Rol de cuidador: asistente personal y defensor

Clarence “Corky” Conover, de 60 años y Norma Nevarez, de 56 años, de Three Rivers (California), cuidan a su hijo Kevin, de 23 años, que tiene síndrome de Down y autismo, y que no ha hablado desde que tenía aproximadamente dos años. (Los otros dos hijos de la pareja se desarrollaron normalmente, y van a la universidad y a la facultad de medicina). Por muchos años, Norma, enfermera titulada, fue la cuidadora principal; después de jubilarse en el 2014 del Servicio de Parques Nacionales, fue el turno de Corky de hacerlo.

“Algunas veces debo ser una defensora persistente ante los médicos…”

— Norma Conover

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Norma: abandoné mi carrera y cuidé a Kevin mientras Corky trabajaba. Estaba un poco resentida por eso, por lo que actualmente desempeño una función secundaria. Cuando Kevin estaba muy pequeño, iba a la escuela del vecindario, porque yo quería que viera comportamientos normales al estar rodeado de niños normales. Tuvimos que luchar mucho por eso y lo logramos con la ayuda de un abogado voluntario. Kevin pudo hacerlo por unos años. Por un tiempo, participó en un programa para adultos, pero vivimos en el campo y debíamos conducir 45 minutos cada trayecto, por eso ahora se queda en casa. Todavía me encargo de coordinar gran parte de su cuidado médico (por ejemplo, recientemente se sometió a dos resonancias magnéticas y a un examen de los ojos con una sola anestesia). Algunas veces debo ser una defensora persistente ante los médicos, porque ha tenido muchos problemas de salud con los años y siempre estamos adivinando lo que le molesta, ya que no se puede comunicar.

A Kevin no se le puede dejar solo debido a muchos factores, incluso una necesidad imperiosa de meterse cosas en la boca.

MAX WHITTAKER

Corky: recientemente se ha vuelto más agresivo con sí mismo: se da golpes en la cabeza o se pega cuando siente dolor o frustración. Kevin es madrugador: se levanta a las 5:30 y quiere algo de comer. Lo mantenemos en un horario regular de comidas porque, de otro modo, se enoja. Al chico le gusta mucho comer y trato de ofrecerle algo de variedad, pero debemos controlarle el peso. Lo baño, lo visto y luego salimos. Caminamos un par de veces al día y le gusta estar en el patio. Pero hay que vigilarlo porque se mete cosas en la boca; es como un niño de dos años en ese aspecto.