Cómo establecer límites como cuidador familiar

La necesidad de capacitación

Thomson ha sido cuidadora de familiares durante toda su vida adulta, incluida una madre con demencia. Su hijo, Nicholas Wright, de 35 años, nació con múltiples discapacidades graves, entre ellas parálisis cerebral, epilepsia y dolor crónico, que han resultado en más de 100 hospitalizaciones y requieren cuidados 24 horas al día, siete días a la semana. 

“Hasta ahora, no ha habido discurso público ni capacitación sobre cómo navegar las situaciones difíciles de brindar cuidados. Es un tema tan privado, y luego agregas a eso la naturaleza personal de dónde comienza el establecimiento de límites para cada uno de nosotros”, dice Thomson. 

Escribió sus libros en parte porque había muy pocos consejos para los cuidadores. “Hay tantos libros sobre los bebés y los devoramos como nuevos padres, pero en el pasado, se esperaba que los cuidadores se capacitaran a sí mismos. Las familias pasan mucho tiempo protegiendo a sus hijos de las profundas trincheras del cuidado, y perdemos la oportunidad de divulgar información valiosa sobre cómo hacerlo. 

Más de Lee Woodruf

• Cómo lidiar con vecinos entrometidos
• El problema de ser cuidador: el miedo
• Extrañando a mi madre en Navidad
• Cómo ser cuidador de una persona que se niega

“Hay muchas categorías diferentes de límites en el mundo de los cuidadores”, dice Suzanne. “Hay límites en torno a las necesidades de mi esposo, las que existen en la profesión médica y los trabajadores sociales que se involucran. Algunos días no sé si tengo límites en absoluto, pero lo considero menos como abandonar los cuidados y más como seguir pensando en lo que necesito para que todo funcione”. 

Una de las cosas que ayuda a Suzanne a navegar los momentos bajos de los cuidados es saber que ella es parte de una “gran tribu” de otras personas en la misma situación. El grupo de discusión para cuidadores familiares de AARP (en inglés), es un grupo de discusión privado y un espacio seguro donde tiene solidaridad y puede enojarse o quejarse. “Es fácil pensar ‘qué me pasa’”, dice Suzanne, “y luego lees las publicaciones de otras personas que sienten que no pueden continuar, y te levantas y lo haces un día más. Es una manera de obtener un poco de espacio para respirar”. 

Poner en marcha estrategias

Suzanne está trabajando para establecer mejores límites con Terry, sin apresurarse a sus antojos o reaccionar a sus destellos de ira cuando suceden. Ella ha descubierto que las caminatas diarias con el perro y dejar que su esposo se siente frente a la computadora portátil o la televisión por más tiempo del que hubiese permitido en el pasado, son estrategias útiles para hacer frente a la situación y encontrar más tiempo para sí misma. 

También ha trabajado para mejorar su interacción con varias personas, que ella considera como el trabajo “interno” de ayudar a establecer límites. “La manera en que te acercas a las personas es fundamental para obtener lo que deseas o el resultado que necesitas, ya sea la familia, los amigos o los profesionales médicos”, dice. 

La frase “‘No’ es una oración completa”, parece ser un dicho popular. Pero muchos de nosotros estamos socializados para sentir culpa cuando tratamos de establecer límites. Según Thomson, el concepto de decir "no" en los cuidados a menudo no es realista. Da la sensación de que si siempre estamos disponibles para nuestros seres queridos, estamos llevando a cabo nuestras tareas de cuidados de la manera “equivocada”. Pero si “simplemente decimos que no” y nos tomamos algún tiempo, estamos plagados de culpa. “Hay dos personas en una relación de cuidados, y ambas necesitan atención”, dice. “El truco es encontrar maneras de tener en cuenta los límites dentro de la relación de cuidados. Se trata de encontrar soluciones alternativas”. 

La importancia de la planificación de escenarios

Thomson aconseja que uno de los pasos más importantes para un cuidador es hacer una “planificación de escenarios” con tu familia y el equipo de cuidados. Esto implica pensar en tus propios valores, antecedentes familiares y los hechos de tu vida. 

“Debes considerar tus propias barreras personales y lo que tiene sentido para ti como cuidador”, dice. “Entonces recuérdate que este es el mejor plan que tienes en ausencia de saber el futuro. Es absolutamente necesario estar preparado para cambiar los planes, pero al menos tienes algo”. 

“Brindar cuidados es un trabajo, como cualquier otro trabajo”, agrega Thomson. “Y debes pensar en cuáles son tus límites. Aquí es donde se vuelve muy personal, porque solo tú puedes llenar los espacios en blanco sobre ‘Yo haré esto, pero no estoy dispuesto ni capaz de hacer esto’”.

Por ejemplo, una hija que cuida de su padre puede decidir que llevarlo al baño y bañarlo es su límite, por muchas razones diferentes, incluida la dignidad de su padre. Según Thomson, el cuidador no debe ocultarles estos sentimientos a la familia y el equipo médico. “Debes decirles a las personas con absoluta claridad que este es tu límite. Tienes que decirlo en voz alta antes de que las cosas lleguen a ese punto y debes ser muy claro”, aconseja.

Uno de los primeros lugares para comenzar en la planificación de escenarios es tener una conversación con los médicos y preguntar: “¿Cómo va a ser la situación en 6 meses, un año, dos años, y el futuro?” Aunque nadie tiene una bola de cristal, Thomson sugiere que comenzar a imaginar los detalles de los cuidados en el futuro es muy importante. 

“Habla con otros cuidadores y pregúntales sobre su día y las características específicas de la progresión de la enfermedad”, dice Thomson. “Preguntas como: ‘¿Cómo será cuando mamá ya no me reconozca?’ O ‘¿Qué es lo más difícil?’ pueden proporcionar un sentido más claro de lo que te vas a enfrentar y prepararte para hacer un plan”.

Los límites son complicados, porque muchos de nosotros trabajamos bajo una fantasía de que deberíamos poder hacer todo debido a nuestro amor y nuestra voluntad. “La verdad es que necesitas eliminar la idea de que puedes hacerlo solo”, advierte Thomson. “Pero puedes tomar el control del flujo de información y establecer tu plan previsto”.

La culpa alrededor de los límites

A veces es útil pensar en la palabra “traspasar” y en cómo se relaciona con los límites. Para algunos cuidadores, ayudar con las actividades de la vida diaria o los procedimientos médicos cruzan un límite establecido anteriormente en la relación.  A Thomson le recuerdan a su madre, que tenía más de 80 años y cuidaba de su esposo con Parkinson, cuando un profesional médico le dijo que tendría que aprender a manejar un catéter. Su madre simplemente se negó. “Muchas personas sentirían que deberían decir 'Sí', porque no quieren que la otra persona piense que no aman a su esposo”, explica Thomson. “Pero los estudios demuestran que los cuidadores más estresados son aquellos que tienen que operar equipo de soporte vital por su cuenta. Imagina que te den de alta del hospital con alguien que se espera que mantengas vivo con procedimientos de enfermería complicados”. 

Lo peor que un cuidador puede hacer, según Thomson, es seguir adelante con la convicción de que hará lo que sea necesario para cuidar a esta persona hasta que fallezca.  Recuerda a una cuidadora que conoció y que se mudó a otro estado para cuidar de su madre cuando se rompió la cadera. Cuatro años después, ella todavía estaba allí, sus hijos crecieron sin ella en casa y su madre progresaba hacia la incontinencia. “Esta persona ahora ve todos los límites cruzados que ella no intentó anticipar en ese momento, y ahora tiene mucho dolor”, dice Thomson.