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Cómo sobrevivo a la ansiedad de ser cuidadora

Casi dos décadas después de que mi esposo fue herido por una bomba al borde de la carretera en Irak, todavía sufro los efectos del trauma residual.


spinner image Ilustración de una mujer rubia y ansiosa rodeada de cuatro imágenes que ilustran resultados médicos, cirugía, preparación de la comida, y el amor.
Seb Agresti

No importa por qué fue la discusión, el origen no tenía la más mínima importancia; era un enfrentamiento ridículo entre dos personas que después de tanto tiempo juntas deberían saber cómo comportarse. El plan era que yo prepararía la cena y después veríamos Netflix abrazados en el sofá. En cambio, estaba acostada en la cama, temblando como un flan, y el corazón me latía como si estuviera parada al borde de un precipicio, lista para saltar.

De alguna manera, una conversación sobre el contenido de una caseta de jardín había dado un giro completo. Él se marchó enojado, cambió su plan y decidió conducir hacia el sur en lugar de esperar hasta la mañana siguiente. Me quedé sola, repasando lo sucedido en mi mente, intentando descifrar lo que había pasado.

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Y entonces comenzó. Mi barbilla se puso a temblar de manera incontrolable. Espasmos musculares y nerviosos hacían vibrar mi cuerpo, deteniéndose y luego comenzando de nuevo. Mis labios estaban entumecidos. ¿Era el comienzo de la enfermedad de Parkinson o algún otro terrible trastorno neurológico? Estaba desfallecida, asustada y agotada, pero desbordada de adrenalina por lo que era imposible dormir. Era inútil intentar relajarme contando hacia atrás o dándome golpecitos en el brazo, nada funcionaba. Me mantuve en alerta máxima y al acecho del peligro, respondiendo a lo que debía ser un impulso ancestral en mi interior.

Recuerdos traumáticos

Navegar relaciones duraderas requiere destreza, pero después de un trauma, la vida cambia; las cicatrices emocionales tienen una larga memoria. Y esas cicatrices no son algo de lo que la mayoría de los cuidadores quieran hablar.

Había experimentado esta sensación de ansiedad extrema una vez antes, meses después de que mi esposo sufriera una lesión cerebral traumática en Irak en el 2006. Él estaba fuera de peligro, ya no se encontraba entre la vida y la muerte, estaba mejorando lentamente, pero aún recuperándose en el hospital de rehabilitación. Me desperté repentinamente en medio de la noche, abrumada por pensamientos oscuros y miedos que me llenaron de pánico. ¿Cómo iba a cuidar de todos? ¿Tendríamos que vender la casa si él no podía trabajar? Preguntas y dudas inundaron mi mente, mientras mi cuerpo reaccionaba al miedo con una respuesta física abrumadora que se manifestó en forma de temblores y latidos violentos.

El momento de esa primera experiencia no tenía sentido, y sin embargo, sí lo tenía. Desde el momento en que recibí la llamada informándome de que Bob había sido herido por una bomba al borde de la carretera en Irak, entré en un estado mental que describí como "la general", que me dio la fortaleza necesaria para lidiar con asuntos logísticos, decisiones médicas y las necesidades de mis cuatro hijos. Desconecté mis emociones para poder superar las interminables tareas que enfrentaba cada día, ya que todo en aquellas semanas parecía ser cuestión de vida o muerte. A veces, realmente era así.

La nueva "normalidad"

Pero cuando esa adrenalina se agotó, cuando las cirugías terminaron, me quedé con una gran incertidumbre. Nuestra nueva vida, me explicaron, iba a ser muy diferente. La clave era minimizar mis expectativas, lo que sea que eso significara.

Estaba agotada. Yo era la salvavidas que había rescatado a la persona que se estaba ahogando y la había llevado hasta la orilla, y ahora era mi turno para colapsarme. Y eso hice. Experimenté una desesperación intensa, comencé a tomar un antidepresivo y hablé con un consejero de duelo. Lloraba en momentos inesperados, generalmente en el auto, o al aire libre, lugares seguros donde mis hijos no podían verme. Ser cuidadora en aquellos días implicaba proteger a mis hijos de la ausencia de respuestas sobre la recuperación a largo plazo de su padre.

Pero ahora, casi 19 años después, mi trabajo de cuidadora ha pasado de proteger a mis hijos a protegerme a mí misma. El año pasado, abrí una botella de vino sola, derramé algunas lágrimas y honré en silencio el aniversario de boda que marcaba el hecho de que habíamos estado casados más años después del trauma que antes de él. Hice un brindis en mi honor, prometiendo nunca perder la capacidad de maravillarme, buscar constantemente la alegría y reír tanto como pudiera.

Mi esposo se había recuperado más allá de todas las expectactivas, volvió al trabajo, y ha sido un excelente padre y un esposo amoroso y agradecido. Vivimos una vida que nadie hubiera imaginado posible después de la gravedad de su lesión. Habíamos superado todos los pronósticos, permaneciendo juntos, a pesar de la elevada tasa de divorcios después de una lesión cerebral traumática. Nos reímos y vivimos en el presente, tratando de no perder tiempo imaginando lo que podría haber sido, el universo alternativo de nuestra vida juntos sin el "antes y después" del trauma.

