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Cuando un hijo varón cuida de su padre: la retribución de una vida de amor

Perspectiva sobre los singulares desafíos y recompensas que experimentan los hombres al cuidar al padre que aman.


spinner image fotos de Steve Guttenberg junto a su padre
NOVALUE
CORTESÍA DE LA FAMILIA GUTTENBERG

Cuando al padre del actor Steve Guttenberg le diagnosticaron una enfermedad renal, el actor asumió el papel más importante de su vida: ser cuidador de "su ídolo". La estrella de películas como Cocoon, Police Academy y Three Men and a Baby comenzó a levantarse a las 3 de la mañana para viajar todas las semanas desde Los Ángeles hasta Phoenix para los tratamientos de diálisis de su padre. Stanley Guttenberg —soldado especial del Ejército, oficial del Departamento de Policía de Nueva York y luego ingeniero— recibió el diagnóstico de insuficiencia renal en el 2017, cuando tenía 84 años. Durante toda su vida había sido un ejemplo a seguir para su hijo, y el respeto entre ambos era mutuo. "Mi padre fue mi mejor maestro", dice el actor. "Su amor no tenía límites y su fortaleza a lo largo de todo esto me asombró. Él solía decir: 'Puedes amar a alguien, o puedes amar a alguien y estar presente'”. Steve hizo las dos cosas.

Stanley Guttenberg fue el primero en apoyar a su hijo cuando el actor quiso perseguir su sueño en Hollywood, y asistió con orgullo al estreno de cada una de sus películas. "Mi padre amaba mi éxito", escribe Guttenberg, de 65 años, en Time to Thank – Caregiving for My Hero, una memoria que alterna entre la experiencia de crecer con su padre y el conmovedor relato de ser su cuidador al final de la vida. 

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Steve llevó su papel de cuidador un paso más allá y obtuvo la certificación de técnico en diálisis para poder administrarle personalmente el tratamiento a su padre mientras estaba en casa. "Los cuidadores tienen que estar preparados para echar mano de una gran cantidad de paciencia, pero la decisión de hacer esto no tuve siquiera que pensarla", dice Steve.  

Cada vez son más los hombres que se desempeñan como cuidadores

En el pasado, el cuidador "típico" era una hija o esposa que proporcionaba cuidados no remunerados a un familiar, un ser querido o un amigo. La realidad es que cada vez hay más hombres cuidadores, y ellos tal vez aborden sus roles de manera algo diferente a las mujeres. En el 2009, los hombres representaban el 34% de los cuidadores familiares de personas adultas. Según un informe de la National Alliance for Caregiving (NAC) y AARP (“El cuidado de los seres queridos en Estados Unidos en el 2020”), alrededor del 40% de los cuidadores informales del país en el 2020 eran hombres. Y, de acuerdo con un estudio del 2019 de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), es probable que ese número aumente debido a la reducción del grupo de cuidadores familiares disponibles y a políticas que evolucionan y brindan más apoyo a todos los cuidadores, sin importar el género.

Hay muchas similitudes en la forma en que ambos sexos abordan la experiencia de cuidar de un ser querido, incluido el hecho de que tanto los hombres como las mujeres que no son cuidadores a tiempo completo pueden no identificarse con ese título.

"Mucho de la actitud adecuada sobre ser cuidador es la capacidad de identificarse como tal", dice Kate Abate, directora de Vida Comunitaria en Broadview Senior Living en Purchase, Nueva York, una comunidad residencial para jubilados con diversas necesidades de atención. "Después de los baby boomers, los hombres milénicos son el segundo grupo más grande de hombres que cuidan de sus padres y abuelos".

La función también supone una carga pesada para todos los cuidadores, desde altos niveles de presión financiera y fatiga física hasta interferencia en la carrera profesional o alteración de los ingresos. Tanto hombres como mujeres pueden sentir que asumir las responsabilidades de cuidador no es una opción. 

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Tareas versus contribuciones

Pero también hay algunas diferencias importantes entre ambos sexos. Un artículo publicado (en inglés)  en The Street en el 2023 reveló que aproximadamente el 78% de los hombres tienen poco o nada de apoyo de otros cuidadores y son menos propensos a admitir sus sentimientos negativos o a procesar y compartir las emociones relacionadas con la función de cuidador. Los hombres también tienden a desglosar el rol de cuidador en tareas que se deben enumerar, completar y tachar en una lista, lo que significa que a menudo no reconocen sus acciones como contribuciones al cuidado del ser querido. Según un informe de AARP del 2017, los hombres cuidadores dicen sentir más incomodidad con el cuidado personal de alto contacto, que incluye cambiar los pañales de una persona adulta o bañarla. Debido a esa incomodidad, los hombres que son responsables del cuidado de sus esposas podrían estar más inclinados a contratar un cuidador en vez de asumir ellos mismos la tarea.

