atender las necesidades de los pobres”, según su declaración constitutiva.
La mayoría de los residentes de Mountain View sufrían de demencia, por lo que el personal de enfermería se esforzaba para mantener la regularidad y familiaridad de las rutinas. Atender las necesidades únicas de cada paciente era clave, afirma Caroline Haynes, enfermera práctica licenciada que trabajaba en el ala de cuidados a largo plazo.
El centro abrió en 1948 con el nombre de St. Mary's Hospital, fundado por un grupo de monjas que habían emigrado de Irlanda e Inglaterra. Su misión era servir “con dignidad y con un alto nivel de excelencia, siempre conscientes del privilegio de atender las necesidades de los pobres”, según su declaración constitutiva.
“Trataban a los empleados y a los pacientes como si fueran familia”, dice Haynes, quien comenzó a visitar St. Mary's a la edad de tres años, en 1966, cuando su madre asumió el cargo de directora de registros médicos del centro. Cuando Haynes, ahora de 60 años, había pasado apenas los 20, comenzó a trabajar como asistenta de enfermería en lo que para entonces se había convertido en Mountain View. Se alejó del centro por un tiempo, pero regresó en el 2015 y permaneció allí hasta el cierre. “Todos los que hemos trabajado allí continuamos con el nivel de atención de las hermanas”, afirma.
Eso fue lo que atrajo a Mullins, la asistenta de enfermería certificada, a Mountain View hace más de diez años. Cuando la industria de hogares de ancianos comenzó a moverse hacia modelos grandes con fines de lucro y un gran número de pacientes con relación a la cantidad de personal, Mullins se dio cuenta de que el tamaño pequeño y la cultura íntima de Mountain View eran poco comunes. Ella podía pasar tiempo adicional con los residentes, dejarlos elegir la ropa para el día y oírlos cantar a coro cuando ponía sus temas musicales favoritos. Se aseguraba de que el baño siempre fuera largo: “Los bañaba como me gustaría que me bañaran a mí”, dice.
En medio de los traslados en Mountain View, Mullins se esforzó por mantener el legado de las hermanas. Tomó turnos en la institución a la que habían sido transferidos la mayoría de los residentes para ayudarlos a adaptarse. Allí, le exigieron que se ocupara de unos doce residentes por turno en vez de ocho. Aun así, ella trabajó duro para brindarles a sus pacientes de mucho tiempo su estándar normal de atención. Incluso coordinó con otras enfermeras para agruparlos en una misma ala del centro para que pudieran ver rostros familiares. Cuando trabajaba en el turno de la mañana, se aseguraba de que tuvieran un buen baño, aunque tuviera que ser más breve de lo habitual.
‘Su mirada comenzó a perderse; era como si mirara a través de mí’.
Pero Mullins vio cómo la salud de los residentes de Mountain View comenzó a declinar. Algunos dejaron de hablar. Unos pocos dejaron de reconocerla y cayeron en lo que ella llama “un trance”. Muchos de los que acostumbraban a andar por los corredores de Mountain View en sus sillas de ruedas la mayor parte de sus turnos de 12 horas, ya no salían de su habitación. “Pasaban el tiempo sentados en un rincón”, dice, “consumiéndose”.
Lucille (Lucy) Trent era una de esos residentes. En Mountain View, donde vivió aproximadamente cuatro años, estaba “excepcionalmente bien”, dice su hija menor, Kim Meade. A pesar de sufrir de demencia, Trent estaba casi siempre tranquila y contenta. El personal sabía qué cosas le gustaban: que la llamaran “mamá”, sentarse frente al televisor comunitario y beber Coca-Cola. “No tenía más que decir ‘¿hola?’, y quienquiera que pasara por su lado iba a buscarle una Coca-Cola”, explica Meade. “Era lo que le gustaba”.
Pero cuando la reubicaron, se hizo cada vez más difícil lograr que comiera o bebiera. Después de solo un mes en el nuevo centro, sus botellas de Coca-Cola seguían llenas. “Llegó al punto en que no comía absolutamente nada”, dice Meade. “Su mirada comenzó a perderse; era como si mirara a través de mí”.
