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La vida después del cuidado

Cinco cuidadores comparten su camino hacia la alegría y el propósito después de cuidar de un ser querido.


spinner image Montaje de fotos de Miguel Fernández y su madre  Juana María Delgado,  Amelia Cerbelli y madre Andrea Linares, Carmen Cusido y su padre Armando Cusido, Dra. Elsie Aquino-Gonzalez y su padre Rafael Aquino-Perez, Katharine A. Díaz y su familia.
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Cinco historias

Se estima que 41.8 millones de adultos en Estados Unidos (el 17% de los cuales son hispanos) cuidan de sus seres queridos y pasan en promedio casi 24 horas a la semana en su cuidado, desde bañarlos hasta administrar sus facturas y asegurarse de que toman sus medicamentos recetados. Pero ser cuidador puede trastocar tu vida, sin importar cuánto amas a la persona a quien cuidas.

spinner image El estilista Miguel Fernández junto a su madre Juana María Delgado.

Cuando la necesidad de cuidar disminuye, o termina por el fallecimiento de alguien, es normal sentirse perdido y abrumado, tanto así que es difícil regresar a nuestras rutinas, relaciones y empleos anteriores.

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spinner image Carmen Cusido junto a su padre Armando Cusido.

Esto puede ser especialmente cierto para los hispanos, el 61% de los cuales (más que cualquier otro grupo) dicen que cuidar de un ser querido les da un sentido de propósito, según el informe de AARP “El cuidado de los seres queridos en Estados Unidos”, del 2020. Por razones relacionadas con la cultura, a menudo se espera que los hispanos cuiden de sus adultos mayores en algún momento.

spinner image Amelia Cerbelli junto a su madre Amelia Linares, en el dia de su graduación.

 “Cuando la tarea de cuidador concluye porque la persona cuidada muere, se vuelve un poco más difícil volver a la vida de antes”, dice Stella Lazo, consultora familiar de Family Caregiver Alliance en San Francisco. “Estás lidiando con dolor, con sentimientos de culpa. Tenemos muchas personas que no saben cómo hacer esa transición, pasar de cuidar a alguien 24/7 a tener control sobre su vida, sobre sus propios horarios”.

spinner image La Dra. Elsie Aquino-Gonzalez obtenido su título de doctorado en Wayne State University.

Ese fue el caso de la Dra. Elsie Aquino-Gonzalez, de 71 años, cuando tomó la difícil decisión de colocar a su padre en un hogar de ancianos y de repente, su función de cuidadora a tiempo completo terminó. “Ya no me conocía a mí misma, a esa mujer que había dejado en Detroit”, dice. “Todo giraba en torno a mi padre. Tuve que aprender quién era, cuáles eran mis gustos, mis metas, mis sentimientos. Tuve que volver a conocerme”.

spinner image Katharine A. Díaz junto a su madre Elisa G. Díaz.

Pequeños pasos

Para muchos cuidadores, el volver a disfrutar de las actividades con familiares y amigos sucede lentamente y con interrupciones.

Muchos no se sienten bien al sentir placer, lo viven como una traición, o les resulta algo elusivo si aún están procesando el duelo y tratando de superar una depresión.

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  • Elsie Aquino-Gonzalez
    Después de cuidar a su padre, una hija recupera su identidad al reconectarse con sus pasiones.
  • Amelia Cerbelli
    Comenzar nuevas tradiciones familiares, centrarse en el trabajo e implementar una estrategia para salir de deudas le permitió a esta cuidadora lograr un nuevo equilibrio y perspectiva después del fallecimiento de su madre.
  • Carmen Cusido
    Una hija rinde homenaje a la memoria de su padre al aplicar las lecciones aprendidas al cuidar de él al cuidado de su más preciada posesión.
  • Kathy Díaz
    A pesar de los crecientes desafíos, esta cuidadora se aferró a una parte crucial de su identidad y encontró un trabajo inesperado que le brindó la flexibilidad que tanto necesitaba.
  • Miguel Fernández
    Durante años, el cuidado de su madre fue su mayor prioridad, pero ahora este estilista de celebridades está decidido a reconstruir su carrera.

