3 nuevas formas en que Medicare está apoyando a los cuidadores familiares

"Cuando llegas a la etapa de la incontinencia, nadie te dice realmente cómo cambiar pañales de adulto", dice Guthrie, que se trasladó de Texas a Virginia para vivir con su madre, Constance, cuando el Alzheimer disminuyó la capacidad de su madre para cuidar de sí misma. "Nadie comparte contigo cómo hacer rodar eficazmente a alguien en una cama de hospital para cambiarle el pañal con dignidad y respeto".

Antes de la norma, los médicos y otros profesionales de salud sí ayudaban a los cuidadores a aprender las tareas que debían realizar, afirma Genesis Brown, enfermera gerontóloga certificada para adultos y voluntaria de AARP. Solo que dedicaban tiempo personal durante el día para hacerlo.

Al principio, Guthrie no se dio cuenta de que podía pedir al médico de atención primaria de su madre que le organizara fisioterapia o terapia ocupacional, que la ayudara a hacer que la casa fuese segura, que le diera instrucciones para sacar a su madre de la cama sin que se hiciera daño ninguna de las dos o que le hiciera una demostración del cuidado de las heridas.

"Es un poco de todo, pero no sabes que lo necesitas hasta que estás en ese capítulo", dice. "Aprendí qué esperar preguntando a personas que ya estaban en el viaje".

2. Los pacientes con enfermedades graves reciben capacitación adicional

La misma norma también permite a Medicare pagar lo que denomina servicios principales de navegación por enfermedad para ayudar a los pacientes y sus cuidadores familiares con enfermedades de alto riesgo, como cáncer, demencia y VIH/sida, a entender su diagnóstico y decidir sobre su atención médica.

"Es muy fácil paralizarse o no tener ni idea de qué hacer, porque de repente te enfrentas a todo un nuevo conjunto de personas a las que tienes que ver y proveedores", dice Brooks-LaSure. "No solo en el caso del cáncer, sino de otras enfermedades graves, Medicare pagará más servicios de este tipo.

"Esto está pensado para las personas que están en esa categoría en la que sus necesidades van a ser mucho más graves. Se trata de personas con alto riesgo de hospitalización —enfermedades pulmonares obstructivas crónicas, cardiopatías, cáncer, insuficiencia cardiaca congestiva, SIDA, demencia y enfermedades mentales graves—, para garantizar que cuenten con ayuda cuando intentan navegar el sistema de atención médica, que sabemos que es más complejo de lo que a todos nos gustaría".

Brown cuenta que daba el alta a los pacientes de la unidad de cuidados intensivos de un hospital y preguntaba a los familiares lo que necesitaban saber. Pero no tenían ni idea de lo que necesitaban.

3. Comienza un proyecto piloto para cuidadores de pacientes con demencia

Un programa de prueba para cuidadores cuyos seres queridos tienen demencia comenzó el 1.º de julio del 2024 y se expandirá el próximo julio. Denominado GUIDE (Guía para una mejor experiencia con la demencia), incluye acceso las 24 horas del día, los siete días a la semana, a una línea de apoyo, coordinación de cuidados, capacitación de cuidadores y servicios de relevo a domicilio o en centros de cuidado diurno para adultos.

"Lo difícil del viaje nunca ha sido la enfermedad de Alzheimer", afirma Guthrie. "Lo difícil ha sido navegar por el sistema de atención médica".

Los CMS seleccionaron a 96 organizaciones para participar en el programa, que incluyen centros médicos académicos y otros hospitales, prácticas de grupos pequeños y grandes, y organizaciones comunitarias que ya proporcionan programas para pacientes con demencia. Los CMS escogieron a 294 organizaciones más para unirse al programa el próximo julio.

A las personas con demencia y a sus cuidadores se les asigna un navegador de cuidados que los ayuda a acceder a servicios médicos, así como a servicios como comidas y transporte a través de organizaciones comunitarias.

El programa incluye un plan de cuidado, monitoreo continuo y apoyo, y proporciona a los cuidadores formación y capacitación en habilidades. "Todos entendemos que los cuidadores son parte del equipo de atención médica", dice la Dra. Maria Carney, jefa de la división de medicina geriátrica y paliativa en Northwell Health en Nueva York. "Tenemos que asegurarnos de que estén educados y sepan qué recursos hay disponibles y apoyarlos cuando tengan dificultades". Ella señala que los cuidadores tienen que brindar cuidados médicos más complejos, como administrar inyecciones, infusiones, medicamentos, drenar catéteres, triturar pastillas y hacer curaciones de heridas.  

