Un lugar donde los cuidadores familiares reciben cuidados

Un lugar seguro donde desahogarse

“Con frecuencia, los cuidadores no se autoidentifican”, dice Jerri Rosenfeld, de 66 años, quien dejó su consultorio de trabajo social en el 2006 para ser directora del KHCC. “Las personas entran y dicen ‘solo soy la hija’ o ‘solo soy la esposa, no soy una cuidadora’. Pero cuando comienzan a enumerar todo lo que hacen, puedes ver el impacto que tiene en su salud física y mental. Las personas pueden perder completamente su identidad al cuidar de un ser querido”.

A Rosenfeld le gratifica ver cuánto ha avanzado el cuidado de la salud en los últimos años en lo referente a incluir a los cuidadores en las conversaciones y en las prácticas. “La medicina ya no se limita al paciente”, dice. “También incluye al cuidador”.

En el centro, “tendemos a escuchar más que a hablar”, dice Rosenfeld. “Y si bien estamos preparados para brindar información práctica y recomendar recursos, por lo general es el apoyo emocional lo que las personas encuentran más significativo”. Ella señala que a menudo existen claras distinciones entre el dolor y el duelo y las personas necesitan un lugar seguro donde desahogarse. “Una cuidadora puede estar en el hospital para la operación de reemplazo de cadera de su esposo”, explica, “pero también puede estar sufriendo y querer hablar porque su hijo está en rehabilitación por una adicción”.

El enfoque

El enfoque del KHCC se basa en tres aspectos para apoyar a los cuidadores y a los miembros de la comunidad. Cuenta con un centro físico, ofrece apoyo para los cuidadores dentro del hospital y tiene un programa de asistencia telefónica una vez que el paciente recibe el alta. Como asistente social, Rosenfeld supervisa a un equipo bien capacitado de 34 entrenadores de cuidadores que tienen su base en el centro, pero que pasan la mayor parte del tiempo en los pisos donde se encuentran los pacientes. Buscan a los cuidadores familiares y los escuchan activamente, sin juzgarlos, para que compartan sus preocupaciones, sus luchas y sus pensamientos.

El tercer elemento del centro, el programa “mantenerse conectados”, consiste en que los entrenadores voluntarios se comuniquen con los cuidadores de los pacientes que han sido dados de alta recientemente. El apoyo proactivo del centro los ayuda a sentirse conectados y aborda los sentimientos de soledad, aislamiento, tristeza y frustración. Este nivel de apoyo concluye solo por decisión del cuidador.

“Estuvimos en contacto telefónico con un hombre que cuidaba a su esposa con demencia y simplemente no podía mantenerse a flote”, recuerda Rosenfeld. “Le preguntamos qué hacía cuando ella dormía y respondió que usaba ese tiempo para limpiar la casa y lavar la ropa. Le dijimos que un día a la semana podía hacer a un lado las tareas y tomarse un respiro, no porque eso lo haría ser mejor cuidador, sino porque se lo merecía”. Parte de su trabajo es dar permiso a los cuidadores para que se cuiden ellos y recordarles que es muy normal sentir enojo o depresión y querer un descanso. “Es importantísimo aportar ese componente de reconocimiento”, dice.

Ayudar a los demás

El mejor ejemplo de cuán profundo es el impacto del centro en la vida de las personas es el hecho de que casi la mitad de los entrenadores voluntarios del KHCC fueron personas que recibieron el apoyo del centro. Para muchos, es importante “ayudar al siguiente” y asistir a otro cuidador en el recorrido de un camino que ellos ya han transitado. “Cuando entramos en la habitación de hospital y el cuidador se da cuenta de que estamos allí para apoyarlos a ellos, me gustaría que todos pudieran ver su expresión”, dice Jill Gottlieb, de 62 años, coordinadora de replicación del programa del KHCC. “Están muy sorprendidos y agradecidos por la oportunidad de salir de la habitación y hablar con nosotros”.

Ellen Travers, de 61 años, residente de Goldens Bridge, Nueva York, descubrió por primera el KHCC mientras supervisaba las varias enfermedades crónicas de su padre, de edad avanzada, en Northern Westchester Hospital. El apoyo del centro apareció en un momento en el que ella se esforzaba con dificultad por encontrar un equilibrio, con cuatro hijos cuyas edades abarcaban desde la escuela primaria hasta la secundaria.

Su padre murió en el 2006, y Travers se sintió inspirada para capacitarse como entrenadora de cuidadores y voluntaria, lo que hizo durante ocho años. En el 2014, le diagnosticaron cáncer de seno; su operación y los tratamientos posteriores de radiación tuvieron lugar en el mismo hospital. Luego de recuperarse, está increíblemente agradecida por el nivel de apoyo que sus compañeros del centro de cuidados le brindaron a su familia. “Cuando tú eres el paciente, ves el hospital desde otra perspectiva”, dice Travers. “Fue increíblemente inspirador y gratificante ver lo que hacemos desde afuera”.

