Mi madre y mi abuelo tenían la enfermedad de Parkinson como Michael J. Fox. ¿Seré yo la próxima?

Mi abuelo —que tuvo síntomas graves de la enfermedad de Parkinson durante los últimos años de su vida— murió en 1976 a los 65 años de neumonía por aspiración, que se produce cuando se inhalan alimentos, líquidos u otras sustancias hacia los pulmones en lugar de tragarlos. Es un problema que se da con frecuencia entre las personas con este trastorno. Dado que había matado a su padre, la perspectiva de asfixiarse era algo que aterraba a mi madre.

La trayectoria de la enfermedad de mi madre fue bastante típica. Los temblores y otros síntomas empeoraron de manera gradual. Si bien los temblores y la marcha inestable eran los más obvios, los síntomas que más angustiaban a mi madre eran las alucinaciones. Experimentó alucinaciones tanto auditivas como visuales, que la asustaban mucho.

En sus últimos años, también sufrió varias caídas graves, una de las cuales le causó una lesión en la cabeza y otra que la dejó con un brazo roto una mañana de Navidad.

Intentamos eliminar cualquier cosa que representara un riesgo de tropiezo. Le compramos cucharas especiales para personas con enfermedad de Parkinson y la animamos a utilizar audiófonos o altavoces cuando hablaba por teléfono para que no se golpeara la cabeza con el auricular del teléfono. Pero al final nos dimos cuenta de que era imposible hacer que su mundo fuera por completo a prueba de Parkinson.

La pobreza determina la experiencia del paciente

Varias cosas hacen que la experiencia de Fox sea muy fuera de lo común. Está la edad a la que le diagnosticaron la enfermedad, mucho más joven que el promedio. A sus 61 años, ha vivido más de la mitad de su vida con la enfermedad. 

Además, y esto es algo que Fox siempre ha reconocido, tiene recursos y conexiones que le dan acceso a los mejores especialistas y al tratamiento más innovador y de vanguardia.

Por desdicha, mi madre no fue tan afortunada. Tras pasar toda su vida en la pobreza, sus opciones de tratamiento se vieron limitadas por el seguro de salud que le proporcionaba el Gobierno y por el hecho de que vivía en una zona rural muy pobre. Nuestro pueblo solo tenía un neurólogo, e incluso después de que hicimos hincapié en que mi madre necesitaba tratamiento con urgencia, el consultorio nos indicó que tendría que esperar al menos ocho meses para una cita.

Aunque al fin recibió tratamiento esporádico de un médico que estableció un consultorio a tiempo parcial en el pueblo, el régimen de tratamiento de mi madre, limitado a solucionar sus problemas más inmediatos y en constante fluctuación, fue proporcionado por una sucesión dispar de médicos que probaban —y luego a menudo abandonaban con rapidez— una serie aparentemente interminable de medicamentos y terapias. Tenía otros problemas de salud graves, como diabetes, depresión clínica y problemas respiratorios, por lo que tratar de encontrar medicamentos que la ayudaran a aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson, pero que no agravaran sus otros problemas ni interactuaran con sus otros medicamentos, era como un interminable juego de azar.

Marcelle ante la tumba de sus padres en el cementerio.

CORTESÍA DE BOBBI DEMPSEY

Cara a cara con una respuesta que tal vez no quiera saber

Hace varios años, cuando mi madre tenía poco más de 70 años y su enfermedad se acercaba a una etapa avanzada, uno de mis médicos me preguntó si estaría interesada en las pruebas genéticas y le dije que estaba dispuesta a recibir más información. Poco después, recibí un paquete por correo de un laboratorio conectado a una importante universidad, que llevaba a cabo un proyecto de investigación genética que se centraba de manera específica en personas con ascendencia judía asquenazi y antecedentes familiares de enfermedad de Parkinson. Cumplía sus criterios a la perfección. Si participaba, los investigadores analizarían mi ADN para determinar si era portadora de una mutación genética relacionada con un mayor riesgo de sufrir la enfermedad.

