Cómo vivir con deterioro cognitivo leve

No hay manera de saber si el deterioro cognitivo leve llevará a la demencia; tampoco hay manera de garantizar que no lo hará. Por lo tanto, en lugar de prometer lo inalcanzable, HABIT tiene como objetivo ayudar a todos los participantes del programa a crear planes de vida y rutinas diarias que les beneficiarán en el futuro.

"Al intervenir y ayudar a implementar algunas de estas estrategias saludables en su estilo de vida, la idea es que muchos pueden ayudar a retrasar o incluso prevenir la conversión del deterioro cognitivo leve a la demencia", expresa Chandler. "Si eso no es posible, si están en el camino hacia la demencia, el programa proporciona planificación para el futuro y una mejor comprensión de lo que pueden esperar para poder poner en marcha planes importantes y que tengan las conversaciones importantes que necesitan tener".

Durante el programa de diez días, Chandler y sus colegas de Mayo Clinic hablan del yoga, técnicas de conciencia plena, el acondicionamiento mental, los hábitos alimentarios saludables y las tareas legales importantes que a menudo se descuidan, como el poder notarial y las directrices anticipadas. Involucran a los participantes en grupos de terapia separados: uno para los pacientes y otro para los cuidadores, la mayoría de los cuales dice que es la primera vez que han podido hablar con personas en situaciones similares.

En el centro de HABIT hay algo llamado "capacitación de compensación de memoria individual", un sistema de calendario y toma de notas que sirve como sustituto de la memoria. Chandler pasó mucho tiempo buscando la configuración adecuada: un calendario del tamaño de una chequera con un horario de un solo día por un lado, y un espacio para agregar tareas y notas por el otro. Es lo suficientemente grande como para que sea capaz de manejar la escritura vacilante y lo suficientemente pequeño como para caber en el bolsillo delantero de una camisa. Es lo suficientemente útil como para que Chandler y el resto de los directores del programa lo hayan adoptado para sí mismos. Y es lo suficientemente simple como para que el hábito de anotar las entradas y sincronizarlas con un cuidador sea algo fiable durante años.

El sistema refuerza no solo la memoria, sino también la sensación de independencia. Se basa en un concepto llamado "contracción del comportamiento". "Sabemos por la investigación psicológica que, cuando las personas escriben cosas, tienden a seguirlas mejor. Y hay un sentido de propiedad si alguien se ha comprometido por escrito a hacer algo que planea hacer", afirma Chandler.

Los estudios tempranos mostraron que, en comparación con el grupo de control, las personas que se capacitan en el sistema HABIT (en comparación con aquellas a las que se les había dicho que lo usaran, pero que no habían sido capacitadas en su uso) mantenían en gran medida sus calendarios seis meses después de que terminara el programa. Los cuidadores del grupo que recibieron capacitación informaron que mejoró significativamente el estado de ánimo, mientras que los del grupo de control informaron que empeoró el estado de ánimo y aumentó la carga del cuidador.

Después de un año, también hubo una marcada diferencia en la cognición: aquellos con deterioro cognitivo leve que no habían sido capacitados en HABIT mostraron una disminución en el funcionamiento diario, medido por cosas como recordar tomar medicamentos o qué comprar en la tienda. Sin embargo, quienes pasaron por el programa de Mayo Clinic permanecieron más o menos igual. "Estas personas se mantienen", dice Chandler.

Hasta ahora, más de 1,800 personas —900 pacientes y sus cuidadores— han participado en el programa HABIT. Virginia Laken, de 73 años, y su esposo, Keith, fue una de esas parejas. Viajaron a Jacksonville desde Winona, Minnesota, para asistir a las dos semanas del programa HABIT en el 2015. Dicen que fue una de las mejores decisiones que pudieron haber tomado.

El programa, dice Virginia, le permitió entender mejor con lo que estaba lidiando. "Y comprendí que podía estar en esta etapa por mucho tiempo, o no. Que podía mejorar mi capacidad de funcionar por mi cuenta". Más allá de eso, dice, "Keith se convirtió en mi socio en esto: se hizo cargo tanto como yo".

