Cómo encontrar el grupo de apoyo para cuidadores adecuado para ti

“Si estuviera buscando un grupo en línea o telefónico, haría una variedad de preguntas sobre el contenido y el enfoque, y qué esperar en cuanto a las reuniones”, así como qué tipo de capacitación ha tenido el moderador, dice Robert Glueckauf, profesor de Ciencias del Comportamiento y Medicina Social en la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Florida, quien dirige ACTS 2, un grupo de capacitación y apoyo para cuidadores negros de seres queridos con demencia.

Lo importante es encontrar un espacio donde puedas compartir con personas con las que puedas relacionarte y que no juzguen. Saber que no estás solo puede cambiarte totalmente la vida.

“Las personas necesitan entender que si lo intentan una vez y no resultó, no es un fracaso. Tal vez necesiten encontrar un grupo diferente”, dice Miller.

¿Quién dirige el grupo?

Puedes encontrar versiones en persona y en línea de estas reuniones:

1. Grupos dirigidos por pares. A menudo, los antiguos cuidadores, como Miller, dirigen estos grupos. Por lo general, animan a los cuidadores a abrirse sobre sus emociones y experiencias e intentan encontrar el humor en situaciones difíciles.
2. Grupos dirigidos por facilitadores capacitados. Los trabajadores sociales, los psicólogos o los miembros del clero actúan como facilitadores o enseñan técnicas para manejar la comunicación o el estrés usando, por ejemplo, terapia cognitiva conductual o conciencia plena.
3. Foros en línea. A diferencia de los dos primeros, estos grupos, a menudo en un sitio de redes sociales como Facebook, permiten que los cuidadores visiten el sitio en cualquier momento. Muchos tienen moderadores que pueden publicar una pregunta para fomentar la conversación, o dirigen a las personas a recursos.

Tipos de grupos de cuidadores que debes considerar

• Grupos de enfermedades específicas. Hay grupos de apoyo para las personas que cuidan de seres queridos con demencia, cáncer, enfermedades mentales, enfermedades neurodegenerativas como la distrofia muscular y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y muchos otros trastornos.
• Tipo de relación con el cuidador. Los grupos reúnen a personas en situaciones y relaciones específicas de prestación de cuidados, como veteranos, cónyuges o hijos adultos que cuidan de sus padres.
• Afinidad demográfica. Estos grupos son adecuados para quien busca un ajuste cultural específico, por ejemplo, cuidadores LGBTQ, hispanohablantes o cuidadores jóvenes.
• Grupos educativos. Los oradores invitados abordan temas como la ley de protección de adultos mayores o asuntos relacionados con Medicare y Medicaid. Por lo general, después de la presentación, los participantes intercambian ideas, lo que en sí representa un apoyo para los cuidadores.

¿Cuánto cuestan los grupos de cuidadores?

El 95% de los grupos de apoyo son gratuitos, según Caregiver Action Network, aunque algunas organizaciones pueden cobrar una tarifa de membresía para unirse. Las subvenciones pueden estar disponibles para pagar cualquier cargo.

Dónde encontrar grupos de apoyo

Las instituciones religiosas, los centros médicos, las asociaciones de enfermedades, los centros para adultos mayores, las agencias de servicios sociales y los grupos de apoyo a los empleados ofrecen ayuda. Estos son algunos lugares para comenzar tu búsqueda:

(Algunos enlaces en inglés)

Grupos generales de apoyo

• El Grupo de discusión para cuidadores familiares de AARP es un grupo privado de Facebook al que puedes unirte.
• La Red de Acción para Cuidadores tiene un foro en línea y puedes probar su centro de ayuda telefónica.
• Eldercare Locator, un servicio de la Administración para la Vida Comunitaria del Gobierno, tiene una línea directa al 800-677-1116 que puede ayudar a encontrar servicios en tu área.

Alzheimer y demencia

• La Alzheimer’s Association puede ayudarte a encontrar grupos de apoyo y a unirte a ellos.
• La Latino Alzheimer's and Memory Disorders Alliance (Alianza latina para el Alzheimer y trastornos de la memoria) puede conectarte con grupos de apoyo.

ALS (esclerosis lateral amiotrófica)

• La ALS Association tiene grupos de apoyo para cuidadores, amigos, familiares y pacientes.

Cáncer

• La Sociedad Americana contra el Cáncer puede ayudar a encontrar grupos en tu área.
• El Instituto Nacional del Cáncer tiene una base de datos de grupos de apoyo para cuidadores y pacientes que se enumeran por tipo de cáncer.

Enfermedades cardíacas y derrames cerebrales

• La Asociación Americana del Corazón ofrece grupos de apoyo en línea para pacientes y cuidadores que manejan derrames cerebrales, arritmias y otros problemas cardíacos. También hay conexiones con grupos locales disponibles.

Salud mental

• Courage to Caregivers ofrece ayuda a los cuidadores que apoyan a las personas con enfermedades mentales.
• Mental Health America tiene enlaces para apoyar el manejo de muchos tipos de enfermedades mentales.

Militares

• La Cruz Roja Americana dirige la Red de Cuidadores de Veteranos y Fuerzas Armadas, donde puedes conectarte con grupos o con un mentor.
• Hidden Heroes es una comunidad para cuidadores de veteranos y miembros del servicio militar lesionados o discapacitados.

Cónyuges

• La Well Spouse Association ofrece apoyo a los cónyuges que cuidan de un esposo, esposa o pareja con enfermedades crónicas.