El alto costo de los tratamientos para el cáncer

Un aspecto tóxico de los tratamientos para el cáncer

El Dr. Yousuf Zafar no recuerda quién en su equipo de investigación del cáncer en Duke University inventó el término “toxicidad financiera”. Con una exactitud aterradora, este término describe el impacto nefasto que el costo creciente de los tratamientos para el cáncer tiene sobre la salud. Zafar solo sabe que una vez que el equipo comenzó a usar esas palabras, se propagaron con rapidez por los círculos de oncología. Era un término de diagnóstico al que le había llegado la hora.

“Mi reacción inicial fue que los costos no eran mi problema”, admite Zafar. “No nos habíamos concentrado en cómo los costos de los tratamientos para el cáncer impactaban el bienestar de los pacientes y la calidad de su atención médica”.

Los pacientes temían que si hablaban con sus médicos sobre sus miedos relacionados con las finanzas, eso pondría en peligro su tratamiento. Pero los médicos que no se daban cuenta de esto no iban a saber que sus pacientes quizás tomarían sus píldoras con menor frecuencia de lo que ellos habían recetado. Y esos pacientes tal vez decidirían evitar tratamientos o pruebas de seguimiento.

“¿Por qué este tratamiento no funciona tan bien como debería?”, podría preguntarse un médico. Y la respuesta tal vez sería que el paciente no puede pagarlo y miente sobre su adhesión al tratamiento.

Si la vida personal o la situación financiera de alguien es caótica, puede que se demore en curarse o que eso resulte imposible. Para abordar esto, la empresa de seguros y de atención de salud Kaiser Permanente adoptó un cuestionario sobre el “nivel de angustia” para ayudar a los profesionales de la salud a explorar 37 posibles factores estresantes para pacientes, entre ellos “preocupaciones espirituales o religiosas” y “sexualidad o fertilidad”. Precisamente, los primeros ocho factores se relacionan con preocupaciones como vivienda, cuentas, empleo y otros problemas de dinero.

Un trabajador social de oncología como Dennis Heffern, de las Franklin Medical Offices de Kaiser Permanente en Denver, hará preguntas cuantas veces sea necesario para obtener respuestas sinceras de sus pacientes.

Heffern describe una interacción típica: “El trabajador social dice: ‘¿Cómo puedo ayudarte?’. Y el paciente por lo general dice: ‘Bueno, si en realidad quieres ayudarme, muéstrame el dinero’. Las personas piensan: ‘No me dejarán entrar a menos que pueda pagar. Me negarán mi tratamiento para el cáncer’. Y entonces el trabajador social, de una manera muy basada en los pacientes, dice: ‘Está bien, miremos los recursos’”. Y hay recursos disponibles: descuentos para medicamentos recetados, subsidios benéficos, cobertura para gastos cotidianos y de viaje, y un montón de programas gubernamentales.

Sarah Kelly es una trabajadora social clínica autorizada que trabaja para el grupo de apoyo CancerCare, el cual recibe entre 250 y 300 llamadas al día en su línea directa en la ciudad de Nueva York. Menciona dos comentarios que escucha a menudo de los pacientes: “No quiero llevar a la quiebra a mi familia”, y de manera desgarradora, “No puedo pagar lo que me cuesta vivir”.

Conocimientos algo lamentables

Para los pacientes con cáncer, es común sentirse deprimido por años después de “vencer” a la enfermedad.

Hubo un punto, después de la primera vez que tuvo cáncer, en el que Sleight pensó en suicidarse. Se acuerda que pensó: Estoy deprimida, muy gruesa, en la ruina y tengo treinta y tantos años. “No es una buena situación”, dice. Pero no hizo nada sobre este impulso sombrío, a la larga porque era una instructora voluntaria en un programa que ayuda a dejar de fumar (un mal hábito que ella empezó a los 14 años). “Pensé: ‘Tengo otro curso que empieza pronto. ¿Quién ayudará a estas personas si no lo hago yo?’”, dice. Obtuvo una maestría en Psicología de la salud y asistió a un programa de capacitación para dejar de fumar en Mayo Clinic.

Se sacó a sí misma de la desesperación y comenzó un sólido trabajo como consultora para clientes empresariales, en el que presenta programas para dejar de fumar. El hábito destructivo que casi mató a Sleight a la larga la salvó.