Leí la documentación varias veces durante los días siguientes, e incluso empecé a abrir la envoltura del tubo que contendría la muestra tomada de la mejilla con el hisopo. Durante ese tiempo, mis pensamientos fluctuaron de una manera incesante que quizás resulte muy familiar a todo el que haya contemplado la posibilidad de someterse a pruebas genéticas para detectar cualquier tipo de enfermedad, trastorno o riesgo hereditario. Mientras hablaba por teléfono con mi madre, que estaba angustiada por el empeoramiento de sus síntomas, eché un vistazo al paquete de documentos que tenía sobre el escritorio. ¿Deseaba en realidad saber lo que me deparará el futuro? No estaba segura de ser capaz de abordar de forma preventiva ninguno de los síntomas latentes que pudieran hallarse en mi horizonte y, al mismo tiempo, ayudar a mi madre con los suyos.

Soy una persona pragmática que tiende a dedicar toda su energía a un problema y atacarlo con soluciones prácticas y un plan de acción. Sin embargo, no había mucho que pudiera hacer sobre un destino gobernado por el ADN. Soy propensa a sufrir ansiedad grave, y me pareció que solo iba a tener algo más por qué preocuparme.

Al final, decidí que no estaba mental ni emocionalmente preparada. En ese momento, mis hijos ya eran adultos jóvenes, así que me preocupaba lo que pudieran significar los resultados no solo para mí, sino también para ellos. ¿Cómo plantearles la posibilidad de que su madre —o quizá ellos mismos— también pudieran padecer esta enfermedad en algún momento, mientras veían a su querida abuela vivir con los retos físicos del Parkinson?

Hace poco, sin embargo, empecé a pensar en ello de manera diferente. Si bien aún no estoy segura de que desearía saber qué me deparará el futuro, me gustaría tener la oportunidad de participar en investigaciones que ayuden a identificar marcadores genéticos que, a su vez, pudieran conducir a un mejor tratamiento de la enfermedad de Parkinson y tal vez incluso a una cura.

Veo que la fundación que lleva su nombre, la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF), lidera proyectos de investigación similares, y sé que muchas de las investigaciones han dado lugar a importantes avances. Sopeso la posibilidad de comunicarme con la fundación para ver si buscan voluntarios para futuras iniciativas de investigación.

Michael J. Fox.

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Mi madre murió de COVID-19 en febrero del 2022. En las tres semanas transcurridas entre sus primeros síntomas de COVID y su muerte, pasó por numerosos hospitales y otros centros de atención a menos de 45 minutos de su casa. Irónicamente, aunque nuestra familia se había mudado de ese pueblo hacía muchos años, pronunció sus últimas palabras —diciéndome "ve con cuidado" cuando me aprestaba a manejar de regreso a casa en medio de una tormenta invernal— en el mismo hospital donde muriera su padre 46 años antes.

Por supuesto, no tuvo la oportunidad de ver el nuevo documental de Fox y, francamente, no estoy segura de que hubiera tenido la suficiente fortaleza mental o emocional para encararlo. Pero le habría encantado saber que él todavía disfruta de muchos momentos felices con su familia. En el documental, vemos a la familia demostrar fortitud y apoyo increíbles, al tiempo que se esfuerzan por tratar a Fox como a cualquier otro padre o esposo, con todas las bromas bienintencionadas que ello conlleva.

Si bien proceden de mundos muy diferentes, mi madre siempre fue gran admiradora de Fox, y también de la importante labor que él y la MJFF realizan para apoyar a las personas con la enfermedad de Parkinson y promover la investigación encaminada a encontrar una cura.

El hecho de que Fox siga viviendo su vida en público, demostrando logros impresionantes a pesar del evidente dolor físico y los desafíos de movilidad, también es muy importante porque les muestra a otras personas con Parkinson que hay motivo de esperanza.

En el documental, Fox señala que hay personas que le dicen que él las ha inspirado a hacer cosas difíciles. Se toma muy en serio el papel de embajador en la comunidad. "Es una enorme responsabilidad, y no quiero arruinarla".

No obstante, parece injusto esperar que Fox, que es claro que experimenta cada vez mayores desafíos físicos y admite que trató de programar sus entrevistas ante la cámara de modo que coincidieran con su régimen de medicamentos, soporte todo el tiempo ese peso sobre sus frágiles hombros. En el documental, vemos a su fisioterapeuta recordarle ante la cámara que "A veces está bien no ser Michael J. Fox".