Vida Sana
Con el fin de promover la innovación y estimular avances en los tratamientos de la enfermedad de Alzheimer, la Alzheimer's Disease Data Initiative (ADDI) dio a conocer el 17 de noviembre una nueva plataforma que conecta a investigadores de todo el mundo y les permite compartir sus datos y descubrimientos en un entorno seguro y protegido. AARP participa en este proyecto, denominado AD Workbench.
"No solo queremos ayudar a financiar la innovación, sino que queremos acelerar las labores de investigación", señala Sarah Lenz Lock, vicepresidenta sénior de Políticas en AARP e integrante del consejo asesor de la ADDI. "Y eso de verdad es algo muy importante, porque algunos de nuestros socios viven actualmente con esta enfermedad. Así, al facilitar el intercambio de datos y la capacidad de utilizar esa información, esperamos que las soluciones se puedan lograr con mayor rapidez".
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¿Qué es la iniciativa ADDI?
Una coalición de entidades convocadas por Bill Gates creó la Alzheimer's Disease Data Initiative (ADDI) en el 2018. La ADDI busca acelerar el uso de datos en las investigaciones sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines al conectar a los investigadores con los datos que necesitan para crear nuevos y mejores tratamientos y herramientas diagnósticas en la lucha contra esta enfermedad.
La ADDI está integrada por las siguientes entidades: AARP; Aridhia; Alzheimer’s Association; Alzheimer’s Research UK; Biogen; Bezos Expeditions; Critical Path for Alzheimer’s Disease (CPAD) Consortium; Dementias Platform UK (DPUK); Fidelity Biomedical Research Initiative (FBRI); Gates Ventures; Global Alzheimer’s Association Interactive Network (GAAIN); Medical Research Council UK; los Institutos Nacionales de la Salud y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento; VOR AI, y Wellcome Trust.
Unos 35 millones de personas en el mundo viven con la enfermedad de Alzheimer, el tipo más frecuente de demencia. Aun así, no hay medicamento ni terapia que pueda detener o frenar su evolución; solo se cuenta con medicamentos para aliviar los síntomas. Y no es por falta de empeño. En las últimas décadas ha habido varios tratamientos descartados y ensayos clínicos fracasados. Pero ahora las investigaciones están más diversificadas que nunca. Abundan las nuevas hipótesis y metas que podrían ofrecer la clave —o por lo menos, alguna pista— para una posible cura.
Ahí es donde entra en juego la herramienta AD Workbench de la ADDI (en inglés). A medida que los equipos de investigación ponen a prueba las nuevas hipótesis y logran avanzar en nuevos senderos, pueden compartir sus hallazgos en una plataforma alojada en la nube "para que no tengan que reinventar la rueda y puedan saber qué es lo que ya existe", dice Lock. "La idea es que los investigadores, al poder compartir información, pueden entender con mayor rapidez lo que funciona y lo que no", agrega.
Con AD Workbench, los investigadores pueden importar sus datos, y combinar y trasladar información desde otras plataformas. La herramienta también les permite trabajar con "conjuntos de datos anonimizados" que de otra manera no podrían trasladarse debido a las normas de protección de información. Además, ofrece la posibilidad de diseñar entornos de trabajo personalizados para analizar los resultados.
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