‘Fatal to Fearless’: enfrentar un diagnóstico mortal de cáncer y luchar contra él

¿Qué próximos pasos debes tomar?

Escribe tus necesidades y tus deseos, dice.

“Cuando escribes tus necesidades, se trata de lo más que te está asustando: “No puedo hacer mi trabajo. No puedo cuidar de mis hijos. No puedo cuidar de la familia. ¿Quién caminará al perro?’”. Por ejemplo, si el trabajo es una prioridad, dice, saberlo ayudará a determinar tu elección y ubicación del centro de tratamiento. Si es clave asegurarte de que tu hijo pueda practicar deportes, busca a un padre o una madre que tenga un hijo en el mismo equipo que no le moleste llevar a tu hijo a casa después del juego. “Si puedes comenzar a prepararte y organizarte un poco, entonces cuando llegue el momento de comenzar el tratamiento, sabrás quienes forman parte de tu equipo”.

Hablas sobre los equipos adecuados (médicos y personales), las pruebas y el plan de tratamiento

Primero, si no sientes una conexión con tu médico principal, busca otro médico. Giusti lo hizo.  Además, ten en cuenta que la mayoría de las compañías de seguros te pagarán para obtener una segunda opinión. “Si puedes obtener una segunda opinión de un centro académico en oncología, eso realmente ayuda”, dice. “Con frecuencia, el médico de un centro académico se quedará contigo y proporcionará información sobre tu plan de cuidados con tu oncólogo local”.

Y, según Giusti, debes presionar para que te realicen pruebas adicionales. “Las tomografías por emisión de positrones (PET) son un proceso importante que te deberían realizar. Me ayudó a decidir cuándo iba a comenzar el tratamiento. Pero tienes que pedirle a tu compañía de seguros estas cosas. No se brindan automáticamente. Y lo mismo sucede con las pruebas de biomarcadores y genómica, todo lo que sea muy preciso. Tienes que pedirlo”.

Y luego viene el tratamiento

“Una vez que se hacen las pruebas, sabrás más sobre tu plan de tratamiento. ¿Será quimioterapia? ¿Será una cirugía? ¿Será una terapia dirigida o una inmunoterapia a lo largo del tiempo?”. Para obtener más información, Guisti aconseja visitar la National Comprehensive Cancer Network (NCCN). “La NCCN ofrece consenso sobre los programas de tratamiento para pacientes y las compañías de seguros a menudo siguen sus pautas. Al visitar la NCCN, los pacientes comprenden el estándar de atención para su cáncer (y lo que probablemente esté cubierto)”.

Crear un equipo de apoyo para los cuidados es fundamental

Giusti dice que las personas tienden a depender de la persona que está físicamente más cerca de ellos, que en su caso era su esposo. Pero para evitar el agotamiento de los cuidadores, debes ser claro con tus pedidos. “Si sabes que siempre pueden estar disponibles un martes, intentarás hacer todo lo posible para programar tus citas los martes”, dice. “Hay cosas sencillas que puedes hacer que facilitan la labor del cuidador, pero también te facilitan la situación a ti”.

Después de su tiempo como paciente, Giusti se convirtió en cuidadora de su hermana gemela y su madre al mismo tiempo. El desafío le proporcionó más información sobre lo que enfrentan los cuidadores: “Mientras más definas los papeles y las responsabilidades de ese equipo [de cuidadores], mejor”. Especialmente cuando la mayoría de los cuidadores todavía trabajan a tiempo parcial o completo. “Lo más importante para el paciente es decir: 'Bueno, estoy estresando mucho a mi cuidador. Esto está requiriendo mucho tiempo y energía de ellos’. Tienes que poder planificar mejor con ellos o encontrar otros recursos para ayudarte desde una fundación o desde el hospital. Donde sea que puedas, encuéntrales ayuda, porque los agotará demasiado”. Habla y establece límites.

La última sección de tu libro trata sobre la supervivencia. ¿Por qué es tan importante?

“Pienso que los pacientes tienen todo el derecho de celebrar superar la parte más difícil. Ya sea la cirugía, el trasplante de células madre, lo que sea”, dice. “Pero creo que también es muy importante saber que ese momento también es tu mayor probabilidad de caer en depresión... Tu cuerpo todavía se está recuperando de todo el tratamiento. Y luego en tu mente tienes esta preocupación: '¿Se ha ido realmente [el cáncer]?'. Es importante entender tu remisión: la remisión total puede verse diferente a una enfermedad estable. Y entonces, entiende lo que es, entiende tu riesgo de recaída y asegúrate de que te estén monitoreando adecuadamente. Si va a volver a aparecer, quieres que lo encuentren lo más rápido posible”.

Hablas de perder tu “estrella guía” —deseos y necesidades prioritarios— durante el proceso del cáncer

“Cuando perdí mi estrella guía, pensaba: '¿Por qué trabajaste tanto para crear tu familia y luego trabajaste 70 horas a la semana y no pudiste estar presente con ellos?'. Fue ese equilibrio de tratar de salvar mi vida, y vivirla a la vez...

“Probablemente diría que la razón por la que escribí el libro fue para ahorrarte algo de tiempo y energía, para que tengas un poco más de tiempo para vivir tu vida, como me hubiese gustado hacerlo en ese momento”.