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Los cuidadores se preguntan por qué sufre su familiar

Cómo encontrar aceptación y evitar el juego de la culpa.


spinner image Una mujer mayor sentada en una sala con cara de preocupación.

“¿Por qué le sucedió esto?”, preguntó Margaret, la devota esposa de Don, de 72 años, quien había tenido un derrame cerebral grave. “No se lo merece; es un hombre maravilloso”.

Durante esta sesión de psicoterapia no me pedía una explicación médica, sino una espiritual o filosófica. ¿Qué propósito podría servir el derrame cerebral que sufrió su esposo? ¿Qué sentido podría tener? Sentí la angustia de Margaret, pero no tenía respuesta para ella. Tampoco supe cómo responder a los muchos otros cuidadores a lo largo de los años que han planteado la misma pregunta básica sobre los padecimientos de sus familiares, como la demencia, las lesiones cerebrales traumáticas, el cáncer, la enfermedad de Parkinson, el trastorno bipolar, el dolor crónico o la EPOC. Sentía empatía por ellos, pero a mí también me cuesta saber por qué sufrimos.

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Algunos cuidadores creen que no hay razón para el sufrimiento y tiene poco sentido preguntarse el por qué, ya que es parte de la condición humana. Otros se preguntan sobre ello, pero no se obsesionan con el tema mientras están inmersos en tareas de cuidado para tratar de aliviar ese sufrimiento. Para Margaret, sin embargo, encontrar alguna explicación fue muy importante. Al igual que muchas personas con fuertes opiniones religiosas, la convicción de que la vida debe ser justa o la expectativa de que, como dice el viejo dicho, “lo que se siembra, se cosecha”, ella creía en un “mundo justo”; es decir, que las personas obtienen lo que se merecen. Se preguntaba a sí misma cosas como: “¿Hizo Don algo terrible al principio de su vida que justificara su sufrimiento ahora? ¿Acaso fui yo? ¿Todavía estoy haciendo algo mal sin saberlo?”. Estas preguntas la hacían sentir más angustia.

Mucho antes de que sus familiares se enferman, se lesionan o se incapacitan, los cuidadores familiares han desarrollado los valores, las creencias y las perspectivas de vida que darán forma a sus respuestas ante el cuidado familiar. Sin embargo, incluso cuando suceden cosas malas y se convierten en cuidadores, todavía pueden encontrar significados diferentes para el sufrimiento de sus seres queridos y para el suyo propio. Incluso podrían llegar a una mayor aceptación. Estas son algunas ideas sobre cómo hacerlo:

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Encuentra tu propia respuesta

Durante más de 40 años, el libro que muchos cuidadores han leído para entender por qué sus familiares sufren ha sido When Bad Things Happen to Good People, un éxito de ventas internacional cuando se publicó por primera vez en 1981 que todavía se vende en muchas librerías hoy en día. Escrito por el rabino Harold Kushner, quien falleció en abril a los 88 años, describe su lucha por conciliar su fuerte creencia en un Dios lleno de amor junto con la enfermedad genética fatal que causó las discapacidades de por vida de su hijo y su muerte en la adolescencia. ¿Cómo podría Dios permitir que esto le sucediera a su dulce e inocente hijo?, Kushner preguntó. Después de mucho debate interno, su respuesta final lo ayudó a aceptar mejor la pérdida de su hijo y a salvar su fe: Dios controla el mundo, pero no guía cada paso de nuestra vida y no debe ser culpado por todas las cosas terribles que nos suceden.

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Ya sea que estés o no de acuerdo con la explicación de Kushner no es el punto más importante. Creo que la primera palabra del título de su libro es “When” (cuando), no “Why” (por qué), porque no quería que los lectores pensaran que estaba prometiendo darles la razón de sus tragedias familiares. En cambio, es como si Kushner les dijera que, en momentos de gran sufrimiento, los cuidadores deben buscar por sí mismos alguna razón comprensible —juntando fragmentos de información médica que han escuchado, la sabiduría apreciada de maestros y mentores, y a través de vías espirituales y letras de canciones— para dar sentido a lo que de otro modo parece insensato e inaguantable. Él diría que es a través del descubrimiento de su propia respuesta que las familias pueden obtener algunas lecciones vitales y encontrar algo de consuelo.

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Busca un significado útil

Sin embargo, no todas las respuestas que los cuidadores descubren son igualmente útiles para afrontar el sufrimiento y la pérdida. Algunas incluso pueden ser perjudiciales. Si los cuidadores culpan a la persona que está sufriendo —imagina que Margaret dijera: “Don nunca cuidó de sí mismo”, por ejemplo—, entonces pueden sentir más resentimiento por la tragedia que ha ocurrido y menos empatía hacia la persona a la que cuidan. Si se culpan a sí mismos —imagina que Margaret dijera: “Fue mi culpa no hacer que Don dejara de fumar”—, entonces pueden deprimirse y sufrir más.

Kushner probablemente señalaría que, cuando las cosas malas les suceden a las personas buenas, es mejor buscar el bien realista en nosotros mismos y en nuestro mundo, en lugar de decidir que todo es arbitrario y terrible. Por ejemplo, probablemente estaría de acuerdo en que sería mejor para Margaret decir: “Dios nos está poniendo a prueba a mí y a Don” en lugar de concluir: “Dios nos está castigando por los pecados que cometimos sin darnos cuenta”. Con una prueba, ella podría intentar reunir todos sus esfuerzos para superarla; con un castigo, podría hundirse en la desesperación resignada. El legado de Kushner para nosotros es lamentar nuestras pérdidas, reflexionar sobre las razones del por qué, pero luego encontrar respuestas para continuar.

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