Abate ha observado que, en particular cuando se trata de hijos adultos, todavía es socialmente aceptable que el cuidado sea un trabajo heredado de la mujer. Los hombres cuidadores son mucho más propensos a ir al médico en busca de soluciones, en lugar de buscar el modo de ocuparse ellos mismos de las cosas, agrega. "He visto a los hombres actuar y recibir ayuda movidos por la desesperación con mayor rapidez que las mujeres", dice Abate. "Ellos pueden enfadarse y sentirse fuera de su área antes que las mujeres". 

Brittaney Jones-Alleyne, directora de servicios de salud en Broadview Senior Living, observa que, en un sentido generacional, los hombres boomers y los milénicos se sienten más cómodos mostrando su lado sensible. "Veo que los hombres cuidadores están siendo más empáticos y compasivos en su estilo de cuidado y tratan de involucrarse lo más posible, incluso entre los residentes con problemas de memoria", dice. Y agrega que las familias donde solo hay hijos varones "confían en ellos para ser sus cuidadores, y los hijos dan rápidamente un paso al frente".  Asimismo, señala que los hombres pueden ser más rápidos en buscar la ayuda del personal a la hora de tomar decisiones. Jones-Alleyne también ha visto un aumento en los cuidadores masculinos que se certifican como auxiliares de salud en el hogar y asistentes de enfermería, y su actitud amable y cálida brinda consuelo a los residentes. "Las familias también son receptivas a que el cuidador de sus seres queridos sea un hombre, y parte de eso podría deberse a la percepción de que a menudo los hombres tienen más fortaleza física que las mujeres", dice.

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‘Es hora de retribuir’

Al igual que Steve Guttenberg, Marc Taylor*, de 63 años, de Bedford, Nueva York, en el último año viajó tres horas de ida y tres horas de vuelta todas las semanas para ayudar a su padre, Dennis Taylor*, de 89 años, en una residencia de ancianos en Pittsfield, Massachusetts. Cuando la madre de Marc murió de cáncer de páncreas, su padre estaba internado en terapia intensiva. Después de eso, Marc pasó de ser un hijo comprometido y un "consultor" de cuidados a larga distancia, a reorganizar su vida para estar presente para su padre en esos momentos de gran necesidad. "Mi padre descuidó su propia salud cuidando a mi madre durante su lucha contra el cáncer. Cuando él empezó a deteriorarse, todo parecía interconectado", dice. Marc sintió un abrumador sentido de deber y responsabilidad. "Lo consideré como un momento de 'retribuir', sin ningún aspecto de obligación. Este era el hombre que me levantaba cuando me caía de la bicicleta, el que hizo enormes sacrificios para darme oportunidades. Por primera vez en mi vida, uno de mis padres realmente necesitaba mi ayuda en la vida diaria”.

Ser un cuidador activo y ayudar a tomar decisiones para su padre, especialmente en colaboración estrecha con un hermano, era algo nuevo para él. "Simplemente reaccioné", recuerda Marc. "Soy muy bueno para resolver problemas, y esa habilidad me resultó útil cuando mi padre atravesó momentos difíciles. Cuando murió, una de mis primeras emociones fue sentir que había fallado porque no había podido solucionar ese problema".

Marc está agradecido por el tiempo que pudo compartir a diario con su padre. "En los nueve meses entre el fallecimiento de cada uno de mis padres, fuimos al supermercado, hicimos mandados simples, vimos deportes, trabajamos en el jardín y disfrutamos de comidas juntos. Todas eran actividades insignificantes, pero fue absolutamente maravilloso desacelerar la vida y pasar tiempo a solas con él".

Un privilegio, no un trabajo

Mike Woodruff, de 60 años, de Ann Arbor, Míchigan —quien además es mi cuñado—, estuvo muy presente en la primera línea para su padre, Robert Woodruff, quien falleció en el 2021. "Cuando mi madre se deterioró por la enfermedad de Alzheimer, yo mismo vi a mi padre cuidar de ella", dice Mike. "Ella era la mujer de la familia y siempre se había encargado de todos, especialmente de él. Fue maravilloso ver cómo mi padre hizo frente al desafío y fue un modelo para sus cuatro hijos". Mike siempre se sorprendía cuando la gente felicitaba a su padre por el buen trabajo que estaba haciendo con su esposa. "Él se volvía hacia mí en privado y me decía: 'No es un trabajo, es simplemente lo que uno hace'".