Trent falleció justo antes de que se cumplieran tres meses del traslado, a los 94 años. La causa oficial de muerte se estableció como enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Meade dice que la reubicación fue la causa principal de su declinación.
Una industria que se tambalea
Durante décadas, la industria de hogares de ancianos se ha estado reduciendo: los índices nacionales de ocupación, al igual que la cantidad de establecimientos y de residentes, han estado declinando en forma sostenida a medida que los adultos que envejecen optan por una atención menos institucionalizada. La reducción persiste, a pesar de que la cantidad de adultos mayores en el país está en marcado crecimiento.
Según un informe de la AHCA, durante la pandemia de COVID-19 cerraron aproximadamente 580 hogares de ancianos. “Una crisis de fuerza laboral, combinada con un déficit crónico de financiación y costos cada vez más altos, son actualmente las razones principales de los cierres”, dijo la AHCA en una declaración a AARP. Como consecuencia, alrededor de 21,500 residentes —o casi el 2% de la población de los hogares de ancianos del país— han sido desplazados, reveló el informe.
Según la industria, esa cifra podría aumentar. Se espera que en el 2024 entre en vigor una ley federal, la primera de su tipo, cuyo objetivo es solucionar la escasez generalizada de personal en los hogares de ancianos mediante la imposición de niveles mínimos obligatorios de personal. Un análisis reciente de la nueva ley por parte de la firma asesora CliftonLarsonAllen, encargado por la AHCA, proyecta que casi 290,000 residentes —casi una cuarta parte de los residentes de hogares de ancianos en todo el país— podrían estar en riesgo de ser desplazados.
Con casos médicos complejos, es fácil que algunas cosas queden en el limbo.
Los operadores de hogares de ancianos afirman que no pueden encontrar suficientes trabajadores y no pueden costear personal adicional para cumplir con el mandato, que CliftonLarsonAllen estima que tendrá un costo de $6,800 millones a nivel nacional. La industria ha perdido aproximadamente 150,000 trabajadores, o alrededor del 10% de su fuerza laboral, desde el comienzo de la pandemia. Los bajos salarios, las condiciones laborales peligrosas y las altas tasas de agotamiento a causa de la falta de personal han provocado este éxodo masivo, sostienen los críticos de los hogares de ancianos.
Aunque existe el riesgo de que los residentes desplazados de hogares de ancianos sufran estrés por reubicación, sus defensores también sostienen que existen riesgos si se mantienen en centros sin la fuerza laboral necesaria para satisfacer sus necesidades. “La falta de personal puede tener consecuencias peligrosas, incluso mortales”, dice Megan O'Reilly, vicepresidenta de Asuntos de Salud y Familia, de AARP. AARP apoya la introducción de niveles mínimos de personal. “Esta es una manera fundamental de garantizar una atención de calidad”, afirma O'Reilly.
Si algunos hogares de ancianos cierran a causa de las crecientes presiones regulatorias, tal vez eso sea “lo mejor”, sostiene Charlene Harrington, profesora emérita en la Universidad de California en San Francisco (UCSF), quien ha documentado deficiencias generalizadas en el cuidado en sus investigaciones sobre los hogares de ancianos. “Por lo general, los hogares de ancianos no tienen una calidad suficiente [...] y hay muchas personas en hogares de ancianos que no necesitan estar ahí”. La continua contracción de la industria, junto con más alternativas de cuidados a largo plazo, incluidos los servicios de salud en el hogar, beneficiará a la población mayor de Estados Unidos, dice.
Sin embargo, los hogares de ancianos seguirán siendo necesarios. Así que importa qué hogares de ancianos cierren y en qué comunidades, afirma Harrington. Es más probable que las grandes cadenas de centros con fines de lucro permanezcan abiertas, dice, mientras que las operaciones más pequeñas sin fines de lucro, que tienden a brindar mejor atención, cerrarán. En las áreas rurales, como Norton, Virginia, donde se encontraba Mountain View, las alternativas de atención de calidad son limitadas, por lo que estos cierres son particularmente preocupantes.
Los defensores de los residentes sostienen que, cuando el cierre es necesario, algunas estrategias pueden reducir los riesgos del estrés por reubicación. El traslado “no es ideal” en una población frágil, dice Elizabeth Halifax, profesora adjunta de Ciencias Sociales e investigadora de hogares de ancianos en UCSF, “pero podemos hacerlo menos doloroso”.