Logró empezar a rehacer su vida después de cumplir 40 años. Luego de enfrentarse a la muerte, Sleight se preguntó: ¿Qué me va a hacer verdaderamente feliz en el tiempo que me queda? Pensó en respuestas: tener un mejor trabajo en la industria hipotecaria, tener propiedades que proporcionen ingresos de alquiler, ayudar a personas a renunciar al mal hábito que produce cáncer, viajar.

Sus problemas de salud persistieron hasta que ella se encontraba más allá de su edad fértil, pero eso no la molestó. La vida ofrecía otras recompensas —y también sorpresas—.

Ya que su equipo médico estaba alerta para evitar una reaparición, Sleight pasó por la “ansiedad de las pruebas de diagnóstico”, mordiéndose las uñas durante cada ronda de exámenes y biopsias. Fue costoso e incómodo, una parte inevitable del “estilo de vida” de los sobrevivientes de cáncer. Pero cuando cumplió 55 años, tenía suficiente experiencia como para sentirse un poco superior a los médicos que ordenaban las pruebas. Por eso en agosto del 2010, cuando una mamografía mostró una sombra, la reacción de Sleight fue sentir rabia. “Pensé: ‘¡Hijo de p***!. Tienes a alguien nuevo en radiación y no sabe lo que está mirando. ¡Es solo una cicatriz de mi último cáncer!”. Pero después de 23 años, el cáncer había regresado. Sin embargo, Sleight no estaba desconsolada. “Había pasado por esto antes. Sabía lo que hay que hacer”.

Esta vez decidió someterse a una mastectomía bilateral y cirugía plástica. “No quería tener que enfrentar el cáncer por tercera vez”, explica. Su primer tratamiento para el cáncer costó unos $40,000. Dos décadas después, la cuenta fue $120,000. De nuevo, tenía un seguro que cubría los gastos. Pero sus copagos y primas sumaron $25,000 en una época en la que no podía trabajar. Lo que no está incluido en esos costos: pérdidas salariales, viajes desde y hacia la cirugía, ingresos no ganados de inversiones en bienes raíces que perdió debido a ejecución hipotecaria y el costo humano incalculable de más sufrimiento.

Y todo esto le sucedió a una mujer con seguro médico y la habilidad con las finanzas que proviene de manejar su propio negocio. Si Sleight se encontró en apuros, ¿qué oportunidad tenemos el resto de nosotros si una tomografía o resonancia magnética muestra malos resultados?

No saben lo que no saben

El personal en Fred Hutchinson Cancer Center en Seattle preferiría concentrarse en la salud en vez de en las finanzas. Sin embargo, cada vez más, estos asuntos se han convertido en uno. Lyman dice que es “oncólogo antes que nada”, pero que le ha surgido “una gran preocupación por las barreras y el impacto de los costos en los pacientes con cáncer y en el sistema de cuidado de la salud”. Lamentablemente, menciona, trabaja en una industria en crecimiento: “Casi todos nosotros seremos impactados por el cáncer individualmente —o por medio de nuestra familia o uno de nuestros amigos cercanos—”.

Y lo de la industria en crecimiento también aplica a los costos de los tratamientos. Dice Lyman: “Estudios recientes que realizamos han demostrado índices altos de quiebra entre pacientes con cáncer. Y esto se ha intensificado durante la última década, a medida que se dispararon los precios de prometedores medicamentos nuevos que aparecieron”. En realidad, a pesar de los obstáculos financieros, la mayoría de los pacientes no están decidiendo de repente renunciar a los tratamientos costosos. Es todo lo contrario. “Hay algo de la palabra ‘c’ que electriza”, dice Heffern, el trabajador social en Denver. “Dicen: ‘Jimmy Carter recibió inmunoterapia que ayudó con su melanoma metastásico maligno. ¿Por qué no puedo someterme a eso para mi cáncer?’”.

Un estudio mencionó que “los medicamentos novedosos para tratamiento del cáncer pueden costar más de $60,000 al mes. Y el costo promedio mensual por medicamento ha aumentado más del doble en la última década, a $10,000”. Por ejemplo, los pacientes que tienen un cáncer sanguíneo reciben tratamientos periódicos con un medicamento llamado Rituxan. Les administran por vía intravenosa una bolsa de este medicamento, que puede costar hasta $5,000; es como ponerle a alguien oro en las venas, gota a gota.

Y aquí hay otro “problema”: estos medicamentos y tratamientos costosos tienden a funcionar, y por eso las personas sobreviven.

