Un día en la vida de un cuidador en Estados Unidos

In English | A veces empieza poco a poco: quizás mamá necesita ayuda con su chequera o con las tareas domésticas. Otras veces ocurre en forma repentina, por una lesión catastrófica o un diagnóstico inesperado. Pero sin importar la manera en la que comienza una enfermedad o discapacidad, la persona que se hace cargo de cuidar del ser querido afectado se gana un título: el título de cuidador.

Sin embargo, muchos cuidadores ni siquiera se consideran cuidadores. Para ellos, ayudar a la familia es simplemente lo que uno hace. Sus contribuciones son silenciosas y a menudo se pasan por alto. Pero los cuidadores son una legión. En Estados Unidos, unos 40 millones de personas brindan cuidados no remunerados a un adulto enfermo o discapacitado. Una cuarta parte de esos cuidadores han llevado a cabo esa labor durante cinco años o más. Y frecuentemente estos generosos ayudantes hacen el trabajo solos. Apenas la mitad de los cuidadores familiares dicen que reciben ayuda no remunerada de otro familiar o amigo.

Un día del verano pasado, visitamos a cuidadores en distintos puntos del país para hablar de sus alegrías y desafíos. Juntos, nos mostraron el significado de la devoción.

ACKERMAN + GRUBER

Cyndie Rhodes baila con su padre, quien está en silla de ruedas.

24 horas, 8 familias

8:51 a.m. / Manitowoc, Wisconsin

Los padres de Cyndie Rhodes han estado divorciados más de 40 años. Pero cuando George Fix, de 91 años, y Katherine Gibble, de 86 años, necesitaron cuidados, ambos se mudaron con su hija. "No se habían visto ni hablado en todos esos años", recuerda Rhodes, de 61 años. Fix, que está en silla de ruedas, ha vivido con Rhodes desde el 2008. Gibble llegó el año siguiente y se quedó hasta el 2011, cuando se mudó a un centro residencial cercano. Aun así, Rhodes la visita con regularidad. "Ha sido un período de perdón y sanación", dice ella. "Bromean juntos y juegan a las cartas". A Fix le encanta escuchar discos viejos; su hija agrega: "Siempre quiere bailar polca conmigo".

RANDY HARRIS

Estelle Sandler ayuda a su pareja, Angie DiPrinzio.

10:30 a.m. / Palm Springs, California

Angie DiPrinzio, de 66 años, era entrenadora personal y atleta extrema cuando sufrió un derrame cerebral en el 2008. La causa: un tratamiento de conducto radicular de rutina que permitió que las bacterias llegaran al torrente sanguíneo. DiPrinzio todavía sufre pérdida de la memoria de corto plazo y tiene problemas del habla y de destreza, dice su pareja Estelle Sandler, de 68 años. "Algunos días vivo con una niña", dice Sandler. "Pero otros, tiene un mejor conocimiento que yo", Las residentes de Nueva York viajan a California con regularidad para recibir tratamiento. "Soy la directora de la gira", comenta Sandler. "Angie no sabe qué hacer hasta que yo le doy algo para hacer".

ERIKA LARSEN

Leah Davidson cuida de su amigo, Scott Shettleroe.

1:11 p.m. / Boca Raton, Florida

Leah Davidson conoció a Scott Shettleroe en 1981, cuando él le alquiló una habitación por poco tiempo. Shettleroe, un coreógrafo, se convirtió en un amigo cercano. "Mi esposo quería adoptarlo para poder declararlo en nuestros impuestos", bromea Davidson, de 75 años. Hace dos años, después de la muerte del esposo de Davidson, Shettleroe, de 57 años, se enfermó con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), y el coreógrafo se mudó con su amiga. "Está aquí para hacerme compañía y yo estoy aquí para cuidarlo", dice ella.

ALLISON JOYCE

Anita Raghavan cuida de su hijo Tavrik, que tiene síndrome de Down.

3:36 p.m. / Gurgaon, India

"A la gente le sorprende que vaya de vacaciones con mi hijo", dice Anita Raghavan, de 48 años, residente de Wichita, Kansas. "Requeriría más energía de mi parte tratar de ver cómo no hacerlo". El hijo de Raghavan, Tavrick Lawless, de 19 años, tiene síndrome de Down y necesita supervisión constante para mantenerse seguro. "Él sabe que existen cosas malas", explica Raghavan. "Pero no entiende que le pueden ocurrir a él". En julio, los dos visitaron a sus familiares en India. Después de la muerte del esposo de Raghavan en el 2012, ella comenzó a cuidar más de su propia salud. "Necesito ser una mujer de 80 años muy enérgica", dice ella. "No puedo cansarme de ser cuidadora. Esa no es una opción".

