Vida Sana
![La familia O’Connor (de izquierda a derecha): Bill, Erin, Eileen, Will, Patrick y Jay. La familia O’Connor (de izquierda a derecha): Bill, Erin, Eileen, Will, Patrick y Jay.](https://cdn.aarp.net/content/dam/aarpe/es/home/recursos-para-el-cuidado/guias-para-cuidar/cuidar-hijos-adultos-discapacitado-enfermo/_jcr_content/root/container_main/container_body_main/container_body1/container_body_cf/container_image/articlecontentfragment/cfimage.coreimg.50.932.jpeg/content/dam/aarp/caregiving/2023/04/1140-oconnor-family-holidays-esp.jpg)
“Deberías considerar la ayuda de los otros hijos para cuando tú y tu esposo no estén”.
Eileen Flood O’Connor, de 53 años, residente de Rye, Nueva York, recuerda sentir una presión abrumadora al escuchar las palabras del médico que le diagnosticó a su hija Erin, quien entonces tenía 22 meses, un trastorno del espectro autista causado por una anormalidad cromosómica poco común. Al momento ella tenía un hijo de 5 meses, Will, y recuerda sentir una sensación de dislocación e incredulidad mientras trataba de digerir la magnitud y el alcance del trastorno de Erin.
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Hoy Erin tiene 21 años y tres hermanos más jóvenes, todos los cuales podrán prestar su apoyo en el futuro. Eileen y su esposo, Bill, de 53 años, saben que la independencia es imposible para su hija; necesitará ayuda y atención toda su vida.
‘Es un trabajo a tiempo completo’
![Eileen y Erin O’Connor en Cape Cod en el 2008. Eileen y Erin O’Connor en Cape Cod en el 2008.](https://cdn.aarp.net/content/dam/aarpe/es/home/recursos-para-el-cuidado/guias-para-cuidar/cuidar-hijos-adultos-discapacitado-enfermo/_jcr_content/root/container_main/container_body_main/container_body1/container_body_cf/body_one_cf_one/par4/articlecontentfragme/cfimage.coreimg.50.932.jpeg/content/dam/aarp/caregiving/2023/04/1140-eileen-erin-oconnor-esp.jpg)
Erin sufre de epilepsia, y las convulsiones pueden aparecer sin previo aviso. “Siempre estoy esperando que llegue la próxima”, dice Eileen. Equilibrar su tarea de madre y cuidadora de una hija discapacitada, y la de madre de sus tres hijos varones es difícil y agotador. “No importa cuántas manos o cuidadores extra agregues, sigue siendo un castillo de naipes”, dice. “Asegurar que la persona a quien amas recibe la atención que necesita es un trabajo a tiempo completo, por no hablar de lo difícil que es encontrar recursos, programas y centros de internación”.
Para los padres, pensar en lo que les depara el futuro a sus hijos discapacitados cuando sean adultos es una de las cosas más atemorizantes.
“Cuando tienes un hijo con discapacidad del desarrollo, una parte de ti no quiere que crezca. Ver el modo en que el crecimiento del cuerpo supera al de la mente y a la capacidad de razonar conlleva en sí su propio terror”, dice Eileen. “Quieres pulsar el botón de pausa... o mejor aún, rebobinar”.
Eileen recuerda cuando Erin era pequeña, muchos de sus comportamientos podían pasar por “típicos” de un niño pequeño, incluso los berrinches y las crisis en las que no tenían más que levantarla y alejarla de la situación.
“Erin tiene más fuerza que yo ahora”, reconoce Eileen. “No es posible alejarla rápidamente con la maniobra de ‘no hay nada que ver aquí’ que habíamos perfeccionado”.
Encontrar alegría en los pequeños momentos
A pesar de estas preocupaciones, Eileen ve y aprecia la alegría que aporta su hija. “Erin destaca momentos que te quitan la respiración todos los días”, dice Eileen. “Ve la vida en forma muy diferente; cuando sopla el viento, ‘los árboles bailan’. Disfruta de libros, de canciones, del perro de la familia, Leo, y esa perspectiva es muy importante. Hace que nos centremos”.
Eileen es consciente del alto índice de divorcios en la comunidad de necesidades especiales. “Un hijo discapacitado constituye una carga formidable en un matrimonio, tanto física y emocional como financiera”, dice. “Bill y yo tenemos la fortuna de contar con una red excepcional de amigos que nos respaldan, y así y todo, no es fácil. Nuestras bendiciones son muchas y variadas, pero el diagnóstico de nuestra hija acabó con muchas de las esperanzas no expresadas que teníamos para ella. La forma en que una pareja confronta los singulares desafíos médicos, psicológicos y de conducta que conlleva esta situación es algo que ningún sistema de apoyo, no importa cuán amplio o profundo sea, puede realmente definir”.
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