Vida Sana
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Angie está sentada a un lado de un escritorio grande, estudiando el calendario de eventos de la biblioteca pública en St. Augustine, Florida. Los ojos le brillan con interés, la frente está surcada de concentración y está anotando cada actividad que le interesa en un pequeño calendario. Artesanías, el club de ganchillo, meditación y el club de lectura se destacan, al igual que todas las clases de Pilates.
Del otro lado del escritorio, la mira Melanie Chandler. "Muy bien, Angie. En lugar de escribir todo en tu calendario ahora mismo, veamos qué podría interesarte y destaquemos eso primero". Como Angie ya no conduce, Chandler sugiere que seleccione las actividades de mayor prioridad para que pueda pedirle a su madre o hermana que la lleven o, si no están disponibles, organizar el viaje a través de una compañía de transporte.
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Luego, Chandler ayuda a Angie a desglosar todo aún más, señalando lo que tendría que hacer para inscribirse en cada actividad. "Anótalo", le dice. "Y escribe todos los detalles necesarios para que, si te olvidas que lo escribiste, igual puedas descifrar lo que quisiste decir".
En la sección de tareas de su calendario, Angie escribe cuidadosamente una lista: Ir a la biblioteca; recoger libro; preguntar cómo inscribirme en el club de ganchillo, manualidades y lectura. Con esa breve lista de tareas, Chandler le ha indicado a su paciente con delicadeza lo que ella cree que preparará a Angie no solo para el próximo mes sino también para los años futuros.
Angie, de 58 años, tiene un deterioro cognitivo leve, en su caso, causado por un raro trastorno neurodegenerativo llamado síndrome de Cockayne (en inglés). Y está aquí en la oficina de Chandler con su madre, Ann, como participante de HABIT, un programa intensivo de 10 días organizado por Mayo Clinic (en inglés) y desarrollado para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus cónyuges, hijos y otros cuidadores. Es una de las pocas opciones disponibles para las personas diagnosticadas con deterioro cognitivo leve.
El deterioro cognitivo leve es un diagnóstico relativamente nuevo, definido por primera vez en la literatura médica en 1999 y descrito como algo entre el deterioro normal de la memoria relacionado con la edad y la demencia leve. Se diagnostica solo después de una evaluación neurocognitiva oficial, pero muchos médicos han dudado en hacer examinar a sus pacientes. Eso, afirman, se debe en gran medida a que hay poco que puedan recetar que haya sido rigurosamente probado y que haya demostrado marcar una gran diferencia.
"A la mayoría de las personas diagnosticadas con deterioro cognitivo leve, en general, se les entrega una lista de comportamientos que sabemos que es útil, luego se les deja para que se las arreglen por sí mismos y se les dice que se pongan en contacto con sus neurólogos de manera regular para monitorear las cosas", explica Justin Miller, director de neuropsicología del Lou Ruvo Center for Brain Health de Cleveland Clinic en Las Vegas. Las sugerencias, por lo general, incluyen escribir cosas para ayudar a la memoria, hacer ejercicio con regularidad, llevar una dieta baja en grasas y alta en frutas y verduras frescas, mantenerse socialmente activo y participar en varias actividades intelectualmente estimulantes (lectura, juegos de computadora, crucigramas, etc.).
Pero las listas prescriptivas como esta pueden parecer ambiguas y difíciles de implementar, en especial cuando hasta pasar el día resulta cada vez más difícil. La investigación lo respalda, demostrando que el seguimiento de tales recomendaciones por parte del paciente es mínimo, a menudo porque no existe un sistema de apoyo.
Eso es lo que llevó a Chandler, neuropsicóloga de Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, y a sus colegas a desarrollar el programa que se lanzó en el 2008 como HABIT (las siglas en inglés de Acción saludable para beneficiar la independencia y el pensamiento). "En ese momento, se pensaba que se trataba de una enfermedad progresiva, así que, ¿por qué la rehabilitación? Eso es lo que se hace si alguien va a mejorar", dice Chandler. "Pero nuestra idea es que podemos hacer rehabilitación para tratar de mantener la función, la calidad de vida y el estado de ánimo el mayor tiempo posible".
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