Mi forma secreta de lidiar con las enfermedades crónicas

La mayoría de las personas no pensarían mucho de estas actividades aparentemente simples. Para mí, son lujos.

Una vez que uso una cuchara, no puedo volver a usarla. A veces, debo acostarme después de usar solo tres cucharas y descansar hasta que puedo usar otra.

¿Las infusiones que mencioné anteriormente? Comienzan alrededor de las 8:00 a.m. a la 1:00 p.m., no me quedan más cucharas.

Malea Wilson, quien vive fuera de Chicago, también tiene CVID. Sufre del síndrome de Ehlers-Danlos y del síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS). La primera enfermedad la deja con dolor y debilidad muscular, ligamentos rotos y trastornos. La segunda enfermedad le causa latidos cardíacos irregulares, mareos e hipotensión.

“Es probable que me disloque las articulaciones caminando, dando vueltas en la cama o tosiendo”, dijo Wilson, una maestra de inglés. “Cuando pienso que estoy estable, algo pasa”.

Wilson dijo que cada día usa tantas cucharas, que se queda prácticamente vacía para el fin de semana, lo que la hace “estrellarse”.

Wilson y yo debemos hacer concesiones para poder superar todos los días. Ambas les pagamos a una persona para que venga y limpie nuestros hogares. Usamos un servicio de entrega de comestibles y a veces pedimos comida para llevar porque estamos demasiado cansadas para cocinar.

Es crucial presupuestar nuestra energía usando las cucharas cuidadosamente durante todo el día. Podemos pedir prestado de las cucharas de mañana, pero ese podría ser el día en que tengamos una infección, como explicó Miserandino.

Nadie quiere quedarse sin cucharas porque nunca sabemos cuándo necesitaremos una.

La teoría de las cucharas me ayuda a priorizar las tareas, establecer límites y decir que no cuando es necesario. También me ayuda a sobrellevar la incertidumbre y la variabilidad de nuestras enfermedades, ya que quizás me despierte algunos días con menos cucharas que otros.

La teoría de las cucharas también puede ser una herramienta para la autocompasión y la aceptación, ya que les recuerda a las personas con enfermedades crónicas que no son perezosas o débiles, sino que tienen una capacidad diferente a las demás. La teoría de las cucharas ha adquirido una vida propia desde la charla de Miserandino con su amiga. Ahora se cita ampliamente en la comunidad médica.

Nuestras enfermedades están aquí para toda la vida. Como escribió Miserandino, “nunca podré olvidar que tengo lupus”, pero su teoría de las cucharas me permite enfrentar desafíos diarios y llevar una vida más plena.