Northwell Health ha proporcionado servicios similares a través de su programa de atención para el Alzheimer y la demencia durante tres años y espera expandir el programa con el apoyo de los CMS a través de GUIDE. "Hicimos muchos servicios coordinados a una escala mucho menor, y tenemos suerte de poder expandir esto a más familias y proporcionar más apoyo", dice Kaitlin Emmert, una trabajadora social en la división de geriatría y medicina paliativa, que trabaja directamente con los pacientes y cuidadores de GUIDE. "Podemos conectarlos con los servicios que necesitan para poder permanecer en casa el mayor tiempo posible".

Medicare paga mensualmente a las organizaciones participantes para proporcionar servicios; normalmente, los pacientes y sus cuidadores no tendrán copagos ni pagarán de su bolsillo por los servicios.

Además, GUIDE proporcionará a cada paciente una asignación anual de $2,500 para beneficios de cuidado de relevo, que se puede usar para pagar a cuidadores a domicilio, cuidado de relevo nocturno o centros de cuidado diurno para adultos para darle un descanso al cuidador. Los programas hacen contratos con organizaciones estatales o locales para proporcionar el servicio de relevo, lo que facilita el que los cuidadores accedan a los beneficios.

La Dra. Lee A. Jennings, profesora adjunta y directora de sección de Medicina Geriátrica en el Health Sciences Center de la Universidad de Oklahoma, está impresionada con el programa. OU Health planea inscribir a unos 85 pacientes que reúnen los requisitos y que actualmente están en su programa de demencia en GUIDE, con planes de cubrir hasta 200 pacientes en todo el estado. "No nos hacemos cargo de tu atención primaria, trabajamos con tus proveedores de cuidados primarios", dice Jennings.

Para ser apto para el programa GUIDE, el paciente debe estar inscrito en Medicare Original, no en Medicare Advantage, y tener un diagnóstico de demencia en lugar de un deterioro cognitivo leve. No pueden estar en un centro para enfermos terminales o ser residentes en un hogar de ancianos.

Los CMS ofrecen una hoja informativa para pacientes y cuidadores (en inglés) para obtener más información y un enlace a su sitio web de Innovation CMS (en inglés), donde puedes encontrar una lista de organizaciones participantes.

Haz clic en modelo GUIDE en la lista desplegable de modelos | mostrar seleccionado.

Si encuentras una organización en tu área que participa en el programa, contáctalos para ver si están aceptando nuevos pacientes y si es probable que tu ser querido sea apto para recibir los beneficios. El programa realizará una evaluación inicial antes de determinar si reúne los requisitos.

"Creo que las personas en ámbitos médicos generalmente han visto a los cuidadores como funciones en lugar de personas que necesitan bienestar ellos mismos", dice Ellen Carbonell, quien creó el programa Caring for the Caregivers en el Sistema de Salud de la Universidad de Rush en Chicago en el 2019. El programa basado en evidencia de Rush para ayudar a los cuidadores incluye muchos de los mismos servicios que el programa GUIDE, pero la financiación adicional de los CMS elimina muchos de los copagos que los participantes tenían que pagar. "Esto va a permitir que muchas más personas que antes no podían pagar sus gastos de bolsillo de las facturas participen en el programa".

Más de 6.7 millones de personas en el país vivían con demencia en el 2023, según los Institutos Nacionales de Salud. Sin ningún avance para frenar la enfermedad, los casos podrían aumentar hasta 13.8 millones para el 2060.

"Brindar cuidados es un trabajo no remunerado que no discrimina por sexo, raza, edad ni ningún otro grupo demográfico", afirma Nancy LeaMond, vicepresidenta ejecutiva de AARP y directora de Activismo Legislativo y Compromiso. Ella y sus dos hijos cuidaron de su esposo, Steve, en casa durante seis años antes de que muriera en el 2019 de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. 

"Siempre me he sentido al margen con todos los debates", afirma. "Pero estos pasos que hablan de cómo integrar los cuidados que brinda el cuidador familiar son muy importantes. Esperamos que esto conduzca a modelos para otras enfermedades".