Ansiedad física

Y sin embargo, ahora me encontraba sola después de una pelea matrimonial, agotada, aislada y en medio de una respuesta de terror físico arrolladora. El sueño, la única cosa que en mi experiencia podía restaurarme, me eludía. ¿Por qué mi cuerpo reaccionaba así ahora? Habíamos tenido muchos otros enfrentamientos, momentos exasperantes y sin sentido como en cualquier matrimonio. Pero las emociones, especialmente relacionadas con el cuidado, no siempre son racionales. Y un pensamiento aterrador se revolvía en mi interior: la persona que me apoyaba y me animaba, que sabía cómo calmarme, también era el origen de mi ansiedad.

El club de los cuidadores

Un grupo de cuidadores reunido en una habitación es como una sociedad secreta, un espacio seguro con un lenguaje compartido entre los miembros del "club". Y no te atrevas a usar la palabra "inspiración" en nuestra presencia. Lo digo en serio. Conversamos sobre cosas que a nadie le gusta reconocer porque no existen respuestas reales: la carga emocional, el agotamiento, la cortesía superficial, el resentimiento, el impulso ocasional de salir corriendo y salvarte a ti mismo. Mientras yacía en la cama, con la barbilla temblorosa, inundada por un torrente de adrenalina como si fuera un animal atrapado en una trampa, comprendí, con una claridad repentina, que mis propios actos de devoción, estaban acortando mi vida de una manera indeterminable, cobrando un costo físico en años.

Por lo general, enfrento la adversidad, la tristeza y la incertidumbre "haciendo cosas". Pero he aprendido esto: no puedes ser el único responsable del bienestar emocional de otra persona. Es imposible. Puedes poner flores en la mesa, cocinar una comida saludable, maravillarte junto a tu pareja al ver una puesta de sol, reírte con una comedia romántica, pero a fin de cuentas, la felicidad depende de ti.

El futuro me aterra. ¿Cómo vamos a envejecer juntos? ¿Cuál de nuestros cerebros fallará primero, con antecedentes de Alzheimer y  demencia en ambos lados de la familia? A veces me pregunto, "¿Puedo hacer esto de nuevo? ¿Tengo la fortaleza necesaria?".  Y sin embargo, cada vez que nos reconciliamos después de una pelea, recuerdo por qué lo amo y vuelvo a pensar en las cosas que compartimos, incluso en los días difíciles. A la mañana siguiente, ambos de nuevo en la casa, hablamos sobre lo sucedido y prometimos jamás volver a manejarlo de esa manera. 

Apóyate en otras personas

Recientemente, hice algo que no podría haber previsto en las primeras etapas de mi experiencia como cuidadora; organicé un grupo de apoyo de cuidadores con ideas afines. Todos necesitamos amigos con quienes podamos dejar de fingir que estamos bien. Mis propias estrategias y mantras se estaban desmoronando, ya no eran capaces de calmar mi necesidad autoimpuesta de estar en constante estado de alerta. Mi imagen tranquilizadora favorita —un lugar feliz junto a un lago— se estaba desvaneciendo como una foto expuesta al sol. Con la edad disminuyó mi energía y tuve más recordatorios físicos de mi propia mortalidad: colesterol elevado que necesitaba atención, una cirugía de hombro, un menisco roto. Mi propio depósito mental necesita llenarse con más frecuencia.

No estoy compartiendo mi experiencia personal porque tenga respuestas. De hecho, la comparto porque necesitamos respuestas. Necesitamos hablar más sobre las cosas difíciles, los problemas en común y los miedos. Debemos iniciar la conversación más a menudo diciendo "Hoy ha sido un mal día..." o "Estoy triste..." y estar listos para escuchar las respuesta de otros. Incluso si no son positivas o perfectas. En esta etapa de mi vida, quiero rodearme de personas que sean valientes y auténticas, que disfruten con un chiste picante (incluso si ellos no lo contarían) y que no estén preocupadas por proyectar una apariencia perfecta o por sus publicaciones en Instagram.

Acceso a recursos

Muchos de los artículos que escribo para AARP ofrecen consejos útiles o recursos. Ya que esta es mi propia historia, solo puedo ofrecer pequeñas sugerencias de cosas que han funcionado para mí. No son originales y definitivamente no son soluciones mágicas. Pero el primer paso implica simplemente quitarse la máscara y ser sincero con los demás.

Cuando me siento ansiosa

Estos son los pasos que sigo para calmar mi mente cuando la ansiedad se apodera de mí:

  • Repite en voz alta: "Espera, esto mejorará. No te sentirás así para siempre".
  • Encuentra o crea un grupo de apoyo. El Grupo de conversación AARP Family Caregivers  (en inglés) en Facebook es un lugar donde las personas son auténticas, honestas y compasivas. También ofrece estupendos consejos en respuesta a preguntas muy específicas.
  • Haz jardinería, cocina, trabaja en un proyecto, escribe, pinta, teje, haz manualidades o arma un rompecabezas. Usar las manos para crear algo libera endorfinas de bienestar.
  • Mueve el cuerpo. Camina, nada, corre, haz estiramientos, eleva las manos hacia el cielo.
  • Obtén la ayuda de un consejero profesional u otro tipo de apoyo.
  • Recuérdate a ti mismo que hay muchas personas como tú. Ser parte de un grupo numeroso es reconfortante.

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