Cómo preparar a una persona con Parkinson para una hospitalización

Okun y sus colegas continúan sus investigaciones sobre el tema y se dedican a ayudar a resolver este problema a nivel nacional dentro de los sistemas hospitalarios.

“Ahora tenemos algunas verdades fundamentales para compartir”, afirma, “y esas verdades fundamentales se utilizaron para hacer el kit de hospitalización de Aware in Care (en inglés)”. Desde el 2011, Parkinson's Foundation ha distribuido más de 100,000 kits gratuitos, que incluyen un brazalete de identificación de la enfermedad de Parkinson, una tarjeta de alerta médica, formularios de medicamentos para completar y hojas informativas con información sobre la enfermedad para los equipos de atención.

El kit ha dado resultados. Según Parkinson's Foundation, el 80% de los usuarios del kit se sintieron cómodos al educar al personal del hospital sobre sus necesidades relativas al Parkinson, y tuvieron el doble de probabilidades de recibir sus medicamentos a tiempo.

Una herramienta práctica

Tom Manak, de Glen Ellyn, Illinois, guarda todo en su kit de hospitalización, incluidos los medicamentos en sus frascos originales y los números de celular para los médicos. Es el cuidador a tiempo completo de su esposa, Ro, a quien le diagnosticaron Parkinson hace 30 años.

“Ella es realmente lo que se llamaría una paciente compleja”, explica Manak. Ha tenido complicaciones por la cirugía de estimulación cerebral profunda que le causó una hemorragia cerebral. Se ha enfrentado a una grave infección por estafilococos, está en una silla de ruedas y ha empezado a desarrollar demencia.

Manak mezcla sus medicamentos con limonada o té frío, que Ro toma cada hora. Sabe que si Ro tuviera una visita inesperada al hospital, sus medicamentos específicos no estarían en el típico formulario de farmacia. Así que le lleva las dosis siempre que puede.

“Si un paciente con Parkinson no recibe sus medicamentos a tiempo, dependiendo de los síntomas que esté tratando, sus acciones o su capacidad para moverse pueden verse limitadas”, dice. “Así que ahora la enfermera puede verlos y pensar que hay algo más que está mal, o que no se están recuperando adecuadamente o cualquier otra cosa, por lo que la hospitalización puede durar más. Y el último lugar donde quieres estar es en un hospital si no tienes que hacerlo, incluso antes de la COVID-19”.

Manak dice que su carrera en administración de la atención médica no clínica le ha dado una ventaja en la comunicación con los médicos.

“Tengo iniciales detrás de mi nombre cuando trato con las personas en los hospitales”, dice. “Se llama PITA, como el pan. Porque soy un 'pain in the ass' (dolor en el trasero)”.

Un defensor

A la farmacéutica geriátrica Emily Peron, que enseña en la Facultad de Farmacia de Virginia Commonwealth, no le importan para nada los PITA. Los aprecia.

“El que todavía tengamos errores de medicamentos en al menos el 20% de las personas con Parkinson hospitalizadas dice mucho sobre el hecho de que hay bastante espacio para mejorar” en los sistemas hospitalarios, dice.

“Es aterrador”, reconoce. “Lo que más me llama la atención es que casi necesitas un defensor del Parkinson”.

Annie Wallis, directora asociada de educación para Parkinson's Foundation, expresa que más defensores podrían llegar a mejorar la atención de personas como Ro Manak y Andrée Jannette.

“Queremos asegurarnos de que todas las personas con Parkinson y sus seres queridos entiendan este problema y estén preparados antes de una visita hospitalaria planificada o de emergencia”, explica.