Cuidadoras comparten consejos para aliviar el peso del Alzheimer

• Alimenten a los pacientes de Alzheimer con un alimento a la vez. "Un plato lleno de comida puede ser confuso", dice el grupo.
• Marquen las habitaciones de la casa con letreros para evitar confusiones innecesarias.
• Le recuerden a una persona con Alzheimer que use el baño; no esperen a que le pregunten.
• Cuando viajen, elijan destinos que sean familiares para el paciente.
• Permanezcan atentos a la tos mientras el ser querido con Alzheimer está comiendo: en personas con demencia puede indicar un trastorno de la deglución.
• Programen una noche de estadía en un centro de atención de la memoria para poder tener un respiro.

Igual de importante, dijo Fuschillo, "queremos hacer todo lo posible para evitar el agotamiento de los cuidadores".

Hasta el cuidador más comprometido puede quebrarse, dicen defensores de personas con Alzheimer, especialmente a medida que las noches se vuelven más insomnes. Los pacientes con Alzheimer tienden a caminar o despertar a su pareja a cada minuto. Pueden volverse violentos. O, lo que es peor, pueden huir de la casa.

"He tenido algunos problemas por las noches de los que tuve que ocuparme sola", dijo Pam Hawkins, quien cuida a su esposo con Alzheimer, durante una sesión de apoyo. "Pero no estoy preparada para tener a nadie allí por la noche".

Agregó que, por ahora, su marido suele dormir toda la noche. Y si hay un problema, su yerno está a 15 minutos.

Pero sí tuvo que contratar cuidadores durante el día. Saber cómo encontrar y contratar a la persona adecuada es una preocupación que comparten los familiares de personas con Alzheimer, por lo cual crearon una lista de verificación (en inglés) para navegar el proceso. Los consejos incluyen: entrevistar al asistente en el hogar y compartir información sobre el paciente.

Hawkins es firme en mantener a su marido en casa, sea cual sea el costo.

"No irá a ningún lado", dijo. "Se quedará en nuestra casa hasta que se mude al cielo. Tomamos esa decisión hace mucho tiempo".

Pero muchos cuidadores no tienen otra opción.

April Simpkins dijo que atender a su esposo la consume a tiempo completo y que ella es lo suficientemente joven como para seguir manteniendo su trabajo, en una universidad local.

"No fue posible mantener a Joe en casa", contó.

Simpkins descubrió que a menudo tenía que llamar a los hermanos de su esposo para que la ayudaran por teléfono. Una noche tuvo que marcar al 911 mientras el hombre gritaba por los pasillos de su edificio.

Sin embargo, Simpkins sintió cierta presión social de que no estaba haciendo lo suficiente.

"Hay una gran cantidad de... gloria con la idea que alguien sufra mucho y se quede en casa y básicamente renuncie a su vida, para cuidar a su ser querido", dijo Simpkins. "Hace que sea más difícil para las personas que no pueden hacer eso".

Todos alrededor de la mesa asintieron con la cabeza. Cualquiera que sea la etapa de la enfermedad que esté experimentando el ser querido, estos cuidadores comprenden la existencia complicada que muchos han bautizado como "la despedida larga".

Además de compartir el dolor, estas mujeres encuentran una manera de compartir el humor: una dijo que su esposo usa camisas y pantalones que toma de una canasta de ropa porque se olvida que ya se vistió. Incluso se ofrecen consejos sobre cómo reducir el olor frente a una incontinencia con una sonrisa cariñosa.

El grupo de apoyo termina con abrazos. Algunas mujeres se dirigen al estacionamiento. Otras van a ver a sus maridos que están internados allí.

Simpkins, de 54 años, se sienta a almorzar con Joe, un ex empleado estatal de 66, que mantiene un aspecto juvenil. Ella pone un brazo alrededor de sus hombros caídos y lo ayuda mientras el hombre trata de atrapar una fresa fría con su tenedor.

"Ya sabes, hay algunos días", dijo. "Sí, algunos días son más claros que otros".

Simpkins intenta pasar a ver a su esposo todos los días. Pero agregó que es una especie de bendición que, cuando se pierde una visita, Joe ya no se da cuenta.

Esta historia es parte de una asociación que incluye a Nashville Public Radio, NPR y Kaiser Health News.