Para Keith, al igual que para la mayoría de las personas que participan en HABIT, la capacitación y los grupos de apoyo también brindaron una oportunidad para la autorreflexión. "Una cosa muy importante que aprendí es que Virginia no puede evitar los cambios por los que está pasando. Pero yo puedo cambiar", dice. "Así que, en vez de frustrarme, me di cuenta de que soy la persona flexible en esta situación".

En estos días, cuando ve que Virginia está frustrada, da un paso atrás. En lugar de tratar de ser la persona que interviene para salvar el día, Keith dice: "Hago la pregunta: '¿Qué te gustaría que hiciera?' Porque si ella quiere tratar de resolverlo por sí misma, todavía es dueña del problema. Si trato de arreglarlo yo mismo, le quito ese poder".

Debbra Williams, cuyo esposo Ernie fue diagnosticado con deterioro cognitivo leve a finales del 2015, a los 74 años, dice que tan pronto como recibieron el diagnóstico ella comenzó a investigar los tratamientos disponibles. "Pero me di cuenta bastante rápido de que no hay muchas opciones para alguien con deterioro cognitivo leve". Consiguieron los dos últimos cupos en el taller HABIT de Mayo Clinic de Jacksonville en febrero del 2016.

Ahora Ernie nunca va a ninguna parte sin su calendario y, dice su esposa, a menudo le recuerda las cosas que se supone que deben hacer. En los años transcurridos, es probable que haya tenido una pérdida de memoria adicional y degradación en cosas como recordar palabras. "Pero, debido a que es capaz de adaptarse y compensar la pérdida de memoria gracias a su calendario, es más difícil saber si la memoria le ha empeorado", cuenta Williams. "El programa HABIT le ha dado, al menos hasta cierto punto, las habilidades para compensar eso".

También permite que la pareja cambie la manera en que enfocan su vida juntos. "En el 2016, algo estaba sucediendo y fue aterrador, y hubo lapsos de memoria que no entendimos, y ninguno de los dos sabía con quién hablaríamos de esto", dice Williams. "Ahora, al tener más conocimiento sobre la enfermedad en sí y tener herramientas para manejarla, siento que hay una aceptación y una calma y, en realidad, casi una alegría en las cosas que todavía podemos hacer, que son muchas. Ambos estamos intentando concentrarnos más en lo que aún podemos hacer y disfrutar, en vez de en lo que hemos perdido".

Desde el principio, dice Chandler, hubo un debate sobre si los pacientes y sus familias deberían ser informados de un diagnóstico de deterioro cognitivo leve. Con la creación de HABIT y otros programas como este, sin embargo, no hacerlo sería una oportunidad perdida. "Muchas personas quieren saber qué está pasando o han notado un cambio". Ponerle nombre y proporcionar un enfoque compensatorio y viable puede marcar la diferencia en las vidas de toda la gente involucrada.

"Quiero que podamos llegar a la mayor cantidad de personas posible", dice. "Estamos preparando a otros centros para hacerlo".

Uno de esos centros es el Lou Ruvo Center en Las Vegas (en inglés). "Esto es algo que queremos poder ofrecer lo antes posible", explica Justin Miller, quien señala que planea tener algunos aspectos de HABIT en funcionamiento en un plazo de seis meses.

"Cuando algunas personas reciben un diagnóstico de deterioro cognitivo leve, dejan de vivir sus vidas. Y eso es lo peor que se puede hacer. HABIT ofrece a las personas una forma estructurada de comprometerse de manera activa con su propio cuidado y bienestar. De lo contrario, el panorama de las intervenciones es relativamente escaso", explica. "Si no puedo hacer nada para tratar, detener o revertir el curso de la enfermedad, al menos puedo ayudar a las personas a mantener un sentido subjetivo de bienestar, envejecer con la mayor dignidad posible y mantener la calidad de vida".

A los 58, es posible que Angie sea la persona más joven en capacitarse en el programa HABIT. Lo que significa que, potencialmente, ella también tiene muchos más años para beneficiarse de las prácticas que inculca. Incluso después de solo dos semanas, Angie dice que ha notado una gran diferencia en su confianza. En ese mismo tiempo, su madre muestra una notable mejoría tanto en el estado de ánimo como en los niveles de ansiedad. "Quiero ser una mejor orientadora y ayudarla a tener una mejor calidad de vida", le cuenta Ann a Chandler. "Estamos encaminadas".