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Cuando el proceso de duelo no termina

El trastorno por duelo prolongado se ha clasificado oficialmente como una enfermedad; la COVID-19 ha empeorado el problema.


spinner image Un hombre consolando a una mujer.
SHAPECHARGE / GETTY IMAGES

Carolyn Hori nunca imaginó que la muerte de su madre provocaría que su vida cayera en picada.

“Fui al médico porque estaba extremadamente cansada. Pensaba que tal vez tenía anemia”, dice. “Creía tener muy buena salud. Yo era una de esas personas competitivas, de personalidad tipo A concentradas en su carrera profesional. Esperaba poder recuperarme”.

El médico de Hori le recomendó orientación para el duelo y le dijo: “Eres una persona funcional que está en duelo”.

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La asesora empresarial de Marina del Rey, California, ya había sufrido la pérdida de un padre. Su padre había muerto de un derrame cerebral seis años antes que su madre. Pero esta vez, los síntomas causados por el duelo se volvieron físicos. Hori, de 51 años, encontró un grupo de apoyo y pagó por consejería privada.

spinner image Carolyn Hori (segunda desde la derecha) con (de izquierda a derecha) el padre Kaz Hori, la cuñada, Maria Alzona, el hermano David y la madre, Emily Hori.
Carolyn Hori (segunda desde la derecha) con (de izquierda a derecha) el padre Kaz Hori, la cuñada, Maria Alzona, el hermano David y la madre, Emily Hori.
CORTESÍA de Carolyn Hori

Más que un trastorno emocional

Los expertos dicen que un camino importante hacia la curación es compartir emociones y hablar sobre el ser querido. Ya sea que se trate de apoyo informal de amigos o familiares, o de una forma más estructurada a través de un profesional de la salud mental, tener apoyo ayuda a navegar el duelo. El duelo se expresa de varias maneras. No es solo llorar o sentir tristeza, soledad o ira intensas. Puede afectar el pensamiento claro, el apetito, el sueño y los niveles de energía, lo que causa síntomas físicos, incluido el agotamiento. El número sin precedentes de muertes relacionadas con la pandemia, así como la reciente clasificación del duelo como un trastorno de salud mental, significan que el duelo está impactando a muchas más personas y probablemente por mucho más tiempo, lo que crea un retrato más complejo de esta realidad universal.

 “No hay una manera correcta de expresar el duelo y no hay un modelo único para el duelo”, dice David Kessler, experto en duelo en Los Ángeles, quien trabajó con la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross. En su libro de 1969, On Death and Dying, identificó cinco etapas del duelo: la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación.

Obstáculos para obtener ayuda

La ayuda externa para afrontar el duelo puede variar, desde apoyo grupal o individual en línea hasta consejería presencial individual o en grupo..  Puede ser gratis o costar cientos de dólares por hora. Se puede pagar por sesión, o por una serie de sesiones, o se puede obtener servicios sin cita previa. Algunas organizaciones centradas en el duelo cuentan con apoyo dirigido por un terapeuta; otras agencias que ofrecen servicios gratuitos cuentan con voluntarios capacitados o apoyo entre pares.

“El costo es un obstáculo enorme para obtener apoyo”, dice Doran Oatman, psicoterapeuta en Austin, Texas, que se especializa en asesoramiento para el duelo. “Cada vez más psicoterapeutas optan por no aceptar seguro médico por una variedad de razones. El costo podría superar los mil dólares cada dos semanas. Además, el calendario de citas de los psicoterapeutas que sí aceptan seguro a menudo está completamente lleno y las listas de espera son largas”.

Sin embargo, “no todos necesitan apoyo clínico para el duelo”, dice Annette Juba, una trabajadora social clínica en AGE of Central Texas.

“Creo que todos necesitan algún tipo de apoyo”, dice. “El verdadero peligro del duelo es cuando ocurre de forma aislada y no hay apoyo externo”.

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Duelo complicado

Joanne Weingarten, coordinadora clínica sénior de programas para adultos en Our House Grief Support Center en Los Ángeles, dice que el diagnóstico del trastorno de duelo prolongado (enlace en inglés) que se agregó recientemente al Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) permite que el seguro cubra los costos del tratamiento. Pero explica que a algunos les preocupa “diagnosticar algo que es una respuesta natural a una situación y el potencial de que las compañías farmacéuticas intenten medicar el duelo”.

Sin embargo, el Dr. Paul Appelbaum, psiquiatra y profesor en Columbia University en Manhattan, quien preside el comité encargado de supervisar las revisiones del DSM, dice que el duelo no es depresión y no responde a los medicamentos. Para el pequeño porcentaje —tal vez solo el 4%— de pacientes que han perdido a un ser querido y que presentan síntomas de lo que se ha descrito como duelo complicado o duelo profundo, dice, “este no es un trastorno para el que hay medicamentos disponibles”.

El reconocimiento oficial como una enfermedad mental por parte de la American Psychiatric Association (APA) especifica que el duelo puede persistir más de un año y continuar afectando la salud emocional y física de una persona.

