Un subsidio para cuidadores nos permitió a mi hermana y a mí tomarnos unas merecidas vacaciones

Los subsidios para el cuidado de relevo son diferentes según las organizaciones y los estados, por lo que puede ser necesario averiguar lo que se ofrece en tu estado y para tu situación en particular. Los fondos de la subvención de la Alzheimer's Association procedieron del programa National Family Caregivers Support Program (NFCSP), cuya administración estaba a cargo de nuestro Centro local de Recursos para Adultos Mayores y Personas Discapacitadas (ADRC). Este tipo de subvenciones se suele solicitar y administrar por medio de los centros ADRC locales, de modo que, para recibir fondos, deberás encontrar un grupo local con el que trabajar. En Wisconsin, puedes encontrar programas locales de apoyo para cuidadores si buscas en el Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin (en inglés).

Según Jennifer Nowak, directora de programas de la sede de Wisconsin de la Alzheimer's Association, las subvenciones se pueden utilizar para programas diurnos, períodos de relevo, cuidado nocturno, pago a cuidadores profesionales y no profesionales, equipamiento, sistemas de seguridad y modificaciones del hogar. Nowak señala que el año pasado ayudaron a 120 familias, y que las subvenciones son exclusivas porque ayudan a cada familia de forma individual e incluso pueden “ayudar con algunos gastos como comidas, barras de agarre y la instalación de productos que facilitan la vida en el hogar”.

Encontrar un cuidador suplente

Debido a la escasez de personal por la COVID-19 (y la preocupación por la superpoblación de los centros de cuidados), algunas organizaciones que otorgan subvenciones —que solían conceder solo a centros de salud autorizados— adaptaron las normas para que también se pudieran otorgar a cuidadores particulares como familiares, amigos o asistentes de salud a domicilio certificados que trabajen por medio de agencias.

En cuanto a la subvención de la Alzheimer's Association, sabíamos que necesitaríamos cuidados nocturnos para poder viajar a Madeira, así que agradecimos la disponibilidad en un centro que nuestra madre ya conocía. Antes de nuestro viaje, tuvimos varias llamadas y reuniones en persona con el centro para repasar el estado de salud, los síntomas, la dieta, los hábitos, los pasatiempos y las preferencias personales de nuestra madre. Imprimimos una lista de su medicación y la llevamos al centro para que pudieran graduar las cantidades exactas que necesitaría durante su estadía. También reservamos la “noche de prueba” requerida para asegurarnos de que era una buena opción. Una vez que nuestra madre “aprobó”, quedó oficialmente autorizada para recibir cuidados nocturnos durante varias noches y empezamos a planear nuestro viaje. 

Cassandra y su madre Beverly..

CORTESÍA DE CASSANDRA BROOKLYN

Dificultades inesperadas

Los servicios de relevo de fin de semana se suelen reservar con muchos meses de anticipación, por lo que solo podíamos reservar cuidados nocturnos para nuestra madre durante la semana. Nos comunicamos con dos cuidadores diurnos que solemos contratar los fines de semana, cuando los horarios de trabajo nos dificultan ocuparnos de nuestra madre. Uno de ellos confirmó su disponibilidad para el fin de semana en cuestión, y pronto estábamos en camino.

Hubo algunos inconvenientes. La primera mañana que pasamos en Madeira, al otro lado del mundo, la cuidadora programada para el fin de semana nos envió un mensaje para decirnos que estaba enferma y no podría cuidar a mamá. Nos movilizamos y llamamos a todos los conocidos que pudieran ayudarnos. Mi hermana es enfermera, y varias de sus amigas y colegas de confianza habían accedido amablemente a sustituirla en su turno de fin de semana para que pudiera viajar; por lo tanto, estaban ocupadas en el hospital. Al final, el marido de mi hermana tuvo que ausentarse del trabajo (algo que, lamentablemente, ocurre con bastante frecuencia) para que nuestra madre no estuviera sola.

Mi cuñado se hizo cargo el fin de semana y dejó a mamá en el centro de cuidados el lunes por la mañana. Por primera vez, todos pudimos relajarnos al mismo tiempo al saber que mamá estaba a salvo. Durante los cinco días siguientes, mi hermana y yo nos dedicamos a recorrer viñedos y avistar ballenas en vez de estar de guardia las 24 horas del día.

Relevo y rejuvenecimiento

Mi hermana y yo vivimos en distintos estados, y trasladamos a nuestra madre de uno a otro para compartir las responsabilidades del cuidado. Hablamos por teléfono varias veces por día y, durante los últimos tres años, casi todas nuestras conversaciones han girado en torno a la medicación de mamá, los síntomas, los horarios de los cuidadores, las citas con médicos, las facturas médicas y las costosas reparaciones de la casa. Mi hermana es un gran apoyo y no puedo imaginar lo que sería afrontar esto sin ella, pero casi sentí como si hubiéramos dejado de ser hermanas para convertirnos en socias o colegas. Casi había olvidado lo que se siente ser tan solo su hermana.

No hay palabras para describir lo valioso que fue ese viaje a Madeira. Cuando me siento estresada por la situación de mi madre, con frecuencia miro una foto que nos tomamos juntas en el viaje para recordar momentos más felices. Ahora que casi hemos agotado nuestra subvención de $4,000, estamos buscando otras y soñando con nuestra próxima escapada.