Cuando su padre quedó confinado a una silla de ruedas después de un derrame cerebral en el 2015, Mike y su hermano Dave, que vivían cerca de Robert en Detroit, lo trasladaron a un centro de vida asistida y lo visitaban regularmente. La toma de decisiones se coordinaba entre los cuatro hermanos. “Ser cuidador es algo que haces porque amas a una persona", dice Woodruff. "Pero eso no lo hace fácil, y nunca puedes estar verdaderamente preparado para la tarea. Cada uno hace lo que puede... y al final, eso es lo que hice".

Desde su perspectiva, Jones-Alleyne ve la necesidad de empoderar a los hombres cuidadores para que pidan ayuda. Con frecuencia oye alguna versión de esta frase: "Yo soy el esposo; puedo cuidar de mi esposa y sé lo que es mejor para ella". Jones-Alleyne entiende que parte de eso proviene de que los hombres se ven a sí mismos únicamente como esposos amorosos, no como cuidadores. 

"Poder dejar el orgullo a un lado y permitir que alguien ayude, incluso por unas pocas horas, es importante para todos los cuidadores", dice. También cree que la sociedad necesita abandonar la palabra "cuidador" y decir en cambio "colaborador de cuidado". "El término cuidador a menudo no es bien recibido por los esposos baby boomers que cuidan de sus esposas, ya que tienden a verse a sí mismos como un esposo haciendo lo que se supone que debe hacer . 

Donna Thomson, escritora y educadora en prestación de cuidados, dice que es necesario realizar más investigaciones para entender mejor la diferencia entre los hombres cuidadores urbanos y rurales o entre hombres cuidadores jóvenes o de más edad. “Se han realizado algunos trabajos para adaptar los programas de apoyo a las necesidades de salud mental de los hombres, como por ejemplo la iniciativa Men's Shed (en inglés) . Allí, los hombres (incluso los que son cuidadores) pueden encontrar una vía para expresar emociones a través de la amistad tradicional y de la colaboración en tareas. Con el creciente número de hombres que se desempeñan como cuidadores, es necesario hallar enfoques únicos para sus necesidades de apoyo".

Aun así, Steve Guttenberg no cambiaría nada del tiempo que pasó como cuidador de su padre, aunque estuvo cerca de perder su licencia de conducir debido a algunas multas por exceso de velocidad en la solitaria autopista del desierto. Está agradecido por las películas de Police Academy y también agradece a algunos amables agentes de la patrulla de carreteras que solo le dieron una advertencia, lo que le permitió continuar con esos viajes matutinos a cuidar de su padre. 

"Dedicarse al cuidado de una persona es una ocupación solitaria", dice Guttenberg. "Debes anticipar constantemente lo que esa persona necesita y estar preparado para comer cuando ella come y dormir cuando ella duerme". Y aunque el actor nunca imaginó que sería el cuidador de su padre, lo considera un absoluto privilegio. "Él siempre se ocupó de mí, siempre fue la red de seguridad esperando atraparme. Al final, yo pude ser su red de seguridad".

*Se han cambiado los nombres por motivos de privacidad

La prestación de cuidados desde una perspectiva masculina

Consejos de expertos de Broadview Senior Living

  • Los recursos de apoyo para los cuidadores pueden ser críticos para tener éxito en esa función. Los hombres a menudo pasan por alto estas opciones, pero asegúrate de investigar sobre relevos de descanso, servicios de transporte, asistencia financiera, servicios de mandados, servicios de compra y entrega de alimentos, servicios de compañía de adultos y programas diurnos para adultos.
  • Presta atención a las posibles señales de depresión del cuidador. En los cuidadores masculinos, eso a menudo puede presentarse como ira; para las mujeres, con frecuencia se manifiesta como resentimiento.
  • Es posible que al comienzo los hombres cuidadores no estén tan abiertos a hablar sobre sus emociones como podrían estarlo las mujeres. Iniciar una conversación hablando sobre su relación con el acondicionamiento físico, los deportes y el atletismo a menudo puede ser una forma de entender de qué manera se están cuidando a sí mismos y puede llevar a una conversación más profunda.

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