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El cuidado y la demencia: un trayecto amoroso y difícil

Lo que Annette Franqui desearía haber sabido sobre el cuidado de su madre.


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Annette Franqui posa para un retrato en su casa en Vail, Colorado. Franqui fue presidenta de la junta directiva de AARP.
ERIC LEE

Sabíamos que algo estaba mal con mi madre, pero no sabíamos exactamente qué. Criada en una familia puertorriqueña grande y bulliciosa, siempre había sido vivaz y cálida, una madre involucrada y afectuosa conmigo y con mi hermana. Pero poco después de jubilarse a los 67 años de su carrera en una compañía farmacéutica, mamá comenzó a actuar de una manera diferente.

Después de décadas de visitas semanales al salón de belleza, dejó crecer su cabello y sus uñas eran un desastre. Su apartamento en San Juan se volvió cada vez más desordenado. Y ella había comenzado a retraerse.

En el 2014, le dije que me iban a operar y le pedí que viniera a Miami para que me ayudara por unos días, una solicitud que normalmente habría aceptado con ansias.

“No puedo”, me dijo. “Tengo mi perro”. Esa no era la madre que conocía.

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En el 2015, mi hermana Debbie y yo la llevamos a una neuróloga. Después de examinar a mi madre, le dijo, con una gran levedad que me dolió y ofendió, que tenía demencia y que solo debía salir a beber con sus amigas. Ese no era nuestro plan, pero Debbie y yo sabíamos que necesitábamos establecer uno.

Tuvimos que descifrar cómo ayudaríamos a mamá e interactuaríamos con ella durante su enfermedad. Aunque hemos cometido errores a lo largo del camino, también hemos aprendido mucho sobre el cuidado de un ser querido con demencia que podría ser útil para otros que comienzan el mismo camino difícil.

Acepta su estado actual

Algo que necesitaba aprender al principio era dejar que mi madre fuera ella misma, su yo actual. Por ejemplo, yo quería que hiciera ejercicio para preservar su tono muscular y su fuerza ósea. Mamá no estaba de acuerdo. Me preocupaba pensando en maneras para hacer que se ejercitara hasta que mi esposo, Seth, dijo: “Le estás pidiendo a una persona que acaba de perder la pierna que corra un maratón. No puedes hacer eso. Ahora es otra persona”. Tuve que dejar atrás algunas de las metas que tenía para ella.

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Parte de dejar que mamá fuera ella misma era reconocer cuando su realidad era diferente a la nuestra. Cuando alguien está delirando debido a la demencia, no puedes traerlo a la realidad. En cambio, aprendimos a aceptar la realidad de mamá cuando era posible. A veces, no hay peligro en seguirle la corriente a la persona. Incluso puede ser una manera de conectar con ella.

Rodea de amor a tu ser querido

Gracie, una de las nietas de Seth, tenía 2 años cuando diagnosticaron a mi madre. Ella y mi madre eran mejores amiguitas. Así que vimos a Gracie crecer al mismo tiempo que la enfermedad de mi madre progresaba, y cuando Gracie tenía 5 o 6 años, se intercambiaron los roles en su relación.

Algunos podrían suponer que exponer a los niños a adultos con trastornos cerebrales sería demasiado confuso para ellos, pero esa no ha sido nuestra experiencia. Mi madre adora a los niños, e incluirla en actividades familiares ha sido una fuente de deleite e incluso magia para todos nosotros.

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Divide y conquista

Debbie y yo tenemos personalidades muy diferentes. Yo soy la práctica, y me aseguro de que los cuidadores reciban su pago y de que mi madre tenga todos los suministros que necesita. Debbie es la hermana emocional, y es la más indicada para brindarle una atención más personal a mamá. Tener diferentes fortalezas es en realidad una bendición. Puedes asignar roles a quien los haga mejor. Y tienes que asignarlos. Coordinar el cuidado de una persona con demencia, incluso cuando hay recursos para contratar a cuidadores profesionales, no es un trabajo de una sola persona.

El esfuerzo ha cambiado y fortalecido mi relación con Debbie. Aunque ella es solo 18 meses menor que yo, siempre había sido la bebé de la familia, y la traté como tal. Tuve que aprender a tratarla como una igual cuando se trataba del cuidado de mi madre. Ninguna es la jefa.

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Recibe el apoyo de los demás

Cada miembro de un equipo de cuidados necesita su propio sistema de apoyo. Tengo la suerte de tener un gran esposo y amigos de toda la vida que me apoyan. Cuando tengo dudas o temores, puedo recurrir a mi sistema de apoyo para obtener aliento y perspectiva. No necesito hacer que Debbie cargue con todo eso.

Entonces, también, he aprendido a confiar en la bondad de los desconocidos. Por ejemplo, cuando salía con mi madre, tenía el hábito de identificar a alguien —a menudo una madre con hijos— a quien podía pedirle ayuda en un aprieto. Le decía: “¿Te importaría vigilar a mi madre mientras voy rápido al baño?”. La gente era muy amable. Me decía: “Sí, lo entiendo”.

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La madre Ginny Catinchi, sentada, con sus hijas Debbie Franqui, a la izquierda, y Annette.
CORTESÍA DE ANNETTE FRANQUI

Aprecia el tiempo que tienes

La enfermedad de mi madre ha progresado hasta el punto en que ya no habla. Pero incluso ahora, hay interacciones que me hacen saber que está ahí. A veces me aprieta la mano. O me tira un pequeño beso.

Estoy tan agradecida de que cuando diagnosticaron a mamá por primera vez, la alentamos a permanecer lo más activa y social posible. Tuvo otros cinco o seis años de viajes y aventuras familiares. Tenemos muchos buenos recuerdos de esos años.

Cuidar de un paciente con demencia no es fácil. Y sé que es aún más difícil si tus recursos son limitados. La demencia es un viaje que tomas con tu ser querido. Sabes dónde terminarás. Pero quiero que los cuidadores sepan que, junto con las incertidumbres y las penas, hay cosas hermosas que ver en el camino.

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