Vivir con alegría: cómo los pacientes y quienes los cuidan pueden enfrentar proactivamente un diagnóstico de Alzheimer

Cuando consideras cambios importantes en el estilo de vida, una de las mejores cosas que puedes hacer es mantenerte activo. "El ejercicio puede anular algunas de las proteínas tóxicas en el cerebro", explica Granholm-Bentley. La Asociación de Alzheimer (en inglés) informa que algunos estudios han demostrado que el ejercicio puede reducir el riesgo de Alzheimer y posiblemente ralentizar el deterioro cognitivo, pero se necesita más investigación. La dieta y dormir de siete a ocho horas también son esenciales porque durante el sueño, el cerebro acumula "proteínas buenas" que ayudan al cuerpo a resistir y combatir la enfermedad. La mentalidad correcta es otra arma importante en la batalla contra la enfermedad de Alzheimer. "Rebecca está haciendo todo lo que puede", dice Granholm-Bentley. "Ella vive de manera saludable, pero también vive con esperanza. Nunca deberíamos subestimar el poder del optimismo".

Uno de los primeros cambios que hicieron Chopp y Thibodeau fue conseguir un cachorro, Budhy. La nueva adición a la familia creó la necesidad de una rutina y salir a dar paseos regularmente. También conectó a Chopp y a su esposo con la gran comunidad de paseadores y dueños de perros, combatiendo el aislamiento y la soledad que a menudo acompaña a los pacientes de Alzheimer y sus cuidadores. 

"Las personas con demencia leve, especialmente aquellas que han dejado sus trabajos, pueden sentir que sus amigos no saben cómo hablarles", aconseja Granholm-Bentley. "Un perro no es solo algo que cuidar, sino que puede ser un portal para la comunicación humana".

Ella señala que también hay perros entrenados para trabajar con pacientes de Alzheimer, por ejemplo, ayudando a localizarlos si se alejan o salen de la casa, llamar al 911 y proporcionar apoyo emocional, así como recuperar objetos y proporcionar apoyo para el equilibrio. Tener un perro no es una solución mágica para la soledad, así que antes de obtener uno, asegúrate de que todos los miembros de la familia están listos para el compromiso.

Evita tomar decisiones repentinas después del diagnóstico

Después del diagnóstico, la pareja decidió vender su gran apartamento en el centro de Denver, donde habían organizado tantas fiestas para su trabajo. Se mudaron a un pequeño apartamento en un centro con acceso a cuidados de transición, pero ninguno estaba contento. Entramos en pánico, admite Chopp. "El centro para adultos mayores no era del todo adecuado para nosotros, así que intentamos ser considerados sobre lo que necesitábamos a continuación. Finalmente, encontramos una casa en un complejo para adultos mayores de 55 años que se adaptaba mejor a nuestras necesidades y proporcionaba un sentido de comunidad". 

Esta experiencia formó la base para uno de sus consejos: después del diagnóstico, "no tomes decisiones precipitadas". Estar en su propia casa le dio a Chopp espacio para escribir, pintar y leer. La pareja también pudo mudarse más cerca de su hijo y su nuera y de los senderos de montaña que tanto le gustaban a Chopp.

Rebecca Chopp comenzó a pintar al inicio de su diagnóstico, ya que las terapias basadas en el arte pueden ayudar a frenar el deterioro cognitivo.

JOANNA KULESZA FOR THE WASHINGTON POST VIA GETTY IMAGES

Prueba algo nuevo

Chopp nunca había sido una artista; de hecho, ella admite que tenía miedo de fracasar cuando se trataba de ese tipo de proyectos creativos. Después de que una amiga insistió en enseñarle a pintar, Chopp comenzó a tomar clases y descubrió que le encantaba. Cuanto más practica, más disfruta viendo cómo mejora su habilidad. "Piensa en una actividad creativa que te pueda intimidar", dice Chopp. "No te preocupes por el resultado —dibujar, pintar, cocinar, bailar— simplemente concéntrate en encontrar alegría en el proceso".

Agrega Granholm-Bentley: "Los proyectos creativos, especialmente las actividades nuevas, se sabe que mejoran la función cerebral también, ya que involucran todo el cerebro en el proceso".

La conexión entre el cerebro y la inflamación

Lo que ponemos en nuestros cuerpos es esencial para muchos aspectos de la buena salud, especialmente la salud del cerebro, y escuchamos varias teorías sobre los beneficios de una dieta sobre otra. Una cosa sobre la que hay poco debate: los alimentos procesados no son buenos para nuestra salud y pueden provocar inflamación en el cuerpo. 

