Cuidar de veteranos: una dura realidad para algunas familias

“¿Cómo podemos brindar apoyo emocional a los cuidadores que lidian con trastornos cognitivos?”, Mary se pregunta. "No quiero que nadie me diga que me ponga la maldita máscara de oxígeno. Extraño la relación con la persona con la que me casé. Existe una línea muy fina entre expresar lo que necesito y trastocar el orden de las cosas, y tener que lidiar con las consecuencias de lo que necesito".

 La imposibilidad de cuidarse a uno mismo

Katie Wilson*, de 50 años, de Richmond, Virginia, conoció a su esposo Bill* cuando ambos eran miembros del servicio militar. Él había sobrevivido a una lesión penetrante de metralla en el cráneo mientras estaba en Irak cuando comenzaron a salir, pero pensaba que estaba bien. Ella podía ver que Bill bebía más de lo que debía, experimentaba pesadillas y dejaba que las facturas se vencieran, pero estaba enamorada. Después de casarse y vivir juntos, se hizo evidente que él necesitaba más cuidado.

"Las personas no estaban preparadas para manejar lesiones cerebrales en el 2003", recuerda Katie. "Decidí no volver a alistarme en el Ejército para poder ayudarlo, y he dedicado mucho de nuestro matrimonio a concentrarme en él: citas, cuidados, manejo de su profunda depresión, cambios de humor erráticos, ira y tendencias suicidas".  Un estudio de AARP (en inglés) descubrió que el 49% de los cuidadores veteranos menores de 60 años pasan más de 20 horas brindando cuidados cada semana.

“Sabía que no podía ser su esposa y su madre, y estaba planeando divorciarme de él cuando él aceptó dejar el alcohol, tomar un estabilizador del estado de ánimo y dejar que me hiciera cargo de las finanzas debido a sus gastos imprudentes”, explica Katie. “Pero una vez que desapareció parte de la presión que sentía, me di cuenta de que yo no estaba bien. Estaba agotada y funcionaba gracias a la compartimentación y disociación; estaba en un estado de alerta constante ante la posibilidad de que pasara algo. La policía ha acudido a nuestra casa más de una vez por arrebatos violentos”.

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En un momento, Bill le puso una pistola en la cabeza; en otra ocasión, le quitó el teléfono, la encerró en el sótano y envió mensajes horribles a través de su cuenta de redes sociales. "La violencia interpersonal en situaciones de cuidado es algo de lo que no hablamos", dice Katie. "Sufro trauma crónico por estar siempre en tensión, siempre preocupada de que, si no hago lo correcto, él estallará. Y si no estoy súper alerta, él se suicidará. El riesgo de Bill de tener demencia temprana debido a una lesión me preocupa todo el tiempo. Es la ansiedad sobre el futuro; ¿qué podemos hacer y qué vamos a hacer?".

Bill y Katie han intentado la terapia de pareja sin mucho éxito. Katie renunció recientemente a su trabajo para darse el espacio para invertir en su propio bienestar. "Necesito dedicar tiempo a mí misma primero", dice, "y luego tal vez la terapia de pareja sería más productiva. Con suficiente terapia, espero poder dejar ir algo de la ira y el dolor por lo que podría haber sido mi vida".

 Trauma duradero

Meghan Riordan Jarvis, de 50 años, es una terapeuta de trauma que se especializa en pérdida y duelo. Ella reitera la soledad y el aislamiento que experimenta el cuidador. "La recuperación de un trauma depende de que el trauma termine", explica ella. "Pero para el cuidador de un veterano, el servicio no termina cuando concluye la gira de servicio".

"Hablar de lo difícil que es la experiencia de ser cuidador con el tiempo puede sentirse como una traición para los cónyuges", agrega Jarvis. "Y existe una tendencia desafortunada en nuestra sociedad de pensar: 'Te casaste con un militar, ¿qué esperabas?'. Nadie es completamente honesto sobre lo que implican estas situaciones de cuidado y en lo que pueden convertirse".  

Soledad y falta de intimidad

A principios de la guerra en Irak, Jack Swanson*, estuvo expuesto a múltiples explosiones, y como era costumbre en ese momento, le dijeron que siguiera adelante. Después de una lesión de espalda, regresó a su casa en San Diego con su esposa, Ashley*, ahora de 51 años, y se jubiló del Cuerpo de Infantería de Marina. Fue diagnosticado con TEPT poco después y comenzó a tener problemas en el trabajo. En el 2009, sufrió un colapso y Ashley lo llevó a la sala de emergencias, mientras sus hijos estaban en una fiesta de cumpleaños.

"Se pasaron por alto tantas cosas sobre sus problemas médicos, y no fue hasta que miraron su historial médico completo que comenzamos a entender el impacto de la guerra", explica Ashley. Cuando los médicos realizaron una complicada cirugía de resección cerebral para detener las 24 convulsiones complejas que Jack experimentaba cada día, quedaron devastados cuando no funcionó. "Durante un año después, Jack experimentó un estado de psicosis, sin reconocerme ni confiar en mí, y nadie pudo ayudar. Ningún médico reconocía lo que él estaba experimentando", recuerda Ashley.

Después de que la cirugía fracasó, Ashley describe haber tenido "un colapso mental total".  Nadie en su vida sabía qué decir o cómo ayudar. "Había llamado por todo el país para obtener información y me dijeron que su caso era demasiado grave o no lo suficientemente grave. Él quedaba justo en el medio porque todavía podía caminar y hablar y se considera que tiene una discapacidad cognitiva de moderada a severa".

Ashley dice que como madre y cuidadora, no se está recuperando. "Antes podía hacer esto, solía ser más resistente. No sé si es la menopausia, el envejecimiento, la depresión, o simplemente he estado haciendo esto durante tanto tiempo, que ya no sé qué esperar día tras día".

Ashley sabe que podría divorciarse de Jack y darles más a sus hijos, y a ella misma, pero ha decidido permanecer en el matrimonio. Una cosa que ella sigue extrañando: la intimidad que una vez compartieron. "Es muy difícil desconectarse del cuidado", admite. "Constantemente estás manipulando tu mente, convenciéndote de que está bien tener una relación sexual con esta persona cuyas sábanas empapadas de orina acabas de lavar después de su convulsión. Es un tipo diferente de amor. Muchas veces, pienso que todavía soy joven y vibrante, que merezco más, pero no puedo. Estoy atada, y amo a mi esposo".  

Este Día de los Veteranos, cuando agradezcas a un veterano por su servicio, asegúrate de dirigirte a su cuidador y agradecerle también. Y si conoces al cuidador de un veterano, recuerda tomarte el tiempo para preguntarle cómo está. Podría ser justo lo que necesita para sobrellevar el día.

 *Se han cambiado los nombres por motivos de privacidad