Cuando los médicos se convierten en cuidadores

Lo que cambió en su propio consultorio: Sekeres ahora se esfuerza más por reducir las demoras para los pacientes y empezar el tratamiento con rapidez, porque sabe lo difícil que puede ser esperar. Recuerda que su familia estaba de vacaciones en Florida mientras esperaban los resultados de la biopsia. “Pasamos mucho tiempo junto a la piscina hablando sobre lo que podría pasar si era un cáncer, y me di cuenta de lo difícil que era para mi madre hacerse a la idea de que podía tener cáncer”, dice. “Fue la primera vez que de verdad vi la situación desde el punto de vista del paciente”. 

La Dra. Petrina Craine, una médica de emergencias en Oakland, California, se convirtió en cuidadora después de que a su madre le diagnosticaron un cáncer hace unos años. ¿Qué la sorprendió al principio? Lo difícil que fue navegar el sistema médico desde la perspectiva opuesta. Aunque los médicos hicieron una buena labor al compartir el plan para un día específico —“hoy te realizarán la prueba XYZ”—, Craine a menudo tuvo que insistir en que explicaran cómo algo encajaba en el plan general de tratamiento. “Siempre estaba pidiendo detalles más específicos: ‘¿Qué información te dará eso? ¿Cómo la ayudará eso? ¿Cuál es el próximo paso después de eso?’”. Según Craine, entender la estrategia general del tratamiento puede ayudar a tu ser querido y a ti a sentirse más en control. Su madre ahora está en remisión y se encuentra muy bien.

Lecciones aprendidas:

Defiende a tu ser querido. A Craine le sorprendió que su madre, quien no es tímida, parecía no querer hacer preguntas o ser firme como paciente. “Muchos pacientes todavía tienen la idea de que el médico sabe lo que es mejor”, menciona. Craine pronto se dio cuenta de que ella necesitaba asegurarse que se contestaran las preguntas de su madre e insistir en que la atendieran bien. “El cuidador puede ser quien dice: ‘Hemos estado aquí por cuatro horas. ¿Cuándo veremos a alguien?’”, dice Craine 

Deja atrás la culpabilidad. Aunque le encanta bailar, Craine se sintió culpable cada vez que asistió a una clase mientras su madre estaba enferma: “Me sentí mal por disfrutar mientras ella sufría”, recuerda. Sin embargo, si pasaba demasiados días sin tomarse un tiempo para ella misma, se le acumulaba el estrés y comenzaba a frustrarse e irritarse por pequeñeces. “A la larga, me di cuenta de que podría cuidarla mejor si me tomaba un tiempo para mí, para hacer las cosas que me gustan”, explica Craine.

Lo que cambió en su propio consultorio: Craine menciona que entiende mejor la importancia de conectarse emocionalmente con sus pacientes y los cuidadores de ellos. “Me doy cuenta de que las personas no solo necesitan datos y tratamiento. Necesitan empatía y tranquilidad. A veces, eso es mejor que cualquier medicamento que puedo darles”.

El Dr. Gerard Mullin, un gastroenterólogo en John Hopkins Hospital en Baltimore, fue el cuidador principal durante períodos distintos para ambos de sus padres antes de que ellos fallecieran en un plazo de un par de años. Su padre tuvo una complicación luego de una cirugía menor y falleció nueve meses después. Su madre nunca se recuperó del todo después de una complicación causada por una cirugía de corazón, y Mullin la cuidó por cinco años. Como cuidador, Mullin dice que lo sorprendieron los malentendidos y las confusiones que notó entre los profesionales de la salud y el personal del hospital. “Hubo errores de todo tipo”, comenta. “Los enfermeros pasaron cosas por alto. Los médicos residentes no tenían toda la información”. Es más, encontró que los profesionales de la salud que atendían a sus padres tenían una actitud tan indiferente cuando él expresaba sus preocupaciones, que a menudo tuvo que comunicarse con sus supervisores. Mientras tanto, la salud de Mullin se deterioró. “Los cuidadores no se dan cuenta de lo que les pasa a nivel físico, mental o emocional”, agrega. “Pienso que el desgaste del cuidador es un asesino silencioso”.

