Vida Sana
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Después de ser diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer en el 2013, Eileen Lane no perdió tiempo y se inscribió en dos ensayos clínicos en el Centro Médico de Rush University en Chicago. El primero consistió en una aplicación nasal de insulina al día, que no resultó ser beneficiosa. En el ensayo actual, Lane recibe infusiones mensuales de un medicamento diseñado para reducir las proteínas tau en el cerebro, sin ninguna idea de si la infusión ayudará o no a detener la dañina enfermedad que afecta su memoria. Para ser apta para el ensayo, Lane tuvo que hacerse una serie de pruebas de sangre; una resonancia magnética (MRI); una punción lumbar para recolectar líquido cefalorraquídeo; y una serie de evaluaciones cognitivas.
El tiempo y el malestar ocasional han valido la pena. "Quiero usar mi experiencia con esta enfermedad para ayudar a descubrir tratamientos que ayuden a otras personas", dice Lane, de 68 años, una maestra jubilada cuyo padre también tenía Alzheimer. El esposo de Lane, Ron, un abogado jubilado de 69 años, lo expresa así: "Un beneficio de participar en un ensayo es estar expuesto a muchas personas que conocen bien la enfermedad y se dedican a encontrar una cura. Hay un sentido de comunidad y estás haciendo algo positivo, lo que es inspirador".
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Mike Berg tiene razones similares para participar en su segundo ensayo clínico sobre el Alzheimer, este incluye inyecciones de una sustancia de inmunoterapia que pretende reducir las placas beta-amiloides en el cerebro. "Creo que si quieres mejorar, tienes que hacer algo al respecto", indica Berg, quien fue diagnosticado con la enfermedad en el 2015, a los 54 años, después de una carrera en la que administraba oficinas de médicos.
Es una inversión generosa de parte suya y de su esposa, Becky. Su participación requiere que viajen dos horas de ida y de vuelta desde su hogar en Dubuque, Iowa, hasta University of Wisconsin-Madison, cada dos a cuatro semanas. Afortunadamente, la compañía farmacéutica que realiza el ensayo envía a un chofer a recogerlos, y reciben un estipendio por su tiempo. Aun así, hay que continuar la tarea en casa; Becky tiene que completar cuestionarios periódicos sobre el funcionamiento diario de su esposo —incluido lo que él puede hacer por sí solo o con ayuda—, al igual que sus preocupaciones de cuidado. También provee descripciones detalladas de las actividades que hicieron juntos durante la última semana o mes para que los investigadores sepan qué preguntar. Pero Becky, una maestra jubilada de 58 años, se mantiene motivada. "He leído que las personas que participan en estudios se benefician porque se involucran y contribuyen activamente".
De hecho, ser parte de un ensayo clínico sobre la demencia puede ser significativo e inspirador de muchas maneras. Como participante, te puedes beneficiar de un medicamento o tratamiento que termina siendo exitoso. Podrías encontrar un sentido de comunidad o, quizás, un mejor neurólogo cerca de ti. Y podrías recibir apoyo de personas que en realidad entienden tu situación.
Pero, al fin y al cabo, como indica Becky, "En realidad no haces ensayos de medicamentos por ti mismo; los haces para la próxima generación".
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