Vida Sana
Ethan Frank-Collins en una estación de servicio mientras su esposa conduce de Columbus, Ohio, a Cleveland. Ethan recibió el diagnóstico de leucemia linfocítica aguda y tiene citas en Cleveland Clinic durante toda la semana.
ANDREW SPEAR
Joy Frank-Collins estaba en una conferencia de trabajo en Lyon, Francia, cuando su esposo, Ethan, le dijo que se sentía cansado. Ethan, que era ejecutivo de recursos humanos de día y estudiante de segundo año de Derecho por la noche, era un hombre saludable que nunca había tenido una fractura, una intervención quirúrgica ni había pasado una sola noche en el hospital. Sin embargo, unas semanas más tarde, los análisis que le había indicado su proveedor de atención primaria revelaron que padecía una enfermedad grave.
“Estaba siguiendo los resultados de los análisis de sangre en tiempo real, y ninguno tenía valores normales. Básicamente, buscábamos información en Google y no nos gustaba lo que encontrábamos”, nos cuenta.
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Ethan Frank-Collins tiene 48 años y trabaja en una organización de atención médica en Columbus, Ohio, pero está de licencia por motivos de salud. Joy, también de 48 años, es especialista en Comunicaciones de Mercadotecnia en una empresa de investigación sin fines de lucro y trabaja a distancia a tiempo completo mientras su esposo recibe tratamiento para la leucemia linfocítica aguda que le diagnosticaron en noviembre.
“En esos primeros días me sentí muy nerviosa, desde el lunes que le hicieron los análisis hasta que nos dieron el diagnóstico”, dice Joy. “Tal es el estado de incertidumbre que tienes”.
“MyChart (un portal electrónico seguro para pacientes) es a la vez una bendición y una maldición”, señala. “Casi siempre ves los resultados antes de que te los digan los profesionales de la salud, y no tienes el grado de conocimiento necesario para interpretarlos. Sin embargo, cuanto más tiempo dedico a esto, más comprendo”.
El 9 de agosto a primera hora de la mañana, Ethan y Joy Frank-Collins salen de su casa en Columbus, Ohio, para conducir hasta Cleveland.
ANDREW SPEAR
El factor miedo
Ethan y Joy no tardaron en darse cuenta de que una de las partes más estresantes de una enfermedad grave es esperar los resultados de las pruebas. El modo de manejar las expectativas y ayudar a un ser querido a hacer frente a la ansiedad que produce la espera es particularmente difícil para quienes solo están acostumbrados a las pruebas de rutina. Además, no existe un plazo “normal” para esperar el resultado de un estudio, porque el tiempo que tarda en conocerse depende de cada uno, ya se trate de muestras de tejido, estudios por imágenes, análisis de sangre o un cultivo que necesita tiempo para que los microbios crezcan. No es fácil ser paciente cuando esos resultados pueden significar un diagnóstico que altere la vida o un cambio importante en el estado de salud. “Es un cambio enorme en la vida de alguien de la noche a la mañana”, comenta Christina Irving, directora de atención al cliente en Family Caregiver Alliance, una organización nacional sin fines de lucro con sede en San Francisco.
“Desde el punto de vista emocional, el cuidador y el paciente deben aceptar muchas cosas”, afirma. “Parte de la dificultad es la incertidumbre de lo que se avecina, e incluso comprender lo que significa en ese momento.
Es bastante común que la gente no sepa bien lo que eso implica”, explica Irving, trabajadora social clínica con licencia. “Quizá una persona tenga más acceso a su expediente médico, pero eso no significa que sepa interpretarlo”.
Acceso a resultados por el portal para pacientes
En un estudio que se publicó en el 2022 en la revista Health and Technology, se preguntó a los participantes sobre la forma de recibir los resultados de análisis en portales electrónicos para pacientes. Los resultados indicaron que preferían recibirlos por internet solo cuando se trataba de pruebas de rutina, como las de colesterol o estreptococos.
El 54% de los 8,030 participantes tenían entre 55 y 74 años. La preferencia por los portales dependía de la prueba, ya que “es más probable que los pacientes se sientan informados cuando reciben los resultados de pruebas menos trascendentales, pero más ansiosos cuando reciben los resultados de otras más significativas”, según el estudio.
El estudio reveló que, incluso considerando una espera de tres semanas para conocer los resultados, los pacientes preferían escuchar directamente del proveedor médico los resultados de los estudios más importantes, como los que detectan cáncer, Alzheimer o un posible aborto espontáneo.
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