“Todos echamos de menos a las personas que perdemos, pero si el duelo te consume tanto que no puedes volver a la vida, a la escuela y a las relaciones sociales, es hora de buscar ayuda de un profesional de la salud mental para diagnosticar si estás experimentando un trastorno de duelo prolongado”, dice Appelbaum.

Las técnicas de psicoterapia específicamente diseñadas para combatir el duelo prolongado funcionan, dice la Dra. Katherine Shear, internista y psiquiatra que comenzó a estudiar el duelo en 1995. Fue una de las expertas en el equipo de evaluación de la APA. Como directora fundadora del Center for Extended Grief en Columbia, elaboró un tratamiento que “puede cambiar la vida de una persona en un período de cuatro meses”.

“Su proceso de duelo se estanca”, dice Shear. Las razones pueden incluir trastornos preexistentes del estado de ánimo o de ansiedad, problemas de salud mental, muchas muertes en un corto período, muertes repentinas o inesperadas, así como quién murió, cómo murió y qué edad tenía al morir.

“La COVID es una de las razones principales”, dice.

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Pérdida de rituales del final de la vida

El aislamiento social generalizado a causa de la pandemia, combinado con factores estresantes, como no poder estar físicamente al lado de un ser querido en su lecho de muerte o no poder asistir a un funeral debido a las restricciones del coronavirus, pueden causar efectos negativos a largo plazo, dicen los expertos.

“Una de las cosas que facilita la curación es poder expresar el duelo ante otros. Necesitamos rituales que marquen el final de la vida, y a muchas personas se les han robado esos rituales”, dice Kessler.

spinner image Juan Lopez y su madre Juanita Zavaleta.
Juan Lopez y su madre Juanita Zavaleta.
Cortesía de Juan Lopez

Las incógnitas del coronavirus en abril del 2020 impidieron que Juan Lopez viajara desde el otro lado del país al suburbio de Beverly en Boston para ver a su madre, Juanita Zavaleta, cuando tenía fiebre y murió de COVID-19 a los 79 años.

“No estuve físicamente ahí y no pude despedirme de ella en persona”, dice. “En ese momento, no había vacunas. No sabía qué hacer y me sentía impotente. Sentí que me la quitaron”.

Lopez, quien tiene 47 años y reside en Los Ángeles, dice que “todavía está lidiando con eso”.

“Ha sido muy difícil”, señala. “Creó una enorme conmoción en mi familia y problemas entre mis hermanos, quienes están intentando enfrentar la situación de diferentes maneras, como cesar la comunicación entre ellos. No tengo ese apoyo”.

Nuevos datos publicados en mayo por la Organización Mundial de la Salud ilustran el alcance a nivel mundial de las muertes relacionadas con la pandemia o a causa de la incapacidad de recibir tratamiento debido a la pandemia: casi 15 millones más de personas murieron de las que hubieran muerto durante tiempos normales. Además, el cálculo mundial de orfandad y muertes de cuidadores realizado por Imperial College London muestra que aproximadamente 7.9 millones de niños perdieron a uno o ambos padres, y hasta 10.4 millones de niños perdieron a un cuidador primario o secundario. Los nuevos datos sobre los niños son una actualización de la investigación publicada en abril y octubre del 2021 por Susan Hillis, anteriormente de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

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“Las fuentes principales de apoyo para los niños están menos disponibles física o prácticamente y menos presentes que en el período previo a la pandemia”, lo cual, dice Hillis, “aumenta drásticamente el duelo prolongado”.

Kimberly Junda, de Clifton, Nueva Jersey, buscó apoyo en línea para el duelo cuando su padre, Gregory Junda, de 70 años, falleció en el 2020 a causa de la COVID. A pesar de un pronóstico inicialmente positivo, murió después de un mes de recibirlo.

“No nos permitieron visitarlo en el hospital”, dice. “Podíamos comunicarnos con él por medio de videollamadas. En ese sentido, la COVID desempeñó un papel importante que afectó nuestro proceso de duelo y nos impidió apoyarlo debidamente y visitarlo”.

Junda, quien es hija única, recuerda que a ella y a su madre les permitieron ver a su padre para despedirse cuando la muerte era inminente.

A diferencia de Junda, Josie Rodriguez pasó siete años cuidando de su padre, quien padecía demencia. Ella y sus siete hermanos perdieron a su madre de pequeños. Así que, cuando su padre, Julio Pastrano Rodriguez, recibió un diagnóstico de demencia en el 2013, ella se jubiló temprano de su trabajo como maestra de Lengua y Literatura de sexto grado para cuidarlo.

Rodriguez, de 63 años, fue su cuidadora principal hasta su muerte en el 2020.

“Pude conocerlo de una manera en la que no pude conocer a mi madre”, dice Rodriguez, quien divide su tiempo entre Santa Fe, Nuevo México, y Austin, Texas. “Todavía había una gran sensación de pérdida”.

“El duelo no tiene un límite de tiempo”, dice Shear.

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