Vida Sana
![Foto montaje donde se ve una persona en silla de ruedas eléctrica y unas personas que se lanzan un cubo de agua fría por encima](https://aarp.widen.net/content/1n6h0il75b/jpeg/99708-What-is-ALS.jpg?crop=true&anchor=0,0&q=80&color=ffffffff&u=ovnylx&w=1140&h=655)
¿Recuerdas el reto del cubo de hielo (Ice Bucket Challenge)? Han pasado 10 años desde que las redes sociales se saturaron con videos de personas que se dejaban verter grandes cubos de agua helada sobre la cabeza para recaudar fondos para la investigación de la ELA.
Más de 17 millones de personas aceptaron el reto en el 2014 para acelerar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, ayudando a recaudar $115 millones para la ALS Association. La recaudación viral de fondos casi duplicó la financiación anual de la investigación de la asociación, lo que amplió el apoyo a más de 500 proyectos de investigación en todo el mundo.
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La ELA es una enfermedad progresiva que no tiene cura. También es poco común: la padecen unas 30,000 personas en Estados Unidos. Las enfermedades que afectan a tan pocas personas rara vez reciben tanta atención pública ni tanto dinero. El reto del cubo de hielo "llamó mucho la atención sobre una enfermedad rara y sobre las lagunas que existían", dice Kuldip Dave, vicepresidente sénior de investigación de la ALS Association. "Puso de relieve una enfermedad que, francamente, era desconocida".
¿Qué se sabe de la ELA? ¿Ha cambiado algo el reto del cubo de hielo?
¿Qué es la ELA?
Es posible que conozcas la ELA como la enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por el jugador de primera base de los New York Yankees, que se retiró tras padecer la enfermedad en 1939, a la edad de 36 años.
En la ELA, las células nerviosas del cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento muscular y la respiración se deterioran y mueren. Esas células, llamadas motoneuronas, ya no pueden enviar mensajes entre el cerebro y los músculos, por lo que estos se debilitan, empiezan a contraerse y a consumirse, o se atrofian. Con el tiempo, el cerebro no puede controlar los movimientos musculares voluntarios, como caminar, hablar, masticar y, eventualmente, respirar.
"Estas motoneuronas empiezan a morir lentamente. Por eso te debilitas poco a poco. No ocurre de repente, como en una lesión aguda. Pero ¿por qué empiezan a morir estas células? Sinceramente, no lo entendemos del todo", dice el Dr. Jeffrey Rothstein, director del Robert Packard Center for ALS Research en Johns Hopkins Medicine.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
Síntomas de la ELA
- Debilidad, atrofia muscular, espasmos o calambres en los músculos de los brazos o las piernas
- Dificultad para hablar, masticar o tragar
- Dificultad para caminar o realizar actividades cotidianas
- Tropiezos, caídas o movimientos torpes relacionados con las manos o los pies
- Reír, llorar o bostezar en momentos inadecuados
Los primeros síntomas más frecuentes son debilidad en un brazo o una pierna, dificultad para tragar o dificultad para hablar. La debilidad puede ir precedida de espasmos o calambres en los brazos, hombros, piernas o incluso la lengua. Pero estos no son los únicos síntomas tempranos posibles. La forma en que la ELA aparece por primera vez varía mucho de una persona a otra.
"En algunas personas, puede que durante años solo se les debiliten los brazos antes de que se debiliten las piernas", dice Rothstein. En otras, dice, los músculos que se usan para respirar, masticar y hablar se dañan desde el principio, y los brazos se ven afectados muy lentamente.
La ELA no suele afectar los sentidos, como el gusto, el olfato, el tacto y el oído. Las personas con ELA suelen seguir siendo capaces de razonar, recordar y comprender, lo que significa que son conscientes de la pérdida progresiva de funciones. Con menor frecuencia, las personas con ELA experimentan cambios en su comportamiento o en su forma de pensar o actuar. Esto ocurre en cierto grado en aproximadamente la mitad de las personas con ELA, según los criterios diagnósticos más recientes (en inglés) de la enfermedad. A menudo estos cambios son leves. Aproximadamente entre el 8 y el 9% de las personas que experimentan estos cambios cognitivos padecerán demencia y ya no podrán tomar decisiones sobre su cuidado.
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