“Cada bocado que comes drena o alimenta el cerebro”, dice Chopp, que sigue la dieta MIND (Mediterranean-DASH Intervention for Neurodegenerative Delay), que es una combinación de la dieta mediterránea y DASH, diseñada para combatir la hipertensión evitando carbohidratos y sodio. "Evita los alimentos procesados y el azúcar", advierte Chopp, "que constituyen gran parte de la dieta estadounidense". Los alimentos que ella elige incluyen aquellos ricos en ciertas grasas que mantienen las neuronas flexibles, así como antioxidantes y proteínas. Ella cocina con aceite de oliva, come mucho pollo y pavo magro y granos integrales, y se permite un poco de helado de vez en cuando, uno de sus placeres culposos favoritos.

A medida que los científicos aprenden más sobre el papel de la inflamación en el cuerpo, la investigación indica que la inflamación cerebral puede contribuir a la progresión de la enfermedad de Alzheimer. La inflamación puede ser desencadenada o empeorada por el estrés, enfermedades, una mala dieta, la falta de acondicionamiento físico y factores ambientales, como los pesticidas y los aditivos alimentarios. Las enfermedades autoinmunes crónicas, como la artritis reumatoide, también son conocidas por provocar neuroinflamación en el cerebro. Al aprender que el ejercicio puede mantener a raya la inflamación y mejorar la concentración, Chopp tomó una actitud más intencional sobre el senderismo, disfrutando de la oportunidad de estar al aire libre en la belleza natural de las montañas de Colorado.

Luchando con espiritualidad y alegría

Ralph Patrick, de 62 años, exdirector regional del capítulo de Colorado de la Asociación de Alzheimer, es un consultor de demencia y director espiritual. Patrick ha trabajado profesionalmente con cuidadores y personas que viven con demencia durante más de 30 años y cuidó a su madre durante su lucha contra el Alzheimer. Conoció a Chopp en una caminata para el Alzheimer, y conectaron en torno al tema de la fe.

Como profesora de religión, Chopp entendió cómo los recursos espirituales y el concepto de asombro —estar en presencia de algo vasto que trasciende tu comprensión del mundo—, pueden ayudar a las personas a experimentar paz, alegría y conexión. La ciencia también está demostrando cómo experimentar asombro puede reducir la inflamación en el cerebro, lo cual es crucial para prevenir el progreso del Alzheimer.

A Rebecca Chopp, fotografiada en casa con su marido, Fred Thibodeau, un médico le aconsejó “vivir con alegría”.

JOANNA KULESZA FOR THE WASHINGTON POST VIA GETTY IMAGES

Elimina la culpa del cuidador

La experiencia de Patrick con su mamá le dio una idea sobre la necesidad crucial de apoyo para el cuidador. "Un diagnóstico de demencia es devastador y puede resultar en aislamiento", dice. "No es raro que la familia y los amigos se alejen. Hacer las cosas aún más difíciles es la culpa relacionada con ser cuidador. Los cuidadores pueden hacer promesas a sus seres queridos, como 'Nunca haré eso, nunca te pondré en un hogar de ancianos', y muchos de nosotros podemos terminar rompiendo esa promesa", dice Patrick. La culpa hace que la enfermedad sea aún más devastadora. 

Lo que parece importar más para los cuidadores y las personas que viven con demencia es tener a alguien que muestre empatía y que escuche, dice Patrick. "Lo que las personas necesitan al lidiar con esta enfermedad es tener a otros a su lado que continúen amándolos y apoyándolos". 

Patrick también enfatiza que los cuidadores no deben tener miedo ni vergüenza de pedir ayuda. "Animo a los cuidadores a hacer una lista corta de tres cosas que necesitan absolutamente, ya sea encontrarse con un amigo para tomar un café, ir al club de bridge o simplemente tener algo de tiempo a solas, y luego compartir eso con otros que quieren ayudar", dice. "Eso le da a los cuidadores una idea concreta de cómo alguien puede ayudar”.

“Esto es una maratón", dice Patrick. "Cuando corres una en la vida, no esperas hasta la milla 20 para hidratarte, comienzas de inmediato". Lo mismo es cierto con este diagnóstico, y está claro que obtener buenos consejos y crear un plan de acción para el paciente y el cuidador ayuda a las familias a mantenerse saludables y vivir con alegría. "Los cuidadores no deben tener miedo de pedir ayuda, y es lo que son reacios a hacer... O conseguirás la ayuda que necesitas o descubrirás quiénes son tus amigos". Además, él agrega: "Las personas con demencia hacen cosas asombrosas e inexplicables, puedes ser un amigo del alma para alguien".