Cómo mantener la amistad a pesar de un diagnóstico de demencia

“No es raro, por desgracia, escuchar historias en las que las personas han sido diagnosticadas y sus familias pierden amigos”, dice Moreno. “Uno de nuestros asesores lo dice mejor cuando dice: ‘No es una enfermedad de guisos’. La gente no viene en manadas a tu casa trayéndote comida y preguntándote cómo estás”.

Si tienes un amigo con demencia, este es un consejo de Caston, Moreno y otros sobre cómo puedes seguir disfrutando y respetando tu amistad:

Tómate un tiempo para adaptarte. Cuando Caston le contó a su gran amiga Shaun McDaniel-Graham su diagnóstico, tardó un tiempo en asimilar la nueva realidad. Desde entonces, dice Caston, McDaniel-Graham la llama a diario, aunque solo se trate de una charla breve. Si el diagnóstico de demencia te desconcierta, sé honesto con tu amigo, dice Moreno.

“Al final del día, es mejor tener esa conversación y compartir lo que sientes”, en lugar de abandonar la amistad, dice Moreno.

Conoce más sobre la demencia. La demencia puede tomar diferentes formas y caminos. “Edúcate, aprende sobre la enfermedad”, dice. “La forma en la que alguien se comunica no será igual a medida que la enfermedad progrese, pero aun así hay maneras de mantener la conexión con esa persona”.

La Alzheimer’s Association, por ejemplo, tiene recursos como LiveWell, que ofrece consejos sobre estilos de vida saludables para los pacientes y sus seres queridos; un buscador de recursos comunitarios, en inglés, (creado en cooperación con AARP), con listados locales, y una línea de ayuda de 24 horas atendida por expertos que responden a las preguntas de los pacientes, familiares y amigos.

Deja que tu amigo marque la pauta. Tu amigo puede estar avergonzado, asustado, enojado o incluso clínicamente deprimido, dice Pam Brandon, presidenta y fundadora de AGE-u-cate, una firma del área de Dallas que desarrolla programas de capacitación en demencia para cuidadores profesionales y familiares.

“Entender y sentir empatía respecto a dónde están emocionalmente es una de las cosas más valiosas que un amigo puede hacer”, dice. “Si hoy estás triste, quiero estar aquí para escucharte. Si estás radiante y alegre, entonces divirtámonos juntos”.

Pregúntale a tu amigo qué lo ayuda. ¿Es un mensaje de texto diario o una llamada telefónica? ¿Una notita? ¿Una caminata semanal? “Necesitamos tener estas conversaciones con la persona para averiguar realmente lo que les funciona mejor”, recomienda Moreno. “No vayas a su cuidador [o] a su cónyuge. Ve directamente a la persona si esta puede comunicar cuáles son sus necesidades y deseos”.

Ajusta la comunicación. El investigador británico Phil McEvoy se refiere a la “curiosidad empática”, que él definió como el enfoque de las experiencias perceptivas de otra persona, en particular las que tienen demencia.

Les sugiere a los cuidadores y amigos que utilicen técnicas como hacer preguntas cortas y abiertas en tiempo presente, prestar atención a las señales no verbales y dar tiempo a la persona con demencia para que responda, de manera que sienta cierto control de la conversación.

O, como dice Brandon, “Hay algunas cosas que pueden decirle a alguien que eres empático, que te preocupas por él: escuchar lo que dice, mantener contacto visual si estás con él en persona”.

Incluso cuando las mascarillas nos ocultan las expresiones faciales, podemos hablar con una voz calmada, acariciarlo ligeramente y decirle a un amigo que lo entendemos, dice.

Piensa en las posibilidades, no en las limitaciones. “Mira las fortalezas que la persona conserva, no lo que perdió”, dice Moreno. Dio un ejemplo de un paciente al que le encantaba jugar al béisbol. Incluso cuando ya no podía jugar, seguía disfrutando de los juegos.

Recuerda que, a pesar de la demencia, la persona sigue siendo tu amiga.

“No tienes que pensar en la enfermedad”, dice Moreno. Las personas “aprecian esas pequeñas cosas que puedes hacer para ayudarlas a pasar el día y los desafíos de la enfermedad con la que viven”.