Las reglas federales que rigen la operación de los hogares de ancianos incluyen protecciones a este respecto, tales como la notificación al menos 60 días antes del cierre, la aprobación estatal del plan de cierre de un establecimiento y garantías de que los residentes serán “transferidos al establecimiento más apropiado o a otro centro” que considere sus necesidades y mejores intereses. Además, el proveedor de cuidados que acoge al paciente debe recibir información y documentos esenciales para su atención.
Pero con casos médicos complicados y necesidades complejas, es fácil que algunas cosas queden en el limbo, señala Joseph G. Ouslander, profesor de Medicina Geriátrica en la Universidad Atlántica de Florida (FAU). No existe un sistema compartido de registros electrónicos de salud para los hogares de ancianos, lo que hace que el proceso de transferencia sea propenso a errores médicos: “Ocurren todo el tiempo”, dice.
Para Georgia Durham, paciente de demencia, el punto crítico de su transferencia puede haber sido la pérdida de sus audífonos, que desaparecieron en el ajetreo antes de la mudanza de Mountain View, dice Jerry, su hijo menor. “Dependía realmente de ellos”, explica.
Sin sus audífonos, Georgia tuvo dificultad para aclimatarse a su nuevo hogar. Sin poder escuchar la música cristiana que tanto le gustaba, sus programas regulares en Fox News o las voces familiares de sus hijos, se fue desconectando cada vez más y parecía deprimida, dice Jerry. Diez semanas después de la mudanza, Georgia, de 88 años, contrajo COVID-19 y falleció menos de 24 horas después de obtener resultado positivo en la prueba del virus. Durante la mudanza, “es posible que haya perdido las ganas de vivir”, opina Jerry.
Protecciones fallidas
Si bien la lista de reglamentaciones para proteger contra el estrés por reubicación es extensa, la adopción apropiada por parte de los hogares de ancianos ha sido históricamente pobre, dice Lori Smetanka, directora ejecutiva de National Consumer Voice for Quality Long-Term Care, una organización nacional que aboga por la calidad de los cuidados a largo plazo. Durante aproximadamente una década, las quejas sobre transferencias o altas inapropiadas de pacientes han sido regularmente uno de los tipos más comunes de denuncias presentadas ante el Programa Ombudsman (de defensores del pueblo) para el cuidado a largo plazo en distintos estados.
Al mismo tiempo, el Gobierno no recopila datos a nivel nacional sobre las transferencias ni las altas de residentes que ocurren en los hogares de ancianos. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), la agencia gubernamental responsable de regular la gran mayoría de los hogares de ancianos del país, dice que ejercita supervisión a través de encuestas y otros medios para asegurar que las instituciones cumplan con los requisitos federales, según afirmó un vocero del organismo. Pero datos de los CMS indican que alrededor del 30% de los hogares de ancianos del país están atrasados en esas encuestas, que deben realizarse al menos una vez cada 15 meses, según lo estipula la ley.
Incluso cuando se inspeccionan los procesos de transferencias utilizados por las instituciones, hay pocas penalidades por no cumplir con las protecciones, de modo que los hogares de ancianos tienen poco incentivo para adherirse a las reglas, dice Toby Edelman, abogada sénior de políticas para el Center for Medicare Advocacy, una organización legal sin fines de lucro que trabaja para mejorar el acceso a la cobertura del cuidado de la salud.
Un ejemplo notorio de estas protecciones fallidas es la confusión que se desató en el Laguna Honda Hospital and Rehabilitation Center de San Francisco, un centro de enfermería especializada que atiende a unos 700 pacientes de bajos ingresos. En abril del 2022, el Gobierno federal canceló la certificación de Medicaid —y, por lo tanto, la financiación gubernamental— del establecimiento de 156 años de antigüedad debido a atención deficiente. Se les dijo a los administradores que tenían hasta mediados de septiembre para sacar a todos los residentes.