“Somos víctimas de nuestros propios éxitos”, dice Heffern. Quienes “vencen” al cáncer a menudo enfrentan una nueva ronda de gastos si la enfermedad regresa, y los costos del tratamiento pueden duplicarse o triplicarse de un diagnóstico a otro. Por eso se necesita un asesor médico-financiero. Pero como una imagen de diagnóstico que resulte borrosa o no concluyente, igual lo es el panorama de la capacidad de un paciente para pagar por el tratamiento más prometedor.

A veces, lo último que alguien desea cuando recibe un diagnóstico de cáncer es tener ingresos altos —o muchos ahorros de toda una vida—. Cuando tuvo cáncer por primera vez, Sleight tenía un certificado de depósito de $5,000, una señal de solvencia que de hecho bloqueó su acceso a muchos servicios que necesitaba urgentemente.

Dan Sherman lanzó un programa piloto para navegación financiera en St. Mary’s Hospital de Mercy Health en Grand Rapids, Michigan, que modificó los planes de seguros médicos de 675 pacientes. Se aseguró de que estuvieran en planes de apoyo, se inscribieran en programas de asistencia gubernamental y aprovecharan los programas de reducción de costos de medicamentos que estuvieran disponibles. Su equipo redujo las responsabilidades económicas de los participantes casi $12 millones y le ahorró al hospital gastos benéficos y deudas incobrables que sumaban casi $7.5 millones. También hubo ahorros significativos en lo que respecta al sufrimiento humano.

Entonces, ¿están haciendo fila los hospitales para implementar los programas de asesoramiento financiero del NaVectis Group de Sherman? “No”, dice. “Es difícil convencer a los hospitales de que hay un vacío en este servicio”. Muchos ya usan navegadores financieros, pero su personal no tiene suficiente capacitación para ese trabajo. “La mayoría tienen un diploma de la escuela secundaria”, menciona. “Y esas personas cuestan poco, ¿no? Pero no saben lo que no saben”.

Lecciones de la segunda vez

VJ Sleight ya había pasado por el arduo camino de un tratamiento para el cáncer. La segunda vez, escogió otra ruta.

“Esta vez, culpé al cáncer”, dice. Como muchas otras personas de cincuenta y tantos años, estaba atrapada en la brecha de cobertura —demasiado joven para Medicare, con demasiado dinero para Medicaid—. Así que dejó de pagar sus cuentas. Incumplió los pagos de sus propiedades de bienes raíces. Redujo sus gastos todo lo que pudo. Condujo su viejo automóvil hasta que no dio más. No fue a la peluquería, ni viajó, ni se compró ropa nueva.

Además, decidió aprovechar al máximo el apoyo personal.

Así fue como descubrió Gilda’s Club en Cathedral City, California. Esta organización fue bautizada en memoria de la exestrella de Saturday Night Live Gilda Radner, quien murió de cáncer de ovario en 1989. El club, fundado en 1995, ofrece una comunidad de personas que aceptan la rabia, depresión y esperanzas diarias de los enfermos de cáncer. “Pasé tantos momentos conmovedores con personas en la etapa final de su vida”, dice Sleight. “Me sentí muy privilegiada”.

Ya han pasado siete años desde su más reciente colapso económico, y ella menciona que pronto su informe crediticio será intachable. Puede vislumbrar el final de sus problemas de finanzas. Vive rodeada de vistas de montañas, en una casa llena de recuerdos de sus viajes a seis continentes y 30 países (entre luchas contra el cáncer). Tiene varios amigos que conoció cuando se enfrentaba a su enfermedad. Y su mastectomía bilateral significa que es probable que ya no vuelva a tener cáncer de seno.

Se negó a recibir quimioterapia la segunda vez, en parte por motivos financieros. Pero esa decisión le llegó mucho a nivel emocional y filosófico. “Durante todo el proceso, piensas mucho en el significado de la vida y la muerte”.

Luego de una pregunta sobre su caso, Sleight abandona la habitación por un momento y regresa con una gruesa carpeta que contiene todos los informes de diagnóstico, imágenes médicas y pruebas de sangre de su larga y difícil trayectoria como paciente. Guarda todo su expediente médico. “Aprendí que tienes que ser sumamente organizada. Tienes que ser tu propia defensora”, dice. Le da una palmadita a su grueso álbum médico: “Los médicos ven esto y me respetan”.