Lecciones aprendidas:

No dejes solo a tu ser querido en el hospital. Los pacientes, sobre todo los de mayor edad, a menudo no asimilan lo que dicen los médicos, y es fácil que haya cosas que pasen desapercibidas. Si es posible, quédate con tu ser querido en el hospital (o túrnense, si tienes a alguien que te respalde), especialmente durante el día cuando los médicos hacen las visitas en el hospital. “Es bueno que estés ahí para hacer preguntas y proporcionar información”, dice Mullin.

Haz preguntas difíciles. Obtén información sobre la enfermedad de tu ser querido, apunta lo que digan los profesionales de la salud y presta atención a tus instintos. Según Mullin, aunque no tengas formación médica, tus conocimientos y observaciones son valiosos. “Si se equivocan con los datos o algo parece estar fuera de lo normal, pide hablar con el médico tratante”, aconseja. “Hay cosas que se pasan por alto, y un error grave puede provocar una reacción en cadena”.

Lo que cambió en su propio consultorio: Por sus experiencias cuando cuidó a sus padres, Mullin se asegura todavía más de que los cuidadores familiares entiendan completamente el plan de cuidados, los resultados de las pruebas y los tratamientos necesarios. “Ahora sé que es un trabajo de equipo, y la familia y los cuidadores son miembros esenciales del equipo”, menciona. “No tratamos solo el problema de salud de la persona, sino a la persona en su totalidad, y eso significa incluir a su equipo de apoyo”.

La Dra. Teah Bayless, una especialista en geriatría en Duke Family Medicine, cuidó a un ser querido por primera vez el año pasado después de que su padre se sometió a una cirugía de reemplazo de rodilla. Él viajó a Durham, Carolina del Norte para el procedimiento y la recuperación, porque Bayless vive y ejerce la medicina allí.  Bayless, quien trabaja a tiempo completo y cuyos trillizos en esa época tenían 6 años, descubrió que cuidar a otros requiere toda su atención. “Me enfoqué literalmente en alguien más —mis pacientes, mi esposo, mis hijos o mi padre— todo el tiempo”, comenta. “No atendí para nada mis propias necesidades: no dormía ni comía bien, y tampoco hacía ejercicio”. El desgaste emocional de la prestación de cuidados también sorprendió a Bayless: “Ver incapacitado y con dolor a mi padre, quien por lo general era activo e independiente, fue difícil”.

Lecciones aprendidas:

Habla sobre las expectativas. En retrospectiva, Bayless quisiera haber hablado con su padre sobre cuánta ayuda y atención él esperaba recibir. “Sentí que necesitaba estar con mi padre en su fisioterapia todos los días, y satisfacer todas sus necesidades mientras él estaba aquí”, dice. “Si hubiera hablado con él con anticipación, es probable que él hubiera estado bien si yo no lo visitaba tan a menudo. Podríamos haber hecho un plan para que yo pudiera apartar tiempo para atender mis propias necesidades”. 

Busca ayuda. Bayless se sintió muy cansada después de solo tres semanas de prestar cuidados. Durante un período más prolongado, sabe que su propia salud se habría deteriorado. “En muchos casos, vale la pena el sacrificio de pagarle a un cuidador profesional para que te releve a veces”, aconseja. También puedes acudir a recursos comunitarios como programas de cuidados diurnos para adultos, organizaciones sin fines de lucro y agencias de servicios sociales.

Lo que cambió en su propio consultorio:  “Tengo más empatía con los cuidadores y ahora me esfuerzo más para asegurarme de que se sientan apoyados, y tengan los recursos y las herramientas para realizar su labor”.