“Te sientes culpable porque estás disfrutando de la vida”, dice Lazo. “Sentir esa culpa es normal, tal vez no desaparezca. Todavía estás aquí y ahora tienes que cuidar de ti”.

Lazo recomienda que los cuidadores reconstruyan sus vidas al ritmo que les resulta adecuado. Para muchos, como Miguel Fernández, de 58 años, esto significa reanudar una carrera que se detuvo para dedicarse a cuidar a su madre, que padecía del mal de Parkinson. “Muchas personas no sabían si yo regresaría a la vida que tenía”, dice el estilista de celebridades con sede en Miami, y agrega que aunque algunas puertas profesionales aún no han vuelto a abrirse, está trabajando en un salón que parece una familia y le proporciona trabajo “todos los días, cada hora”.

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Los excuidadores también pueden recurrir a grupos de apoyo para cuidadores y terapia para ayudarlos a superar la transición. Algunos, como Kathy Díaz, de 68 años, quien cuidó a su madre hasta que murió en el 2018 a los 99 años, dicen que siguen conectados con los miembros del grupo de apoyo mucho después de haber reconstruido sus vidas. “Tuve la suerte de que a través del cuidado diurno de mi madre ofrecieran un grupo de apoyo”, dice la presentadora de radio de Los Ángeles. “Aprendes que no eres la única persona que siente lo que sientes”.

Haz de tu salud una prioridad

Una parte clave de volver a armar tu vida es concentrarte en tu salud. Muchos cuidadores descuidan su propia salud mientras se centran en el bienestar físico y mental de un ser querido.

“Tienen muchos problemas personales de salud que ahora deben atender”, dice Lazo, “ya sea depresión, una diabetes que no se manejó o estrés”.

El informe de AARP “El cuidado de los seres queridos en Estados Unidos” observó que los cuidadores en situaciones de cuidados más “exigentes” o “intensos” reportaron el deterioro más pronunciado de su salud en los cinco años anteriores. Y si bien el 50% que no tuvieron ayuda con sus tareas de cuidado dijeron en el 2015 que su salud era excelente o muy buena, solo el 36% lo dijeron el año pasado.

A menudo, los cuidadores abrumados dicen que sus días sin respiro los hacían tomar un refrigerio, una comida rápida o comidas que eran más fáciles de calentar.

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Durante los últimos dos meses de vida de su madre en el hospital, Amelia Cerbelli, de 62 años, recuerda que, aparte de la comida ocasional que su esposo traía de la casa, “yo vivía a galletas dulces, bocadillos, galletas saladas con queso y agua”. La supervisora de operaciones dice que la experiencia la hizo perder 20 libras y la dejó física y emocionalmente agotada.

La transición de las tareas de cuidador, dice Lazo, debería incluir “priorizar su salud, consultar a un médico y ver que todas las cosas relacionadas con la salud estén en orden”.

Celebra la vida

Los recuerdos de un ser querido que murió a menudo traen tristeza, pero con el tiempo es posible evocar recuerdos de ocasiones felices y celebrar la vida de esa persona.

“Reconectarte con familiares, compartir historias —historias positivas— de experiencias que has tenido con tu ser querido, enfocándote en quién era esa persona antes de tener demencia o una enfermedad... o los momentos que pasaron juntos tiene un efecto curativo que permite que los antiguos cuidadores se enfoquen en su propia vida”, dice Lazo.

Después del fallecimiento de su padre, un orgulloso propietario de vivienda, Carmen Cusido, de 38 años, reenfocó su vida y honró la memoria de su padre acicalando la casa familiar en Union City, Nueva Jersey. “Ahora, el tiempo que hubiera pasado cuidando a mi padre lo paso ocupándome de la casa”, dice la especialista en comunicaciones.

De hecho, aceptar la alegría, perseguir sueños pospuestos, volver a embarcarse en una vieja carrera o iniciar una nueva y tomarse tiempo para uno mismo son clave para dejar el rol de cuidador.

Así es como estos cinco cuidadores encontraron una nueva alegría y propósito.

Miguel Fernández

Carmen Cusido

Amelia Cerbelli

Dra. Elsie Aquino-Gonzalez

Katharine A. Díaz

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