Vida Sana
Desde perder la vista en un ojo hasta lo que suele describirse como una sensación de "opresión" alrededor de la cintura, los síntomas de la esclerosis múltiple pueden ser poco habituales, por lo que es fácil pasarlos por alto. De hecho, los expertos afirman que no hay dos casos de esta enfermedad autoinmune que sean exactamente iguales, por lo que "mucha gente se refiere a la esclerosis múltiple (EM) como la 'enfermedad del copo de nieve'", dice la neuropsicóloga Meghan Beier, profesora adjunta de Medicina Física y Rehabilitación en la Facultad de Medicina de Johns Hopkins University. "Hay personas que presentan síntomas leves, que tienen poca repercusión en su vida cotidiana, mientras que otras sufren consecuencias graves y necesitan cuidados las 24 horas del día. Hay personas que presentan síntomas cognitivos y otras que no. Algunas tienen síntomas físicos y otras no. Y algunas tienen dolor y otras no".
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La EM, que ataca al cerebro y a la médula espinal, puede afectar a la misma persona de formas radicalmente distintas si sufre un episodio agudo (también llamado "brote" o "ataque"), lo cual añade un grado de complejidad. La mayoría de los pacientes con EM presentan la forma remitente-recurrente de la enfermedad, que se caracteriza por sufrir ataques, seguidos de períodos más tranquilos.
Aunque a veces se usa el término "remisión" para hacer referencia a la etapa menos activa de la enfermedad, Beier prefiere evitar esta palabra, ya que sugiere erróneamente que la enfermedad y todos sus síntomas han remitido. Cuando los pacientes no están en medio de un episodio, explica Beier, suelen seguir experimentando algunos problemas, como fatiga o dolor crónico. Lo único que sucede es que no están tan enfermos como durante un brote. (No es en absoluto extraño que los pacientes con EM que experimentan un ataque agudo tengan que ser hospitalizados porque no pueden caminar).
Para comprender tanta variabilidad, resulta muy útil conocer un poco las causas de la EM y su tratamiento. "En la esclerosis múltiple, el sistema inmunitario ataca principalmente la mielina, el revestimiento que recubre las neuronas del cerebro y la médula espinal", explica Beier. "Eso puede hacer que las señales se transmitan de forma intermitente o muy lenta, o puede provocar la muerte de las células, de modo que las señales dejan de transmitirse".
Con el tiempo, la EM tiende a pasar del patrón de remisión-recaída a lo que se denomina un curso "secundario progresivo", marcado por un empeoramiento significativo de la función neurológica y un aumento de la discapacidad.
Es imposible anticipar en qué momento un paciente concreto puede tener que hacer frente a una discapacidad permanente grave, en gran medida porque en las últimas décadas se han producido importantes avances en los medicamentos que modifican el curso de la enfermedad. "En los años 90, cuando yo era estudiante de posgrado, aprendimos que unos quince años después del diagnóstico, el paciente tendría que usar un andador o un bastón y que aproximadamente treinta años después necesitaría una silla de ruedas, pero eso ya no es así", afirma Beier. Muchas personas que han vivido con la enfermedad durante mucho tiempo siguen caminando de forma independiente, señala, porque "la enfermedad no está evolucionando igual".
Christina Applegate comparte su diagnóstico
Este mes, Christina Applegate anunció en Twitter que le han diagnosticado EM. Aunque la actriz de Dead to Me no ha revelado públicamente detalles sobre su estado de salud, a sus 49 años entra aún en la franja de tres décadas (entre los 20 y los 50 años) en la que la enfermedad suele diagnosticarse con más frecuencia (en inglés).
Cuando Applegate anunció su diagnóstico, la actriz Selma Blair y el presentador de televisión Montel Williams, que también padecen la enfermedad, no tardaron en ofrecerle su apoyo. Estas posibles conexiones son importantes, aseguran los expertos, ya que las investigaciones indican que los pacientes con EM que cuentan con una red social sólida suelen gozar de un estado de ánimo y una calidad de vida mejores, lo cual aumenta sus probabilidades de evitar la "impactante depresión y ansiedad" que experimentan aproximadamente la mitad de las personas con EM, como señala Beier, investigadora en Johns Hopkins.
Participar en un grupo de apoyo para personas con EM puede resultar sumamente beneficioso para cualquier paciente, en cualquier fase de la enfermedad. Asimismo, también puede ser clave trabajar con un neuropsicólogo para controlar los cambios en el estado de ánimo y los problemas cognitivos. "Las enfermedades neurológicas pueden tener un importante efecto aislante", afirma Valles, que sugiere que también los cuidadores busquen apoyo social. (Puedes encontrar estos grupos a través de la National Multiple Sclerosis Society, enlace en inglés).
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