Pero la vida no dejó de presentar desafíos para la familia Travers. Después de la recuperación de Ellen, a su esposo, Paul, le diagnosticaron cáncer renal metastásico y ella se alejó del centro para cuidarlo hasta su fallecimiento, en el 2018. Una vez más, sus compañeros en el KHCC brindaron su ayuda. Travers se tomó un año para procesar su pérdida y luego decidió obtener una maestría en Trabajo Social; se graduará este año y tiene planes de asistir a familias en crisis en el ámbito del cuidado de la salud.

Un modelo para otros centros

El KHCC se financia completamente a través de la filantropía, lo que lo hace un modelo mucho más replicable y realista que si hubiera que pedirles a los sistemas de salud que proporcionaran fondos adicionales para crear un centro. El centro envía una carta anual a su base de donantes y recibe donaciones regulares de familias agradecidas. “Recuerdo una vez que una mujer mayor nos dio un billete de $5 para ayudar a la siguiente persona”, dice Rosenfeld. “Esas son algunas de las donaciones más significativas”. También es gratificante para el equipo cuando las personas vuelven años después al KHCC para agradecer al personal y compartir recuerdos.

Como coordinadora del programa de replicación del KHCC, el trabajo de Gottlieb es crear conciencia y compartir el modelo del centro con otros hospitales, que a su vez lo adaptan a su propio sistema de atención médica. “Cuando se suma un sistema como Mayo Clinic, sentimos un gran orgullo”, dice. “Pensar en el cuidador es un componente natural y fundamental en el cuidado de la salud. A veces me pregunto por qué nuestra industria y nuestra sociedad demoraron tanto en llegar hasta aquí”.

Los sitios de replicación del KHCC incluyen hospitales comunitarios, pequeños centros de cáncer, hospitales universitarios, instituciones cuaternarias (atención altamente especializada) y un hospital de rehabilitación para pacientes agudos. “Hemos creado un Consorcio de centros de cuidadores que se reúne dos veces al año para compartir mejores prácticas y desafíos”, explica Gottlieb. “A lo largo del año, tenemos conversaciones privadas en línea para que los centros replicados continúen el diálogo y se mantengan informados mutuamente de las novedades”. Además de ayudar a los nuevos integrantes a gestionar desafíos, como la recaudación de fondos y las estrategias de comunicación, el consorcio ofrece asesoramiento sobre el reclutamiento de voluntarios, las estrategias de capacitación y retención, y cómo lograr que el personal de la institución adopte la iniciativa. “Sobre todo”, dice Gottlieb, “los ayudamos a diseñar un programa específico que se adapte a las necesidades de su población”.

Cuidado para los trabajadores de primera línea

Un fruto inesperado del programa fue su expansión para brindar apoyo al personal hospitalario. Los empleados del hospital utilizan el centro para hablar después de un evento especialmente estresante, reunirse con las familias para planificar los cuidados u obtener recursos para sus pacientes. El centro organiza programas especiales para que el personal reciba apoyo individual después de una crisis, o busca a miembros del personal para ofrecerles ayuda con sus problemas personales relacionados con la prestación de cuidados.

Durante la pandemia de COVID-19, el centro fue testigo directo de la devastación en la comunidad de cuidadores, particularmente entre el personal del hospital, que trabajaba sin interrupción las 24 horas brindando apoyo de primera línea. “Alentábamos al personal del hospital a venir al centro para tomarse un respiro”, dice Rosenfeld. “Ellos eran cuidadores profesionales en el trabajo que también estaban apoyando a familiares en su hogar. Algunos días, durante lo peor de la pandemia, teníamos tres o cuatro grupos de apoyo diarios para los empleados del hospital”.

Cuando en el hospital no se permitían las visitas, el personal del centro proveía apoyo regular y sumamente necesario para las familias por teléfono. Con frecuencia, eran el punto de conexión entre las familias y el equipo clínico. Además, se reunían cada tres meses por Zoom con los 23 sitios replicados para ponerse al día, apoyarse mutuamente y compartir las formas en que todos trataban de apoyar a sus comunidades individuales durante la pandemia. “Nos convertimos en un recurso vital para muchos, y estamos sumamente orgullosos de nuestra contribución”, dice Gottlieb.

El programa para cuidadores ha tenido un éxito tremendo en Northern Westchester Hospital. En los últimos 15 años, recibió numerosas distinciones y se ha convertido en un programa totalmente integrado en la cultura del hospital. “Vamos al encuentro de las personas en el punto del camino en que se encuentran”, dice Rosenfeld. “La idea es muy simple, pero extraordinariamente poderosa”.