Cómo cuidar de alguien con demencia

El tratamiento temprano y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar

Para Bradley, madre de cuatro y abuela de 12, fue difícil ser diagnosticada con Alzheimer de aparición temprana a los 56 años. Pero dice que un escaneo que reveló la acumulación de placas de beta-amiloide en su cerebro le permitió entrar en un ensayo de medicamentos. Ya no está tomando el medicamento, aducanumab (que está siendo descontinuado por su fabricante), pero dice que la ayudó; por un lado, sus estudios ya no muestran las placas. 

"Estoy muy bien", dice ella, aunque "aún estoy decayendo un poco", en cosas como recordar eventos recientes y encontrar palabras. Ella dice que su médico le dice que las placas cerebrales eventualmente volverán.

Aunque no hay cura para el Alzheimer u otras formas de demencia, a veces los medicamentos recetados pueden ayudar a manejar los síntomas. Otros medicamentos se dirigen a las beta-amiloide y parecen ralentizar el deterioro cognitivo en algunas personas con Alzheimer de aparición temprana, según el Instituto Nacional de Envejecimiento. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios como hinchazón y sangrado en el cerebro.

Pero los medicamentos no son el único enfoque para el cuidado temprano. Phil Spanninger, de 81 años, de Akron, Ohio, dice que después de que a su esposa Janet, ahora de 80 años, le diagnosticaron Alzheimer en el 2012, descubrieron que el ejercicio y una vida social activa eran la mejor medicina para ella, y el neurólogo de Janet estuvo de acuerdo. En ese momento, vivían en Montana, esquiaban todos los días y pasaban mucho tiempo con amigos, dice Spanninger.

Él dice que está seguro de que ese estilo de vida "ayudó a ralentizar la enfermedad". Fue solo cuando estaban viviendo una vida más aislada en Ohio durante el cierre por COVID-19 en el 2020, dice, que Janet de repente empeoró. Hoy, ella tiene Alzheimer avanzado y vive en un centro de cuidados para la memoria.

Los apoyos para los cuidadores están aumentando

En una encuesta reciente de la Alzheimer's Association, dos tercios de los cuidadores de demencia dijeron que tenían problemas para encontrar recursos y apoyo. Más de la mitad dijeron que era difícil navegar por el sistema de atención médica.

La encuesta confirmó que algunos tipos de ayuda son escasos: más de la mitad de los proveedores de cuidados primarios que tratan a pacientes con demencia dijeron que en sus comunidades había muy pocos especialistas en demencia, por ejemplo.

Pero también es cierto que "la variedad de formas de obtener ayuda ahora es mayor que nunca", dice Edgerly.

Un desarrollo potencialmente importante: en julio, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) lanzaron un programa piloto de ocho años llamado GUIDE (Guía para una mejor experiencia con la demencia) para cubrir servicios integrales para los beneficiarios de Medicare con demencia y sus cuidadores no remunerados. El programa está en marcha en 96 localidades y se ampliará a 390 el 1.º de julio del 2025.

El programa brinda a los pacientes y cuidadores acceso a una línea de ayuda las 24 horas, los 7 días de la semana, y los conecta con navegadores de atención para localizar servicios en sus comunidades. El modelo "reconoce la importancia del cuidador", dice Moreno. Una disposición clave: $2,500 al año para cuidado de relevo —ayuda pagada temporal— para que los cuidadores puedan tomar descansos.

Algunas otras compañías de seguro también están comenzando a cubrir la navegación de atención para la demencia, dice Moreno. Además, dice que cualquiera puede llamar a la línea de ayuda 24/7 de la Alzheimer's Association al 800-272-3900 para obtener ayuda gratuita con la planificación del cuidado y otras necesidades.

También hay ayuda más cerca de casa de lo que muchas personas piensan, dice Jennifer Crowley, una administradora de cuidados en Kalispell, Montana. Tu Agencia del Área sobre el Envejecimiento local, señala, puede referirte a servicios que pueden variar desde capacitación hasta entrega de comidas. Algunas familias, agrega, contratan a administradores profesionales de cuidados, a menudo llamados especialistas en cuidados para adultos mayores, para ayudar a planificar y abogar por sus seres queridos.

Hay ayuda, pero no hay soluciones únicas para los desafíos comunes

A medida que la demencia avanza, el cuidado suele volverse más difícil, dice Edgerly, y no solo porque el juicio, la memoria y el razonamiento de tu ser querido disminuyen. "Puede que no recuerden quién eres", dice, y "tal vez no expresen gratitud".

Pero, agrega, "hay muchas personas que han recorrido este camino antes, y se han aprendido muchas lecciones".

Unirse a un grupo de apoyo para cuidadores (en inglés) puede ser de gran ayuda, dice Spanninger. Él va a uno una vez al mes, dice —ahora voy principalmente para apoyar a los "novatos"—.

