Cuidado de la demencia: cómo ayudar a tu ser querido a mantenerse conectado y seguro

Concéntrate en las finanzas

En promedio, los pacientes con Alzheimer viven de 4 a 8 años después de su diagnóstico, pero algunas viven hasta 20 años, según la Alzheimer’s Association.

Esto puede significar altos costos médicos y de atención a largo plazo. Tú y tu ser querido deben crear una estrategia para determinar cómo podrán pagarlos.

También es fundamental que alguien con síntomas de demencia proteja sus bienes (ya que estas personas son vulnerables a la explotación) y le proporcione a alguien en que confíe acceso a su información financiera y la facultad legal para tomar decisiones cuando no pueda hacerlo por sí mismo.

• Comienza la conversación. Suele ser difícil hablar sobre dinero, pero si eres el cuidador principal, necesitas familiarizarte con todo. Pídele a tu ser querido, con tacto y respeto, que te dé acceso a sus cuentas bancarias y a sus pólizas de seguro médico para que puedas ver cuánto tiene disponible a fin de cubrir posibles costos.

• Obtén permiso oficial para compartir información. Pregúntale a tu ser querido si se siente cómodo con que los médicos, los hospitales y las compañías de seguros te den información. Si todavía es capaz de tomar esta decisión, la persona puede firmar los documentos o hacer las llamadas necesarias para darte acceso a ti o a otra persona de confianza. No te olvides de cosas como bancos y servicios públicos; es posible que termines siendo el que paga las cuentas.

• Atiende los asuntos legales. Si tu ser querido no ha otorgado un poder notarial duradero para atención médica y decisiones financieras, pregúntale si le gustaría que tú o alguien más en quien confíe incondicionalmente asuma esa función. Si tu ser querido no otorga un poder notarial duradero y luego queda incapacitado para designar a una persona, deberá intervenir un tribunal.

• Mantente alerta al abuso. Nota anomalías financieras, como cuentas que no se hayan pagado, retiros bancarios inexplicables o visitantes inusuales. Pon especial atención si tu ser querido menciona que alguien que nunca hayas conocido fue muy “servicial”.

Planifica

En la medida en que progrese el Alzheimer, es posible que necesites más ayuda para proporcionar los cuidados; por lo tanto, es bueno comenzar a pensar al largo plazo. No puedes anticipar todas las situaciones, pero pensar en el futuro en este momento te ayudará a responder más rápida y efectivamente en caso de una emergencia.

También es clave distribuir y compartir las tareas de cuidado con tu equipo desde el comienzo. Tú solo no puedes hacerlo todo.

• Forma tu equipo. Más allá de los profesionales médicos, comunícate con tus amigos, familiares y recursos comunitarios para formar una red más amplia de ayudantes para los cuidados.

• Define las tareas. Pregúntales a los integrantes del equipo lo que están dispuestos a hacer para contribuir a cuidar de tu ser querido. ¿Hay alguien disponible para transportarlo a las citas médicas o para prepararle la comida varias veces a la semana? Incluso si los miembros del equipo viven lejos, pueden hacer tareas, como ordenar recetas médicas o pagar las cuentas. Invítalos a mantenerse en contacto con tu ser querido; la demencia puede ser aislante.

• Escucha a tu ser querido. En la medida de lo posible, la persona que cuidas siempre debe participar en las conversaciones sobre sus necesidades y planes. Considera a esta persona el miembro más importante de tu equipo de cuidados.

Resuelve inquietudes de seguridad

Debes considerar una variedad de riesgos que cambiarán con el tiempo. ¿Es seguro que tu ser querido conduzca? ¿La persona que recibe la atención es propensa a caerse, o tiene riesgo de deambular y perderse?

Puede que a la larga debas hacerle modificaciones a tu vivienda y comprar equipos especiales, como una cama de hospital o una silla elevador. Hay herramientas útiles que también pueden ayudar a evitar la deambulación errante y otros problemas de seguridad que son frecuentes en las personas con demencia.

• Evita las caídas. Hay cambios básicos y de bajo costo que incluyen retirar objetos que presenten riesgo de tropiezos, como alfombras; asegurarse de que la vivienda esté bien iluminada (usa luces nocturnas automáticas); e instalar dispositivos de seguridad, como barandillas, barras para agarrarse y sillas ajustables para la ducha.

• Evita la deambulación errante. Según la Alzheimer’s Association, 6 de cada 10 personas con demencia salen solas del hogar al menos una vez, y muchas lo hacen repetidamente. Con una rutina predecible, se puede evitar la desorientación y las excursiones subsiguientes. También puedes considerar instalar cerraduras o alarmas de control remoto en las puertas, o cerraduras mucho más altas o más bajas que no queden a simple vista. La Alzheimer´s Association ofrece un sistema de respuesta a emergencias las 24 horas en todo el país, MedicAlert with Wandering Support, por una tarifa de suscripción anual.

• Anticipa otros riesgos. La demencia trae consigo inquietudes particulares sobre las autolesiones. Para reducir el riesgo, mantén los medicamentos en un cajón o un gabinete bajo llave, desconecta la estufa cuando no esté en uso y baja la temperatura del calentador de agua a 120 °F o menos.

• Reconoce los peligros de conducir. Conducir deficientemente no es solo un peligro para el conductor, sino que puede resultar en daños a otras personas (lo cual sucede). Habla sobre tus inquietudes con tu ser querido. Si se niega a entregar las llaves del auto, considera pedirle a un médico que dé su opinión. Ten empatía con respecto a la pérdida de independencia, que es un temor frecuente.

Cuida de ti mismo

Cuidar a alguien con demencia puede ser una travesía larga y difícil que se convierte en una pesada carga para el cuidador, lo que aumenta el riesgo de depresión y otros problemas de salud.

Los cónyuges de personas con Alzheimer suelen quedarse aislados socialmente. Es sumamente importante que encuentres algún tipo de apoyo y que reserves tiempo para tratar tus propios problemas de salud, tanto mentales como físicos. No puedes cuidar bien de los demás si no cuidas de ti mismo.

• Inscríbete en un grupo de apoyo. Incluso si quieres a la persona que cuidas, también puedes sentir enojo, resentimiento o dolor. Para muchos cuidadores, es un gran alivio compartir sus sentimientos con otros cuidadores que sienten algo parecido.

• Enfrenta la depresión. Si sientes tristeza y ansiedad que duran semanas a la vez, estás durmiendo muy poco o demasiado, o presentas otros síntomas de depresión, habla con tu médico de atención primaria. Este puede sugerirte que consultes con un profesional de salud mental. La depresión es tratable y no tienes que sufrirla.

• Tómate tiempo libre. No dejes de hacer ejercicios, dormir lo suficiente y alimentarte de manera saludable, y tómate tiempo para las actividades que te resultan placenteras. Encuentra a un familiar que te reemplace para que puedas tomarte unas vacaciones o incluso un tiempo libre en casa. Busca otras opciones de cuidado de relevo en tu área.

Nota de redacción: Este artículo se publicó el 31 de octubre del 2019. Se ha actualizado con datos del informe "Alzheimer’s Disease Facts and Figures del 2023" de la Alzheimer’s Association.