TAYLOR GLASCOCK

Marcus Waller ayuda a su mamá, que sufre de artritis reumatoide.

4:22 p.m. / Chicago

Melida Butler, de 83 años, siempre fue una "mujer caribeña energética, trabajadora y animada", recuerda su hijo Marcus Waller. Pero para el 2001, Butler estaba tan discapacitada por la artritis reumatoide y una infección de columna, que Waller, de 56 años, se mudó con ella. Él trabaja a tiempo completo en la oficina de correos y luego ayuda a su mamá a hacer ejercicio, comer y bañarse. "Para mí, no poder levantar el ánimo de mi madre es una de las cosas más desalentadoras por las que he pasado", dice.

BEN SKLAR

Peter Rosenberger vive las alegrías de cuidar de su esposa Gracie.

5:02 p.m. / Nashville

Cuando Peter Rosenberger conoció a su esposa en la universidad, se dio cuenta de que ella cojeaba al caminar. "Pero yo solo vi la valentía y la belleza", recuerda. Gracie había sufrido un accidente automovilístico y el dolor de sus lesiones nunca desapareció. Para aliviarlo, se ha sometido a docenas de operaciones, incluida la amputación de ambas piernas. En busca de un equilibrio, Peter, de 52 años, comenzó a practicar el arte marcial del hapkido. Cuidar de Gracie, de 49 años, significa apreciar la felicidad en medio del dolor, dice él: "Incluso cuando tienes lágrimas en las mejillas, puedes sentir una alegría profunda. No estás desconectado de la vida. Esto es la vida".

MATT EICH

Alice Arnold cuida de su esposo, Douglas "D.W." Huggins, un oficial técnico del ejército que resultó herido en Irak.

6:23 p.m. / Outer Banks, Carolina del Norte

En el 2005, D.W., esposo de Alice Arnold, resultó herido en un ataque de mortero en Irak. El oficial técnico del ejército se fracturó una rodilla, ambos tobillos y siete discos de la columna vertebral. La explosión también causó una lesión cerebral traumática que gradualmente le generó confusión y pérdida de la memoria de corto plazo. Alice, de 69 años, lo ayuda a seguir en camino. Un jacuzzi alivia la artritis de Alice y el dolor de D.W. A los 65 años, D.W. puede enfadarse por sus limitaciones. "Veo que le cuesta mucho", dice Alice "Él solía correr todos los días —tres, cuatro, cinco millas— y ahora tan solo caminar es un reto".

MARK PETERSON/REDUX

Melissa Lee viaja entre Nueva Orleans y California para cuidar de su padre.

11:04 p.m. / De Nueva Orleans a Los Ángeles

Melissa Lee vive en Nueva Orleans; su padre viudo, Joseph, se quedó en California, en el hogar donde ella se crio. Pero un ataque al corazón el año pasado condujo a una serie de crisis de salud para Joseph, de 79 años. Ahora Melissa, de 42 años, viaja constantemente para cuidar de su padre. "El siempre cuidó muy bien de mí", dice. "Ahora es mi turno". En los hospitales, parte de su labor es "representarlo como una persona", comenta. "Decir: 'Este es un hombre y esto es lo que él desea'". La bondad de amigos y familiares la ayuda a sobrellevar el estrés emocional, dice. "Simplemente sentarse contigo. O recoger el correo cuando no estás. Son cosas que significan mucho".

Datos sobre la prestación de cuidados

• El 16.6% de las personas en el país brindan cuidados no remunerados a un adulto
• El 7% de los cuidadores viven a más de dos horas de distancia de la persona que ayudan
• Una cuarta parte de las personas que reciben cuidados tienen problemas de memoria
• El 40% de los cuidadores son hombres
• El 56% de los cuidadores trabajan a tiempo completo
• 2 millones de personas en EE.UU. cuidan de sus propios hijos adultos
• El 13% de los cuidadores ayudan a un amigo o vecino

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