Hay estrategias comprobadas para algunos desafíos cotidianos dice Crowley. Por ejemplo, dice que la mayoría de las personas con demencia se desempeñan mejor con un horario constante, especialmente si lo pones por escrito, para que otros puedan seguirlo cuando no estás. Según ella, salir al aire libre puede ser beneficioso. Y, dice, "es realmente importante involucrar a la persona con demencia en tantas actividades diarias como sea posible", ya sea doblar la ropa, vaciar el lavaplatos o hacer un pasatiempo que todavía disfruta.

Pero cuando se trata de comportamientos particularmente desafiantes —desde hacer la misma pregunta muchas veces al día hasta golpear a los cuidadores o caminar lejos de casa— rara vez hay una solución única, dice Kales. En cambio, ella insta a los cuidadores a ver el "comportamiento como comunicación" e intentar descifrar el mensaje.

"Es diferente si alguien está deambulando porque está ansioso, o porque tal vez tiene que ir al baño o porque piensa que tiene que llegar a algún lugar", dice.

Los problemas nocturnos de comportamiento, como el aumento de la confusión y la inquietud, suelen denominarse como "síndrome vespertino", dice Kales, aunque no le gusta ese término en parte porque sugiere que la causa es la propia noche, en lugar de lo que pueda estar ocurriendo en ese momento. Podría ser cualquier cosa, desde cambios en los cuidadores hasta cambios desorientadores en la luz y la sombra, dice. Demasiadas siestas, demasiada cafeína o demasiadas horas de luz en habitaciones poco iluminadas pueden alterar el reloj biológico y la disposición al sueño, añade.

Kales ha desarrollado un sistema llamado DICE para describir e investigar el comportamiento, luego crear un plan y evaluarlo. Algunos profesionales de la salud están capacitados en ese tipo de trabajo de detective, dice. Pero los cuidadores también pueden encontrar capacitación gratuita en línea.

Una vez que tengas una mejor idea de lo que está pasando, las soluciones pueden volverse bastante creativas. Por ejemplo, para evitar que alguien con demencia avanzada deambule, podrías no solo poner cerrojos y alarmas en las puertas de salida, sino también pintarlas del mismo color que la pared para hacerlas menos notables, sugiere la Asociación de Alzheimer. Incluso podrías poner dispositivos de rastreo en los zapatos de tus seres queridos, dice Kales.

Si tu ser querido está inquieto por la noche, más exposición a la luz del día podría ayudar a sincronizar su reloj biológico, dice ella. Una rutina nocturna constante y relajante, como música suave en lugar de televisores ruidosos, también podría ayudar, dice ella. 

Kales dice que el modelo DICE considera los medicamentos psiquiátricos como la primera línea de defensa en tres casos principales: cuando alguien con demencia tiene una depresión importante; cuando es agresivo de forma que se pone a sí mismo o a los demás en peligro; o cuando tiene síntomas psicóticos (como alucinaciones) que los ponen al paciente o a los demás en peligro. Algunas personas, señala, tienen alucinaciones inofensivas.

Los medicamentos para tratar estos problemas tienen diferentes combinaciones de riesgos y beneficios. Los medicamentos antidepresivos suelen ser seguros, pero los medicamentos antipsicóticos pueden tener efectos secundarios graves, incluyendo un mayor riesgo de muerte, dice Kales. Cada vez que tu ser querido comienza un medicamento psiquiátrico, deberías hablar regularmente con su médico sobre si se podría reducir una vez que los síntomas mejoren, dice ella.

Algunos momentos son duros, y algunos traen comprensión

A veces, cuando cuida a su mamá, Bradley dice, "Necesitaba simplemente entrar a la cocina y tener un par de minutos para mí misma". Una vez, dice, su padre estuvo a punto de morderla. Ella entendió que él ya no sabía quién era ella. Aún así, ella dice, ese fue un momento difícil.

Los cuidadores también pueden encontrar momentos de gracia y conexión.

Spanninger dice que le sucedió hace unos meses, mucho después de que su esposa, que fue su amor de la secundaria, dejó de reconocerlo. Ella está recibiendo cuidados en un centro para cuidados terminales.

"La gente del centro para enfermos terminales dijo, 'Retrocede en el tiempo, háblale de algo que sucedió hace muchos años, porque recuerdan más cosas de hace mucho tiempo'. Y entonces me senté, le agarré la mano y le dije, 'Janet, ¿recuerdas nuestra primera cita cuando te llevé al baile de Halloween en el gimnasio de la escuela secundaria?'. Y ella abrió los ojos y me miró, dijo 'sí', y tomó mi mano y la besó. Me rompió el corazón".