Al menos 11 de los primeros 57 residentes transferidos de Laguna Honda murieron poco después de su reubicación. Una investigación estatal señaló que Laguna Honda no tomó medidas críticas para minimizar el posible estrés por reubicación; no evaluó adecuadamente las condiciones de los residentes, no desarrolló ni implementó planes de atención individualizados ni tampoco reportó las necesidades de atención de los residentes a los médicos de sus nuevos centros de atención. El establecimiento recibió una multa de $36,000 por los incumplimientos.
‘Al final, todo es cuestión de dinero; no se trata de cuidado ni de amor’.
En una declaración a AARP, los funcionarios de Laguna Honda no estuvieron de acuerdo con las conclusiones estatales y culparon a los reguladores federales de establecer un plazo “completamente insuficiente” de cuatro meses para reubicar a casi 700 residentes en condiciones frágiles de salud.
Ambos fueron culpables, dice Patricia McGinnis, directora ejecutiva de California Advocates for Nursing Home Reform. Los reguladores gubernamentales desempeñaron un papel importante en el riesgo al que se expuso a los residentes
al presionar a Laguna Honda a desalojar a los residentes rápidamente, sabiendo que la institución no tenía lugares seguros adonde enviarlos
, escribió McGinnis en enero en una declaración pública. Las multas que se aplicaron fueron una mera palmada en la mano por actos repetidos y fatales de abuso de personas mayores
.
Bajo un intenso escrutinio por parte de la prensa, el Gobierno federal extendió la financiación de Laguna Honda para permitir planificar mejor el cierre, y además le dio al establecimiento la oportunidad de recuperar su certificación de Medicaid. En agosto del 2023, se otorgó la recertificación, lo que significa que el centro puede seguir operando.
Solos y a ciegas
Mountain View nunca generó ese tipo de atención mediática. Por el contrario, los empleados y los familiares de los residentes dicen que tuvieron que abordar ellos solos los efectos del cierre de su pequeño establecimiento rural.
El Programa Ombudsman (de defensores del pueblo) para el cuidado a largo plazo de Virginia se enteró del cierre de Mountain View cuando se anunció públicamente, y ofreció apoyo. Sin embargo, los funcionarios de Mountain View rechazaron la ayuda del programa de defensores del pueblo e “indicaron que los residentes y sus familias estaban recibiendo asistencia integral”, escribió a AARP Joani Latimer, quien dirige el programa. Agregó que no se recibió ninguna queja oficial sobre el establecimiento, lo cual generalmente es un requisito para que intervenga el programa.
Varios miembros del personal y familiares de residentes de Mountain View dijeron que les hubiera venido bien el apoyo. Después de las noticias del cierre, pasaron horas investigando y comparando opciones de atención, recorriendo nuevos centros, completando formularios, empacando y desempacando. Luego, finalmente, trataron de que los residentes reubicados recuperaran la salud.
Muchos sintieron que debían actuar con rapidez, preocupados por la posibilidad de que el centro más próximo o mejor no tuviera una cama disponible para su ser querido si esperaban. Otros temían que un resurgimiento de la COVID en la región pudiera suspender súbitamente los ingresos en los centros, en cuyo caso su ser querido no tendría adónde ir. Meade cree que esa prisa fue perjudicial. “Ojalá no la hubieran llevado tan rápido”, dice acerca de su madre. “Creo que eso fue un error”.
A Jerry Artrip le ha costado procesar sus sentimientos sobre la experiencia y hasta se ha volcado a la poesía para tratar de hallar las palabras precisas. Desde la muerte de su madre, ha pasado meses buscando explicaciones para el cierre de Mountain View, pero las respuestas de Ballad han sido breves. “Dijeron que fue una decisión de negocios”, afirma. “Al final, todo es cuestión de dinero; no se trata de cuidado ni de amor”.
Jerry Durham admite que tener más tiempo probablemente no hubiera cambiado el desenlace. “Creo que la mudanza siempre iba a ser demasiado para ella”, opina, refiriéndose a su madre. Pero una pausa en los traslados al menos le hubiera permitido tener unos meses más con ella. “Daría cualquier cosa por eso”.
Emily Paulin es una editora de aarp.org que cubre hogares de ancianos, atención médica, y política federal y estatal. Su trabajo también ha aparecido en Broadsheet, una publicación australiana sobre estilos de vida